Princíp lotéria
Výrobca lieku rozdá zadarmo 100 dávok. Sú určené pre celú Európu a krajiny, kde nie je liek kategorizovaný. Do lotérie môže dieťa nahlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva. Alex a Riško čakajú na schválenie. Alexander a Amélia zatiaľ do lotérie nie sú prihlásení, pretože ich lekár to neurobil. „Veľký predpoklad je, že etická komisia, ktorá tiež lotériu schvaľuje, nedovolí, aby tieto deti v taketo súťaži boli. Ak by najdrahší liek aj vyhrali, nikto z lekárov sa nezaručí, že sa po tejto aplikácii o dieťa bude starať na Slovensku, keď liek dostane v zahraničí,“ vraví otec Amélie, Juraj.
Je to pokrok
Miriam Kolníková , hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu
- Zatiaľ nevieme, ako detský organizmus na tento nový liek zareaguje. Nevieme ani to, či ten gén vydrží dlho a nerozpadne sa. Pokiaľ deti dobre prijímajú liečbu, na ktorú sú nastavené, nie je dôvod niečo meniť. Samozrejme, liečba je genetická, určite je to pre nás veľký pokrok a o možnosť liečiť naše deti sa budeme uchádzať, ak bude liek schválený európskou liekovou agentúrou.
Aj tieto deti potrebujú pomoc
Krutou diagnózou trpia aj ďalšie dve detičky. Takmer päťmesačný Alexej sa narodil ako zdravé bábätko, potom sa však všetko zmenilo. „Začal sa kolotoč vyšetrení a diagnóza bola jasná. Mali sme šťastie v nešťastí, pretože veľmi rýchlo nám lekári zistili, čo malému je. Chlapček má spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1,“ povedala jeho mamina Andrea. Rovnaké ochorenie trápi aj malú Améliu, ktorá len pred necelým mesiacom oslávila rok.
