Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Smutné výsledky testov

„Je to čisté šialenstvo,“ vraví zúfalá Monika, mama 1,5-ročného Alexa. Namiesto bežných denných starostí riešia doma jedinú túžbu – ako zachrániť svojho milovaného chlapčeka. „Celé sa to spustilo v piatom mesiaci. Pokazilo sa všetko naraz. Alex prestal hýbať nožičkami. Keď som ho mala vyzlečeného na podložke všimla som si, že mu idú nakrivo stavce. Ešte v tehotenstve mi povedali, že má jeden stavec v chrbtici zle vyvinutý, ale je to pomerne časté a netreba to špeciálne riešiť. Keď sa narodil, javilo sa, že je všetko v poriadku,“ vracia sa na začiatok dlhého boja Monika.

Riško - 1,5 roka: Rozkošní chlapčekovia budú mať o pár mesiacov dva roky a preto drahý liek potrebujú čo najrýchlejšie. Otvoriť galériu

Po vyšetreniach však lekári zistili, že chrbtica je v poriadku a miecha je nedotknutá. Rodina teda začala s chlapčekom cvičiť. Na rehabilitáciách sa im však zdravotný stav nezdal. „Povedali nám, že je veľmi slabý v svaloch a aby sme si niečo naštudovali o spinálnej muskulárnej atrofii,“ spomína s tým, že všetky príznaky na ich dieťatko sedeli, dali mu preto urobiť genetické testy. Žiaľ, potvrdili najhoršie obavy...

Posudok z Bostonu

Na Slovensku sa na SMA špecializujú tri lekárky. Jedna je v Bratislave, druhá v Banskej Bystrici a tretia v Košiciach. Práve od nej sa rodičia dozvedeli o možnosti pichať Alexovi injekcie Spinrazy do miechy, ktoré dokážu progres ochorenia spomaliť. „Prvých päť dávok sa pichá v mesačných rozostupoch, ďalšie dávky každých päť mesiacov až do konca života,“ opisuje mama. Aj táto rodina bojuje o najdrahší liek na svete Zolgensma.

„Zameriava sa na genetickú príčinu SMA. Nahrádza funkciu chýbajúceho SMN1 génu novým génom SMN, pri ktorom môžu bunky motoneurónov, ktoré nezomreli, prežiť, fungovať a byť udržiavané. Alex by po podaní tohto lieku mohol dosiahnuť výrazne vyššiu kvalitu života. V bostonskej nemocnici ho určili ako vhodného na podanie lieku,“ vysvetľuje Monika. Tak, ako v prípade Riška, i tu sú rovnaké háčiky na ceste za zlepšením stavu ich detí – peniaze a neúprosný čas. „Cena samotného lieku Zolgensma je 2,1 milióna amerických dolárov (v prepočte takmer 2 mil. eur). Dôležité je, aby bol Alexovi podaný liek do jeho druhého roku, to znamená do júla 2020,“ dodáva s nádejou.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Dvojica s rúškami na tvárach vo Vatikáne
Ďalšie obete smrtiaceho vírusu: Taliansko ohlásilo 5 nových úmrtí
Skúsený slovenský útočník Martin Bakoš.
Základná časť KHL je na konci: Ako sa darilo slovenským zástupcom a kto sa dostal do play-off?
Hviezda večera: 86-ročná žena sa zúčastnila súťaže, tomuto neuveríte ani po vzhliadnutí videa
Hviezda večera: 86-ročná žena sa zúčastnila súťaže, tomuto neuveríte ani po zhliadnutí videa
Obrany súperov sa trasú, keď sa s loptou rozbehne.
Foto
Brazílčan Gabriel Jesus načal deštrukciu Realu: S futbalom začal v base!
Nemecký minister zdravotníctva Jens Spahn a minister vnútra Horst Seehofer na tlačovej konferencii
Situáciu berú vážne: Nemecko kvôli koronavírusu zavádza nové opatrenia
Čeky v Trochu inak odhalil, čo robia muži na WC: Adela sa nestačila čudovať
Katrina Neathey.
Foto
Matka troch tínedžerov už odmietala byť ich slúžkou: Nápad za sto bodov
V Paríži vyčíňal silný vietor a dážď.
Foto
Nemal žiadnu šancu: Neďaleko Eiffelovej veže zabil strom vodiča
Herečka Lori Louglin
Foto
Skončí rovnako ako jej hollywoodska kolegyňa? Americká herečka mieri pred súd
de Ligt skončil po nešťastnom strete zakrvavený.
Nečakaná prehra a zakrvavená celá hlava: Hviezda Juventusu nebude na osemfinále spomínať v dobrom
Thoughtful girl pointing up
Kvíz
Spomeniete si na význam týchto cudzích slov? Otestujte sa v kvíze
Žena v New Yorku sa chráni ústnym rúškom.
Ministerstvo o cestovaní do krajín s výskytom koronavírusu: Dôležité informácie pre Slovákov