Streda 6. 7.
Patrícia, Patrik
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.04.2022 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Lívinka bojuje s raritnou Canavanovou chorobou: V USA čaká na zákrok za milión eur

Pomôžu jej americkí špecialisti? Malá Lívinka (3) z Pichní (okr. Snina) trpí Canavanovou chorobou. Ide o neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje motorický systém.

Máte zaujímavý tip, záľubu alebo fotky, o ktoré sa s nami chcete podeliť? Neváhajte a pošlite nám ich na tip@novycas.sk alebo na WhatsApp na číslo 0918 620 001!


Klasickými metódami je táto choroba prakticky neliečiteľná. Nádejou je drahá experimentálna génová terapia, ktorú aplikujú v USA. Naše poisťovne ju, bohužiaľ, neuhrádzajú. Vďaka štedrým Slovákom sa však podarilo vyzbierať peniaze a aj s mamou Štefániou (24) odcestovalI do Ameriky.

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Keď sa Lívinkina mama dozvedela, že jej dcérka trpí degeneratívnou chorobou mozgu, akú má len ďalších 300 ľudí na svete, takmer sa jej zrútil svet. Ďalšia informácia, že takéto deti sa dožívajú najviac desiatich rokov, ju skoro zrazila na kolená. Hneď sa však pozviechala a začala zisťovať, ako by svojej milovanej dcérke mohla pomôcť. Keďže je táto choroba veľmi zriedkavá, zatiaľ na ňu nevymysleli účinnú klasickú liečbu.

Jedinou nádejou na záchranu dievčatka je experimentálna génová terapia v USA, pri ktorej jej do mozgu vložia špeciálne vektory. Tie majú zabezpečiť prirodzenejší stav mozgu a orgánov. Náklady sú však enormné - milión eur. Štefánia preto začala bojovať, aby horibilnú sumu získala. A hoci tomu spočiatku neverila, nakoniec vďaka ľuďom s dobrým srdcom potrebnú sumu vyzbierali.

Mamine poďakovanie

Po zaplatení terapie začali v Amerike vyrábať potrebné vektory, ktoré jej aplikujú do obehu. Teraz je už všetko pripravené, aby sa liečba spustila. „Vo štvrtok večer sme úspešne pristáli v New Yorku a následne sme sa presunuli do Daytony, kde v miestnej nemocnici Lívinke v priebehu nasledujúcich dní urobia rôzne vyšetrenia a konzultácie. Následne sa dozvieme, kedy bude vykonaný zákrok,“ informovala Štefánia. „Po príchode do nemocnice sme absolvovali konzultáciu s neurochirurgom Loberom a následné EEG vyšetrenie, pomocou ktorého sa sleduje aktivita mozgu. Čakajú nás aj ďalšie testy na posúdenie vnímavosti, motoriky a koordinácie pohybu. Ďakujeme všetkým, ktorí nám pomohli,“ uzavrela Števka.

Canavanova choroba

- Ide o zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať vzruchy.

- Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od 3 do 5 mesiacov sa problémy stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické - zručnosti, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká hlava.

- S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou.

- Patrí medzi vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a k predčasnej smrti - väčšina detí sa dožije 10 rokov.

Súvisiace články:
Autor: Peter Novotný, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Polášek s Peersom vo Wimbledone končia, neuspeli vo štvrťfinále
Foto
Šimon Nemec prehovoril o top obrancovi NHL: Toto máme spoločné!
Pokuty za priestupky chcú zvýšiť: Zodpovednosť majú niesť už 14-roční
Chaos na koncerte: Legendárny gitarista zo svetovo známych hitov skolaboval na pódiu!
Foto
Neuveriteľný výkon: Partia kamarátov zmapovala našu krajinu na 1870 km dlhej trase
Most v Hlohovci je zatvorený viac ako 3 mesiace: Vrátia sa naň chodci! V tento dátum sa otvorí
Na výcvik do Británie dorazili prví ukrajinskí vojaci: Čo všetko ich budú učiť?
Premiér dúfa v to najlepšie: Teraz nie je čas na povalenie vlády
Kluby NHL majú pred draftom nováčikov veľké obavy: Ako sa postavia k mladíkom z Ruska?
Aktualizované
Spoločnosť na Orave ohlásila hromadné prepúšťanie: O prácu príde 150 ľudí
Foto
Na tento nález muž z Cífera nikdy nezabudne: Prechádzka so psom nabrala nečakaný koniec!
Remišová vidí jediné východisko z krízy: Obaja partneri by sa mali začať správať normálne!