Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
03.10.2020, 09:00 | Správy | Domáce správy

Šľachetné gesto rodiny bojovníka so SMA1 Alexeja: Chorej Lívinke poslali 100-tisíc!

Pomáhajú si, ako môžu. Malý Alexejko (1) z Nového Mesta nad Váhom sa do povedomia dostal po tom, ako jeho rodičia zistli, že ich malé klbko šťastia trpí najzávažnejšou formou spinálnej svalovej atrofie - SMA1.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Nádejou na zlepšenie života bol liek za 2,1 milióna eur. Ten Alexejko prednedávnom dostal v bratislavskej nemocnici a uhradila ho poisťovňa. Rodine tak zo zbierky dobrých ľudí zostali peniaze, ktoré chcú posunúť detičkám s neľahkým osudom. Prvá čiastka poputovala Lívinke (1) s krutou Canavanovou chorobou.

Rodine Alexeja (1) vďaka uhradeniu ultradrahého lieku poisťovňou zostali peniaze zo zbierky, a tak sa rozhodli, že začnú pomáhať.

„Vieme, aké to je, keď niekto potrebuje nutne peniaze, a tak sme sa rozhodli, že malej Lívinke darujeme 100-tisíc eur, ktoré veľmi potrebuje,“ vraví mama statočného bojovníka so SMA1 Andrea. Tá plánuje dlhodobo pomáhať detičkám, ktoré to potrebujú. „Nehovorím, že budeme všetkým dávať peniaze, ale každopádne budeme pomáhať, či už pomôckami alebo rehabilitáciami,“ dodala.

Veria v pomoc ľudí

Neskutočnú radosť svojím rozhodnutím urobili rodine malej Lívinky (1) z Pichní (okr. Snina). Krásne dievčatko trpí Canavanovou chorobou. Ide o zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať vzruchy. Rodina však pre svoju princeznú našla nádej v Amerike, kde by Lívinke mohli lekári vyrobiť liek. Ten však stojí takmer 1,2 milióna dolárov.

„Do konca roka potrebujeme uhradiť 800-tisíc dolárov, aby nám lekári mohli vyrobiť liek. Ten však budú vyrábať desať mesiacov. Ďalšie náklady budú 340-tisíc dolárov,“ vysvetľuje mama Štefánia (22). Tá je nesmierne šťastná, že dostali od Alexejkovej rodiny 100-tisíc eur. Ich momentálny stav na trasparetnom účte je však zatiaľ len 200-tisíc eur. Rodina ale verí, že ľudia Lívinke do konca roku pomôžu ďalšími príspevkami.

Canavanova choroba

- zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť neurónov odosielať a prijímať informácie
- skracujú sa svaly, zhoršuje sa prehĺtanie
- choroba vedie k predčasnej smrti (dožitie do 10 rokov)

Diskusia / 0
Autor: ver, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Ženská elita zavíta do strediska v Nízkych Tatrách 6.-7. marca.
Bude mať Vlhová v Jasnej výhodu? Ženskú elitu čaká ťažšia trať a bezpečnejší cieľ
Na archívnej snímke z 15. septembra 2020 ruská vakcína Sputnik V proti koronavírusu SARS-CoV-2
Ruská vakcína Sputnik sa stáva realitou už aj v Maďarsku: Farmaceutický úrad jej dal zelenú
Danka Barteková
Danka Barteková si zaspomínala na hrôzu z prvého tréningu: To ešte netušila, čo Vacvalová vytiahne
Štátny tajomník SR pre šport potvrdil, že Slovensko je v hre o spoluorganizáciu MS 2021. (ilustračná foto)
Slovensko je v hre o spoluorganizáciu MS: Je to reálne, potvrdil Husár
Nový prezident USA Joe Biden s manželkou Jill
Foto
Trump je už minulosťou: Joe Biden sa stal 46. prezidentom Spojených štátov amerických
Prezidentka SR Zuzana Čaputová
COVID-19 zabil už päť zdravotných sestričiek: Smutné slová Čaputovej
Novozvolený prezident Joe Biden s manželkou Jill
Foto
Na inauguráciu Bidena dorazili aj exprezidenti: Družné zvítanie s Obamom, Clinton s rúškom pod nosom
Matovič počas tlačovej konferencie.
Dôležitý údaj z úst premiéra: Kedy dostanú vakcínu zdraví dospelí? Tak skoro to nebude
Slovenské športové kluby čoskoro dostanú ďalšiu finančnú pomoc v čase pandémie.
Finančná injekcia v čase pandémie: Slovenské športové kluby si rozdelia milióny eur
Testovanie v Dome kultúry Ružinov v Bratislave.
Mestské časti Bratislavy zverejňujú odberné miesta: Niektoré budú testovať už od štvrtka
Seniorky z Ružinovského domova seniorov na Sklenárovej ulici.
V najväčšom domove dôchodcov na Slovensku ukončili prvé kolo očkovania: Koľko ľudí malo vedľajšie účinky?
Nastupujúci americký prezident Joe Biden (vpravo) a viceprezidentka Kamala Harrisová prišli aj so svojimi polovičkami
Inaugurácia nového prezidenta USA: Biden s Harrisovou dorazili do Kapitolu, kde zložia prísahu