Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Smutné výsledky testov

„Je to čisté šialenstvo,“ vraví zúfalá Monika, mama 1,5-ročného Alexa. Namiesto bežných denných starostí riešia doma jedinú túžbu – ako zachrániť svojho milovaného chlapčeka. „Celé sa to spustilo v piatom mesiaci. Pokazilo sa všetko naraz. Alex prestal hýbať nožičkami. Keď som ho mala vyzlečeného na podložke všimla som si, že mu idú nakrivo stavce. Ešte v tehotenstve mi povedali, že má jeden stavec v chrbtici zle vyvinutý, ale je to pomerne časté a netreba to špeciálne riešiť. Keď sa narodil, javilo sa, že je všetko v poriadku,“ vracia sa na začiatok dlhého boja Monika.

Riško - 1,5 roka: Rozkošní chlapčekovia budú mať o pár mesiacov dva roky a preto drahý liek potrebujú čo najrýchlejšie. Otvoriť galériu

Po vyšetreniach však lekári zistili, že chrbtica je v poriadku a miecha je nedotknutá. Rodina teda začala s chlapčekom cvičiť. Na rehabilitáciách sa im však zdravotný stav nezdal. „Povedali nám, že je veľmi slabý v svaloch a aby sme si niečo naštudovali o spinálnej muskulárnej atrofii,“ spomína s tým, že všetky príznaky na ich dieťatko sedeli, dali mu preto urobiť genetické testy. Žiaľ, potvrdili najhoršie obavy...

Posudok z Bostonu

Na Slovensku sa na SMA špecializujú tri lekárky. Jedna je v Bratislave, druhá v Banskej Bystrici a tretia v Košiciach. Práve od nej sa rodičia dozvedeli o možnosti pichať Alexovi injekcie Spinrazy do miechy, ktoré dokážu progres ochorenia spomaliť. „Prvých päť dávok sa pichá v mesačných rozostupoch, ďalšie dávky každých päť mesiacov až do konca života,“ opisuje mama. Aj táto rodina bojuje o najdrahší liek na svete.

„Zameriava sa na genetickú príčinu SMA. Nahrádza funkciu chýbajúceho SMN1 génu novým génom SMN, pri ktorom môžu bunky motoneurónov, ktoré nezomreli, prežiť, fungovať a byť udržiavané. Alex by po podaní tohto lieku mohol dosiahnuť výrazne vyššiu kvalitu života. V bostonskej nemocnici ho určili ako vhodného na podanie lieku,“ vysvetľuje Monika. Tak, ako v prípade Riška, i tu sú rovnaké háčiky na ceste za zlepšením stavu ich detí – peniaze a neúprosný čas. „Cena samotného lieku je 2,1 milióna amerických dolárov (v prepočte takmer 2 mil. eur). Dôležité je, aby bol Alexovi podaný liek do jeho druhého roku, to znamená do júla 2020,“ dodáva s nádejou.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Ivan odišiel do zahraničia.
Ivan zo šou Svadba na prvý pohľad po tom, ako sa mu zastrelila mama Vierka († 63): Radikálna zmena života
man with his hands tied behind his back
Žil tam už niekoľko rokov: Na juhu Nigeru uniesli amerického misionára
Vysokoškoláci počas vyučovania prostredníctvom videostreamu, ktoré prebieha v novogotickom kostole Votivkirche
Koronavírus v Rakúsku: Krajina eviduje už viac ako 1 000 úmrtí na COVID-19
cyklistika
Foto
Peter Sagan po náročnej dvojkombinácii Tour - Giro: Konečne idem domov!
(ilustračné foto).
Chystáte sa vybaviť si doklady? Pozor! Dôležité upozornenie ministerstva vnútra
Poľsko hlási rekordný denný prírastok nakazených.
Také číslo nemali od začiatku pandémie: V Poľsku pribudlo rekordne veľa nakazených
Jan Lašák
Ján Lašák sa rozvášnil: V relácii Tak určite zahájil protest, ostatní sa šli popukať
(ilustračné foto).
Slovenskí informatici v súvislosti s testovaním upozorňujú: Pri tomto hrozia chyby a nepresnosti
Manželka predsedu arménskej vlády Nikola Pašinjana Anna Akopjanová
Boje v Náhornom Karabachu: Na front sa chystá aj manželka arménskeho premiéra
Zo 4 okresov sa prišlo otestovať takmer 91 % ľudí.
Aké výsledky prinieslo pilotné testovanie: Obavy pred celoplošnou akciou a pochvalné slová od Krčméryho
Polícia odhalila dvoch migrantov na diaľnici D2 pred Stupavou.
Foto
Polícia odhalila dvoch migrantov na diaľnici D2: Museli ich previezť do nemocnice
(ilustračné foto).
Znepokojivá štúdia o COVID-19: Prekonali ste chorobu bez príznakov? Vedci nemajú dobré správy