Utorok 18. 5.
Viola
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku Zolgensma, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

 

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú Zolgensmu. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.


Bieloruská polícia zatkla zamestnancov zablokovaného webu TUT.by: Reakcia Cichanovskej na seba nenechala dlho čakať
Ovečkinov uterák skončil na Chárovej hlave: Aká bola reakcia slovenského obrancu?
Naomi Campbel opäť prekvapila: V 50 rokoch sa stala matkou!
Poslanec Bilčík o vstupe Čiernej Hory do Európskej únie: Podmienky na vstup do EÚ nie sú trhací kalendár
Muž opísal, čo zažil na druhej strane: Najprv svetlo na konci tunela a potom niečo, čo by ste nečakali
Unikli zábery z osláv titulu Man City: Pep Guardiola to poriadne roztočil!
Z parádnej oslavy masaker: V Malibu sa zrútil balkón aj s ľuďmi do nebezpečných skál
Foto
Veľké odhalenie Cristiana Ronalda! Dôkaz, ktorý môže znamenať odchod z Juventusu
SaS vracia úder: Vystúpenie Matoviča je zavádzajúce, opäť si našiel nepriateľa
Povodňová situácia sa stabilizovala, ale... V týchto okresoch je situácia najvážnejšia
Slováci odštartujú MS v hokeji proti Bielorusom: Poznáme zloženie prvého útoku!
Pomoc pre ľudí z Rudna nad Hronom: Župa im ponúkla krízové ubytovanie