Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Princíp lotéria

Výrobca lieku rozdá zadarmo 100 dávok. Sú určené pre celú Európu a krajiny, kde nie je liek kategorizovaný. Do lotérie môže dieťa nahlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva. Alex a Riško čakajú na schválenie. Alexander a Amélia zatiaľ do lotérie nie sú prihlásení, pretože ich lekár to neurobil. „Veľký predpoklad je, že etická komisia, ktorá tiež lotériu schvaľuje, nedovolí, aby tieto deti v taketo súťaži boli. Ak by najdrahší liek aj vyhrali, nikto z lekárov sa nezaručí, že sa po tejto aplikácii o dieťa bude starať na Slovensku, keď liek dostane v zahraničí,“ vraví otec Amélie, Juraj.

Je to pokrok

Miriam Kolníková , hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu

- Zatiaľ nevieme, ako detský organizmus na tento nový liek zareaguje. Nevieme ani to, či ten gén vydrží dlho a nerozpadne sa. Pokiaľ deti dobre prijímajú liečbu, na ktorú sú nastavené, nie je dôvod niečo meniť. Samozrejme, liečba je genetická, určite je to pre nás veľký pokrok a o možnosť liečiť naše deti sa budeme uchádzať, ak bude liek schválený európskou liekovou agentúrou.

Amélia - 1 rok Otvoriť galériu

Aj tieto deti potrebujú pomoc

Krutou diagnózou trpia aj ďalšie dve detičky. Takmer päťmesačný Alexej sa narodil ako zdravé bábätko, potom sa však všetko zmenilo. „Začal sa kolotoč vyšetrení a diagnóza bola jasná. Mali sme šťastie v nešťastí, pretože veľmi rýchlo nám lekári zistili, čo malému je. Chlapček má spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1,“ povedala jeho mamina Andrea. Rovnaké ochorenie trápi aj malú Améliu, ktorá len pred necelým mesiacom oslávila rok.


‹ 123 ›
Diskusia / 0
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Mayweather chystá návrat.
Foto
Mayweather plánuje návrat vo veľkom štýle: McGregor s Khabibom by sa mali začať báť!
(ilustračné foto).
Bude to chcieť pevné nervy! Na kľúčovej českej diaľnici sa začína rok rekordných opráv
Francúzsky biatlonista Quentin Fillon Maillet sa teší v cieli v štafete mužov.
Štafeta mužov korisťou Francúzov, Slovákom sa nepodarilo prekvapiť
Čierny horúci nápoj považuje väčšina ľudí za ranný životabudič.
Milovníci horúceho životabudiča, zbystrite pozornosť: Veľký test instantných caffe créma
Klopp dostal od fanúšika Manchestru United list.
List malého fanúšika Manchestru United hitom internetu: Splní Klopp jeho želanie?
Melina oslávila svoje narodeniny v plnej paráde.
Foto
Matka utratila 11-tisíc na narodeninovú oslavu svojej dcéry: Uvidíte tú parádu, onemiete
Na snímke slovenský futbalový reprezentant Milan Škriniar na zraze výberu pred záverečnými dvoma kvalifikačnými zápasmi
Bude z toho nakoniec senzačný prestup? Inter mal určiť sumu za Milana Škriniara
(ilustračné foto).
Dramatický zásah v Trebišove: Mladík napadol nožom matku aj záchranárov
Kennedy má svoj vlastný instagram a robí osvetu ľuďom s Downovým syndrómom.
Predpovedali jej život v sanatóriu, všetkým vytrela zrak: Dokázala to, po čom túži množstvo dievčat
Misska Tatyová porodila dvojičky.
Foto
Misska Tatyová ukázala dvojičky: Na koho sa podobajú Ryana a Khloé najviac?
Slovenský obranca dostal vyhadzov a sezóna preňho končí: Aspoň sa môžem starať o dvojičky!
Pri tragickom výbuchu v paneláku zahynulo 7 ľudí, jedna žena je nezvestná.
Tragický výbuch paneláka v Prešove: Ďalší posun vo vyšetrovaní