Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
16.09.2020 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Lívinka s raritným ochorením bojuje o liečbu v USA: Pomoc odborníkov potrebuje do konca roka!

Stále bojuje o nádej na plnohodnotný život! Maličká Lívia trpí zriedkavým ochorením, ktoré postihuje mozog, okrem nej ho má u nás ešte jedno dieťa. Prejavuje sa tým, že tieto detičky nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci. Tam ale komplikácie nekončia.

Všetky informácie o pomoci malej bojovníčke Lívinke s Canavanovou chorobou nájdete TU.


Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Diagnóza je taká vážna, že jej môže zostať len pár rokov. Rodičia 18-mesačnej Lívinky robia všetko pre to, aby milovanú dcérku zachránili. Zmeny u nej nastali, keď mala štyri mesiace. Ako uviedli začiatkom roka pre Nový Čas, Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku a nechytala hračky. Ani pediater dlhšie nedokázal zistiť, čo je maličkej a jej stav sa nezlepšoval. 

Keď dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu a po ďalších vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Nedá sa liečiť žiadnym známym spôsobom, no mamička Štefánia našla informácie o lekárke v New Jersey, ktorá chystá špeciálnu liečbu. Nie je to však žiaden lacný špás, náklady sa šplhajú do výšky 1,2 milióna dolárov! Rodičia, ktorí by svojmu dieťaťu zniesli aj modré z neba, vďaka spomínanej lekárke dúfajú, že ich dcérka napokon podstúpi génovú terapiu v USA. Na facebookovej stránke venovanej malej bojovníčke sa navyše hrozivo týči termín 31. december 2020.

 

Nádeje na vyzbieranie finančných prostriedkov sa však Líviini najbližší nevzdávajú ani po mesiacoch! "Zatiaľ čo jedna choroba odišla, ešte nám zostáva zdolať ďalšiu, tú Canavanovu... Robíme všetko pre to, aby sa nám to podarilo a maličkými krôčikmi sa približujeme k cieľu. Tak poďme bojovať ďalej, priatelia... Tak, ako Lívia bojuje každý deň," znie odkaz jej rodičov všetkým, ktorým záleží na budúcnosti Lívinky. 

Čo je pre iných rodičov samozrejmosťou, oni berú už od začiatku ako malý zázrak. "Zbožňuje papať - pre iných možno samozrejmosť, pre nás vzácnosť. Som rada, že Lívia vie papať a že rozoznáva chute. Vie dať najavo, čo jej chutí. Veľmi sa tešíme z toho, že Livi chce ochutnať čo-to i z našich ,,dospeláckych jedál". Niektoré sú pre ňu mňamka, iné si už viacej neprosí. Tak, či onak - v každom prípade sme vďační, že sa s jedlom kamaráti," napísala koncom augusta na sociálnych sieťach Štefánia, ktorá robí s maličkou pokroky aj počas boja o životne dôležitú liečbu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pkr

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




edzinárodná konferencia "20 rokov členstva SR v EÚ - výzvy a príležitosti"
Foto
20 rokov v EÚ: Slovensko navštívila rakúska ministerka, máme toho spolu veľa spoločného
Ruský prezident Vladimir Putin.
NATO bije na poplach: Rusi dávajú úder za úderom, problémy hlási aj Česko
Nórsky kráľ Harald V.
Nórsky kráľ prvýkrát po operácii na verejnosti: Ako sa má? Zaklincoval to pár slovami
Bývalý americký prezident Donald Trump.
Uzná Trump výsledky volieb? Povedal to na plné ústa: Len v TOMTO prípade
Sexi blondínka Adriana Sklenaříková.
Foto
Sexica Sklenaříková otvorila Pandorinu skrinku: Emotívna spoveď! Hrozné, čím si v živote prešla
Severokórejský líder Kim Čong-un a ruský prezident Vladimir Putin.
USA ukazujú prstom: Drsné obvinenia! Pozrite sa, čo majú KĽDR a Rusko potajomky robiť
OTRASNÝ nález počas bieleho dňa: Polícia dobre váži slová! Kto jej to urobil?
 Učiteľka Kateřina sa úplne nahá váľala v blate a za zvukov elektronickej hudby okolo seba rozhadzovala hlinu.
Foto
Bizarné VIDEO! Nahá učiteľka v Česku sa váľala v hline a rozhadzovala ju: Všetko videli malé deti
Posledná rozlúčka sa bude konať v piatok 3.5.
Foto
TRAGICKÁ nehoda: Policajt Filip († 28) prišiel o život len pár dní po oslave narodenín! Krásny odkaz od kolegov
Foto
Myslela si, že len potrebuje okuliare, pravda ju odrovnala: TENTO detail vás môže stáť život!
Americký prezident Joe Biden.
Biden o univerzitných protestoch: USA nie sú autoritárske, ale poriadok musí byť
Vojna na Ukrajine stále trvá (ilustračná fotografia).
Krviprelievanie pokračuje: Rusi útočili v Charkovskej oblasti, doplatili na to najmenší