Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku Zolgensma, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú Zolgensmu. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
V Bratislave explodoval bankomat.
Poplach v Bratislave: Zlodeji nad ránom vykradli bankomat
Video vás zaručene rozosmeje: Aj toto robia ľudia, pre ktorých je karanténa domácim väzením
Video vás zaručene rozosmeje: Aj toto robia ľudia, pre ktorých je karanténa domácim väzením
(ilustračné foto)
Novela zákona priniesla zmeny u pediatrov: Čo by o nej mali vedieť rodičia
(ilustračné foto).
Nelichotivé slová Svetovej zdravotníckej organizácie: Koniec epidémie koronavírusu v Ázii je ďaleko
Fico zhodnotil výsledky volieb.
Minister vnútra zrušil Ficovi ochranku: Matovič to okomentoval svojským spôsobom
Rytmus - 2,99 € online prístup
Umelci sa v čase koronavírusu vynašli: Zarábajú cez internet! Aha, koľko si kto vypýta
V Španielsku podľahlo koronavírusu ďalších 832 ľudí (ilustračné foto).
Španielsko sprísnilo opatrenia zákazu vychádzania: Obmedzilo aj cesty do práce
Premiér Matovič ukazuje respirátory, ktoré sa podarilo zohnať.
Noví ministri si sebou priniesli slušné majetky: Kto sú najväčší boháči novej vlády?!
Koronavírus straší celý svet (ilustračné foto).
USA predĺžia zákaz vstupu do krajiny pre Európanov, Mexiko vyhlásilo stav núdze
Televízia mesto skutočnej fotky Messiho (vľavo) uverejnila jeho dvojníka.
Foto
Poriadny kiks francúzskej televízie: Niečo tu na tej fotografii nesedí
Koronavírus zasiahne aj do veľkonočných sviatkov (ilustračné foto).
Striktné rozhodnutie diecéz: Kvetné nedele budú bez účasti veriacich
V čínskom Wu-chane naďalej platia prísne hygienické opatrenia.
V Číne je 48 nových prípadov nákazy koronavírusom, všetky sú dovezené