Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku Zolgensma, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú Zolgensmu. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Zdravotníci túto pomoc zrejme nebudú potrebovať hneď (ilustračné foto).
Zdravotníci čelia traumatizujúcim zážitkom: V Británii im pomôžu psychológovia
Srbský prezident Aleksandar Vučič.
Najstarší syn srbského prezidenta má koronavírus: Urgentný prevoz do nemocnice
Predseda vlády SR Igor Matovič
Aktualizované 1566
Radikálne rozhodnutie: Osady, kde sú ľudia nakazení na ochorenie COVID-19, uzavrú!
V ruskej metropole bol koronavírus SARS-CoV-2 potvrdený u 5841 osôb.
Rusko bojuje s koronavírusom: V Moskve podľahlo zákernej chorobe ďalších 7 osôb
Počet obetí sa naďalej zvyšuje.
Najvyšší prírastok za jeden deň: Štát New York zaznamenal rekordných 779 úmrtí!
Cieľom EÚ je podporiť v boji proti koronavírusu najzraniteľnejšie krajiny.
Svet čelí ďalšiemu problému: Milióny ľudí v oblasti Sahelu sú ohrozené hladom
Hasiči priradili k tomuto požiaru tretí stupeň zložitosti na päťmiestnej stupnici (ilustračné foto).
Moskovský domov pre seniorov zachvátili plamene: Ľudia z okien kričia o pomoc
Ľudia, ktorí odišli z Gabčíkova, mali negatívne testy.
Foto
Karanténne zariadenie v Gabčíkove opustilo 56 ľudí: Všetkých spája jeden podstatný fakt
Spoveď bude platná aj vtedy, ak sa uskutoční mimo chrámu a spovednice (ilustračné foto).
Poľskí kňazi vychádzajú v ústrety veriacim: V čase pandémie spovedajú za volantom
Vo Francúzsku je od polovice marca obmedzený voľný pohyb obyvateľov.
Francúzi zavádzajú ďalšie prísne opatrenia: Do krajiny sa dostanete iba s povolením
Hladné opice v indickom Džammú
Karanténa v Indii zmenila mestá na nepoznanie: Prázdne ulice obsadili zvieratá
Florence sa ujme takejto pozície ako vôbec prvá žena v histórii.
Bývalá reprezentantka na čele hokejového klubu: Prvá žena v úlohe generálneho manažéra!