Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
25.03.2020, 07:55 | Správy | Domáce správy

Dievčatko trpí raritným ochorením: Lívinke hrozí, že sa dožije len 10 rokov!

Spravia pre ňu všetko na svete. Milované prvorodené dievčatko rodičov z Pichného (okr. Snina) trpí zriedkavým ochorením, ktoré má okrem nej u nás už len jedno dieťa.

Canavanova choroba postihuje Lívinkin (1) mozog, čo sa prejavuje tým, že dieťatko nemá rovnaké motorické schopnosti ako rovesníci. To, žiaľ, nie je ani zďaleka koniec – pre vážnosť diagnózy sa pacienti zvyčajne dožijú len približne desať rokov. Nešťastná mama a tatino chcú urobiť všetko na svete, aby dcérku zachránili.

Tehotenstvo aj pôrod Štefánie (22) prebiehali bez komplikácií. „Keď sa Lívinka narodila, bola v úplnom poriadku,” spomína mamina, ktorá nemala žiadne podozrenie. Nezdalo sa jej iba to, že dcérka veľa a často spala.

Lívinka bola tesne po pôrode napohľad úplne zdravá. Otvoriť galériu
Všetko sa zmenilo, keď mala 4 mesiace. „Spozorovali sme, že Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku ani nechytala hračky,” opisuje smutné začiatky Štefánia. Navštívili pediatra, ten však podľa mamy dlhšie nič nedokázal zistiť, hoci Lívinkin stav sa nezlepšoval. „Keď Lívinka dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu. Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina, alebo...” spomína mama na strašné slová.

Miliónový liek

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Tá sa však nedá liečiť žiadnym doposiaľ známym spôsobom. Mame sa však podarilo zistiť, že pacientov s takouto diagnózou je na svete minimum, podľa jej odhadov približne 300. „Je medzi nimi aj dieťatko z Poľska, ktoré je v kontakte s lekárkou z amerického New Jersey, ktorá momentálne chystá liečbu špeciálnym spôsobom,” opisuje unikátnu šancu na záchranu mama. Má to však dva háčiky: „Do projektu môže zaradiť len niekoľko detí. A podľa mailu, ktorý nám poslala, náklady na výrobu lieku sú 1,2 milióna dolárov, čo, samozrejme, nemáme,” vraví nešťastná Štefánia.

Ani počas krstu rodičia ešte netušili, akou chorobou ich dievčatko trpí. Otvoriť galériu
Americká doktorka jej zatiaľ nepotvrdila, že sa Lívinka do programu dostane, čím je však pacient mladší, tým väčšia šanca je na vyliečenie, čo maličká spĺňa. Nestrácajú preto nádej, že sa to podarí a ak vyzbierajú potrebnú sumu, malú bojovníčku Lívinku by následne čakala cesta za Veľkú mláku. „Tú však zatiaľ, kým nám liečbu definitívne nepotvrdia, ani nezbierame, aby sme ich potom prípadne nemuseli vracať späť. Zatiaľ sa len snažíme prostredníctvom istej nadácie získať nejaké peniažky na bežné výdaje - cesty za lekármi do Bratislavy a podobne,” dodáva mamička, ktorá verí, že jej milované dieťa raz samo spraví svoje prvé krôčky.

Canavanova choroba

  • zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy
  • deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické zručnosti, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká veľkosť hlavy
  • s pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou
  • patrí medzi vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a predčasnej smrti - väčšina detí sa dožije 10 rokov
Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: Peter Novotný, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Pohreb princa Philipa.
Foto
Princ Philip († 99) to mal premyslené: Na poslednej ceste ho viezlo auto, ktoré si sám navrhol
Zuzana Belohorcová
Foto
Bláznivá premena sexice Belohorcovej: Na Karola Duchoňa ju prerábali 6 hodín!
Český vicepremiér Jan Hamáček
Hamáček plánuje podať trestné oznámenie, vážny dôvod: Klamal spolu s premiérom o výbuchu vo Vrběticiach?
Prezidentský palác
Prezidentský palác svieti na červeno: Vyjadruje tým podporu ľuďom trpiacim nevyliečiteľným ochorením
Za obcou Vrbětice horí  muničný sklad. Na snímke  dymový
Nové odhalenia o výbuchu vo Vrběticiach: Išlo o bezprecedentný akt štátneho terorizmu alebo je pravda iná?
Zamestnávatelia sú už optimistickejší, a preto naberajú nových pracovníkov.
Pracovný trh sa prebúdza: Kde si najrýchlejšie nájdete zamestnanie?
Rakúsky diplomat Valentin Inzko bol 13. marca
Napätie sa vyostruje: Ukrajina recipročne vypovedala ruského diplomata pôsobiaceho v Kyjeve
Poslanec NR SR Ján Podmanický (Smer-SD)
Prebehlíci zo Smeru-SD a ĽSNS už kopú za iný tím: Strana Život - Národná strana získala nových členov
Vrstvenie
Foto
Hviezda Oteckov Karinka ako modelka: Predviedla outfity do školy aj na párty
Český premiér Andrej Babiš
Rusko poprelo účasť na výbuchu vo Vrběticiach: Pohrozilo Česku odvetou, tieto obvinenia nebudú tolerovať
Vojtech Filip (62).
Dlhoročný predseda českých komunistov prežil pokus o odvolanie: Odhodlané vyjadrenie z jeho úst
Bieloruský prezident Alexander Lukašenko
Plánovali atentát na Lukašenka: Prezident má jasno v tom, kto útok objednal, vážne obvinenie