Máte zaujímavý tip, záľubu alebo fotky, o ktoré sa s nami chcete podeliť? Neváhajte a pošlite nám ich na tip@novycas.sk alebo na WhatsApp na číslo 0918 620 001!
Klasickými metódami je táto choroba prakticky neliečiteľná. Nádejou je drahá experimentálna génová terapia, ktorú aplikujú v USA. Naše poisťovne ju, bohužiaľ, neuhrádzajú. Vďaka štedrým Slovákom sa však podarilo vyzbierať peniaze a aj s mamou Štefániou (24) odcestovalI do Ameriky.
Keď sa Lívinkina mama dozvedela, že jej dcérka trpí degeneratívnou chorobou mozgu, akú má len ďalších 300 ľudí na svete, takmer sa jej zrútil svet. Ďalšia informácia, že takéto deti sa dožívajú najviac desiatich rokov, ju skoro zrazila na kolená. Hneď sa však pozviechala a začala zisťovať, ako by svojej milovanej dcérke mohla pomôcť. Keďže je táto choroba veľmi zriedkavá, zatiaľ na ňu nevymysleli účinnú klasickú liečbu.
Jedinou nádejou na záchranu dievčatka je experimentálna génová terapia v USA, pri ktorej jej do mozgu vložia špeciálne vektory. Tie majú zabezpečiť prirodzenejší stav mozgu a orgánov. Náklady sú však enormné - milión eur. Štefánia preto začala bojovať, aby horibilnú sumu získala. A hoci tomu spočiatku neverila, nakoniec vďaka ľuďom s dobrým srdcom potrebnú sumu vyzbierali.
Mamine poďakovanie
Po zaplatení terapie začali v Amerike vyrábať potrebné vektory, ktoré jej aplikujú do obehu. Teraz je už všetko pripravené, aby sa liečba spustila. „Vo štvrtok večer sme úspešne pristáli v New Yorku a následne sme sa presunuli do Daytony, kde v miestnej nemocnici Lívinke v priebehu nasledujúcich dní urobia rôzne vyšetrenia a konzultácie. Následne sa dozvieme, kedy bude vykonaný zákrok,“ informovala Štefánia. „Po príchode do nemocnice sme absolvovali konzultáciu s neurochirurgom Loberom a následné EEG vyšetrenie, pomocou ktorého sa sleduje aktivita mozgu. Čakajú nás aj ďalšie testy na posúdenie vnímavosti, motoriky a koordinácie pohybu. Ďakujeme všetkým, ktorí nám pomohli,“ uzavrela Števka.
Canavanova choroba
- Ide o zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať vzruchy.
- Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od 3 do 5 mesiacov sa problémy stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické - zručnosti, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká hlava.
- S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou.
- Patrí medzi vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a k predčasnej smrti - väčšina detí sa dožije 10 rokov.
