Máte zaujímavý tip, o ktorý sa s nami chcete podeliť? Neváhajte a pošlite nám ho na tip@novycas.sk alebo na WhatsApp na číslo 0918 620 001!
Statočnej Lívinke by bez liečby hrozilo aj to, že by sa nemusela dožiť viac ako 10 rokov. Jej mamička Štefánia však verí, že do roka trápenie pominie a všetko sa obráti na dobré. „Mnohí sa nás pýtate ako sa Livi darí a ako sa má. Ďakujeme, má sa dobre. Čakáme správy z USA, ktoré nás budú informovať o ďalšom postupe liečby a samotnom termíne vykonania chirurgického zákroku," uviedla koncom februára na sociálnej sieti mamička Lívie. Podľa jej slov zatiaľ absolvujú každoročné kontrolné vyšetrenia u odborných lekárov. Lívinka navštívila očnú lekárku kvôli problémom s okom, tento mesiac ju čaká kardiologické a neurologické vyšetrenie a tiež rehabilitácie, ktoré sa snažia vykonávať každý deň aj doma.
Posledný februárový deň je venovaný zriedkavým chorobám
Posledný februárový deň si ľudia na celom svete pripomínali Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Jednou zo zriedkavých chorôb na Slovensku trpí v súčasnosti približne 300 000 ľudí. Pripomenula to Soňa Herdová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). „Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb," priblížila Herdová. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako päť z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia podľa SAZCH nedostatku spoločenského povedomia, ako aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby tak medzi laickou, ako aj odbornou verejnosťou.
Medzinárodný deň má preto upozorniť aj na potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavým ochorením. SAZCH poukazuje na fakt, že zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali byť dôvodom, prečo sa na týchto ľudí zabúda. Pacienti čakajú v priemere šesť rokov, kým sa odborníkom podarí stanoviť správnu diagnózu. Mnohí však hľadajú však svoju diagnózu desiatky rokov. „Hoci už vieme čítať gén a 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov," uviedla odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová. Spresnila, že až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.
