Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
02.05.2017 19:15 | Správy | Zahraničné správy

Rodičia zažívajú nočnú moru: Ich dcéra potrebuje spať len hodinu denne, dôvod roky hľadali!

Dievčatko menom Ever prišlo na svet bez problémov. Až po čase si rodičia Robin Audettová a Kirk Hisko všimli, že ich dcéra zaostáva vo vývoji. Dlho hľadali príčinu.

Dievčatko Ever (3) trpí zriedkavým sydrómom, kvôli ktorému nepotrebuje takmer vôbec spať! Stačí jej 1 hodina a niekedy spí počas noci len v 20-minútových intervaloch. Neustále je šťastná, veselá a radostne poskakuje. Unavení rodičia sa s ňou snažia držať krok.
 
"Je to pre nás ťažké. Nedostáva sa nám veľa spánku. Sme len ľudia a potrebujeme spať, ale ona nepotrebuje," hovorí mama Robin Audettová z Kanady.
 
Spolu s mužom sa dva roky snažili prísť na to, prečo ich dcérka nerozpráva a zaostáva vo vývoji. Až keď mala Ever dva roky, lekári zistili, že trpí Angelmanovým syndrómom - veľmi zriedkavou genetickou poruchou.
 
“Ever je úžasná, nič ju neodradí a nezastaví a nikdy sa neprestáva snažiť. Zdá sa, že nerozumie, že nerobí všetko rovnako ako ostatní, pretože si to neskutočne užíva a vysiela veľmi veľa lásky," hovorí Robin.
 
Zatiaľ, čo mama pracuje v rodinnej reštaurácii, otec zostal s dcérkou doma. Nakrúca ju a videá zverejňuje na ich rodinnom kanáli Hisko Family Fun na portáli YouTube.

Hoci momentálne na Angelmanov syndróm neexistuje liek, rodičia veria, že vedci sú na dobrej ceste: "Už našli ten gén a určili problém. Robia úžasné veci. Majú pocit, že liečba je už na obzore. Z takej možnosti sme nadšení," neprestáva veriť mama malej a večne usmiatej Ever.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: tivi.sk

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Volebná centrála Petra Pellegriniho.
Zvolený prezident Pellegrini cestuje do nemocnice v Banskej Bystrici: Toto je dôvod
Atentátnik Juraj Cintula bol aj pred atentátom na predsedu vlády politicky angažovaný.
Foto
FOTO strelec Cintula protestoval proti Ficovi ešte pred osudným incidentom: Objavil sa na tomto mieste
Čo spája Šutaja Eštoka a Fica?
Aktualizované
Šutaj Eštok sa vyjadril k streľbe v Handlovej: Bezpečnostné opatrenia boli na maximálnej možnej úrovni
Jozefove sovy skončili aj za Atlantickým oceánom.
Foto
Drevené operence Jozefa dobýjajú SVET: Jeho výtvory sú aj v Austrálii a Kanade! Žne jeden úspech za druhým
Zdravotníci prevážajú na nosidlách postreleného predsedu vlády Roberta Fica do nemocnice v Banskej Bystrici 15. mája 2024.
Zasadnutie bezpečnostnej rady: Všetky rizikové skupiny budú mať posilnenú ochranu
Na snímke zľava vicepremiér a minister obrany SR Robert Kaliňák (Smer-SD), predseda vlády SR Robert Fico (Smer-SD) a podpredsedníčka vlády a ministerka hospodárstva SR Denisa Saková (Hlas-SD) počas spoločného plenárneho rokovania s prezidentom Azerbajdžanu Ilhamom Alijevom
Aktualizované
Kaliňák o stave Roberta Fica: Premiér nie je mimo ohrozenia života
Neuveriteľná odvaha turistky.
Váš Tip
Slováci krútia hlavami nad virálnym videom: V tomto sa vybrala turistka do Tatier! Pozerajte na nohy
Veronika bola pre speváka vždy oporou
Foto
Kolárovský po liečení ospevuje Nízlovú: Dajú to znova dokopy?! Aha, ako si hrkútali
Na snímke podpredseda Národnej rady (NR) SR Michal Šimečka (Progresívne Slovensko)
Šimečka ocenil výzvu prezidentky a jej nástupcu Pellegriniho: Progresívci podnikli tento krok
(ilustračné foto)
Muž precenil svoje schopnosti: Polícia ho obvinila z trestného činu ublíženia na zdraví!
Tormovú šokovalo, ako niektorí ľudia reagujú na atentát na Fica.
Foto
Tormová je zhrozená, čo niektorí píšu po streľbe na Fica: PREBOHA, ako sa môžete tešiť?!
Zraneného premiéra ochranka naložila do auta.
Atentát na slovenského premiéra obletel svet: Toto píšu svetové denníky