Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Princíp lotéria

Výrobca lieku rozdá zadarmo 100 dávok. Sú určené pre celú Európu a krajiny, kde nie je liek kategorizovaný. Do lotérie môže dieťa nahlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva. Alex a Riško čakajú na schválenie. Alexander a Amélia zatiaľ do lotérie nie sú prihlásení, pretože ich lekár to neurobil. „Veľký predpoklad je, že etická komisia, ktorá tiež lotériu schvaľuje, nedovolí, aby tieto deti v taketo súťaži boli. Ak by najdrahší liek aj vyhrali, nikto z lekárov sa nezaručí, že sa po tejto aplikácii o dieťa bude starať na Slovensku, keď liek dostane v zahraničí,“ vraví otec Amélie, Juraj.

Je to pokrok

Miriam Kolníková , hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu

- Zatiaľ nevieme, ako detský organizmus na tento nový liek zareaguje. Nevieme ani to, či ten gén vydrží dlho a nerozpadne sa. Pokiaľ deti dobre prijímajú liečbu, na ktorú sú nastavené, nie je dôvod niečo meniť. Samozrejme, liečba je genetická, určite je to pre nás veľký pokrok a o možnosť liečiť naše deti sa budeme uchádzať, ak bude liek schválený európskou liekovou agentúrou.

Amélia - 1 rok Otvoriť galériu

Aj tieto deti potrebujú pomoc

Krutou diagnózou trpia aj ďalšie dve detičky. Takmer päťmesačný Alexej sa narodil ako zdravé bábätko, potom sa však všetko zmenilo. „Začal sa kolotoč vyšetrení a diagnóza bola jasná. Mali sme šťastie v nešťastí, pretože veľmi rýchlo nám lekári zistili, čo malému je. Chlapček má spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1,“ povedala jeho mamina Andrea. Rovnaké ochorenie trápi aj malú Améliu, ktorá len pred necelým mesiacom oslávila rok.


‹ 123 ›
Diskusia / 0
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Martin Beluský
Poslanec Beluský z ĽSNS mal pozitívny test: Ďalší straníci sú po kontakte s Kotlebom v karanténe
Predseda vlády SR Igor Matovič (OĽaNO).
Zákaz vychádzania bude trvať tri týždne: Ak počet prípadov neklesne, čaká nás TOTO!
Slovenský cyklista Peter Sagan.
Zabudnite na najdlhšiu etapu Giro d'Italia: Sagan a spol. si vydupali skrátenie trate
Ľubica mala schudnúť počas premeny 54 kg, čo sa niektorým divákom nezdalo.
Foto
Pochybnosti o hmotnosti Ľubice zo šou Extrémne premeny: Schudla na 77 kíl? Priame slová trénera Molnára
Začiatok novembra je pravidelne spojený s cestovaním na hroby.
Stopka návštevám cintorína počas Dušičiek! Premiér potvrdil, čo Slováci predýchajú len ťažko
(ilustračné foto).
Vo Francúzsku zatkli Taliana, ktorého hľadali aj v Nemecku: Odporné, čoho sa mal dopustiť
(ilustračné foto).
Koľko Maďarov by podporilo plošné testovanie? Prekvapivý výsledok prieskumu
Minister školstva, vedy, výskumu a športu SR Branislav Gröhling (SaS)
Minister Gröhling: Vyčlenili sme na digitálne vybavenie škôl šesť miliónov eur
Na snímke hráči FC DAC Dunajská Streda.
Veľký šok pre DAC: Z plného štadióna nič nebude, testovanie zatrhla hygiena
Maďari sú s vývojom koronasituácie v krajine spokojní.
V Maďarsku pribudlo 2066 nakazených koronavírusom: Zomrelo 47 pacientov
UEFA presunula domáce súboje výberov Arménska a Azerbajdžanu do Poľska resp. Albánska. (ilustračné foto)
UEFA zverejnila hrozivé čísla: O toľkoto más pripravila pandémia
Moderátor Mareš s manželkou Monikou.
Foto
Mareš s manželkou Monikou budú žiť v poriadnom luxuse: Nový byt za takmer 1,5 milióna eur