Aj obyčajný dotyk môže zanechať na Jamisonovej pokožke bolestivé pľuzgiere. Tiana Williamsová sa dozvedela, že jej synček trpí chorobou zvanou epidermolysis bullosa (EP) už počas tehotenstva.
Jamison z Aljašky sa narodil v júli 2019. Tiana a Eddie (29) majú kvôli chorobe syna veľké ťažkosti s rodičovstvom. Musia dávať extrémny pozor pri dotykoch, menení plienok ale aj obliekaní. "Jamisonovi prvýkrát diagnostikovali chorobu ešte kým som bola tehotná. Bolo to v 16. týždni. Rozhodli sme sa ho dať otestovať, pretože aj moja prvá dcérka Mia sa narodila s rovnakou chorobou. Mali sme 50-percentnú šancu, že ju bude mať aj on," cituje mamičku portál Mirror. "Bola som zdrvená. Vedela som, čo EP znamená a musela som sa s tým znova vysporiadať, Zlomilo mi to srdce. Je strašné vidieť vaše dieťa trpieť, keď mu nemôžete pomôcť," dodala.
Nahej kože chlapčeka sa nemôžu dotýkať takmer vôbec. Vždy ho nosia v mäkkej prikrývke a musia byť nesmierne opatrní. Ich denná rutina zahŕňa praskanie pľuzgierov, ktoré sa na jeho koži tvoria. "Denne mu dávame silné lieky. Pomáhajú mu s bolesťou. S Eddiem mu musíme meniť obväzy, často to trvá aj hodinu."
Tianu najviac trápi, že choroba je neliečiteľná. "Snažím sa ostať pozitívna. Ak by som nebola, spôsobilo by to ešte viac škody. Niekedy sa obávam o Jamisonovu budúcnosť. Ako zvládne komentáre a pohľady cudzích ľudí?" doplnila. Jediné, čo môžu rodičia urobiť je snažiť sa ho udržiavať v čo najväčšom pohodlí.
