Streda 10. 8.
Vavrinec
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
06.01.2022 18:00 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Mladá rodina z Púchova prežila najhoršie sviatky v živote: Naša Ellie bojuje so SMA1!

Zúfalo prosia o záchranu svojho milovaného dieťaťa. Rozkošná 11-mesačná Ellie z Púchova sa narodila ako zdravé dievčatko. Rodičom Andreasovi (23) a Kristíne (26) sa však po troch mesiacoch zrútil svet.

Zásah záchranky

Ellie je napriek ťažkej diagnóze veľká bojovníčka. V posledných dňoch však rodičia majú o dievčatko strach. „Začala nám premodrievať, prestávala dýchať, pery mala fialové, tvaričku bielu ako krieda, pulz mala 195 tepov, na nič nereagovala, saturácia kyslíka jej začala klesať pod 70 %, čo znamená, že v jej prípade je to veľmi kritické a báli sme sa, aby vydržala do príchodu záchranky,“ plače mama. Ellie napokon zdravotníci stabilizovali, to však zďaleka nie je koniec trápenia. Pri každom spánku musí byť napojená na pľúcnu ventiláciu, pretože jej pľúca sú vitálne len na 60 % a 5-krát denne musia používať tzv. asistenta kašľa.

Otvoriť galériu

Boj s časom

Elli má momentálne za sebou štyri dávky lieku, ktorý zmierňuje priebeh ochorenia. Pomôcť vyriešiť statočnému dievčatku trápenie môže iný medikament - ten, ktorý dostali aj ďalší malí bojovníci s krutou diagnózou SMA1. „Potrebujeme pre ňu liek, ktorý dostali Riško, Amélia, Alex a aj Alexej. Všetkým deťom liek zachránil život a mimoriadne napredujú. Naša lekárka nám však oznámila zdrvujúcu správu, liek nám zamietli a dôvod bol ten, že dieťaťu dávajú iný liek,“ zúfa si Andreas. Nešťastná rodina nevie ako ďalej.

„Napísali sme odvolanie, ale nemáme čas na to, aby sme zase čakali niekoľko mesiacov. Čas je pre nás teraz veľký nepriateľ a preto prosíme ľudí o pomoc pre záchranu našej dcérky,“ zúfa si otec. Rodina založila zbierku a dúfa, že sa jej dva milióny na liečbu milovaného dieťaťa podarí vyzbierať. Ich najväčším snom je totiž to, čo je pre mnohých iných samozrejmosť – vidieť svoju dcérku raz stáť na nožičkách...

 

Krutá diagnóza

Deťom s diagnózou SMA1 odumiera svalstvo. Bez podpornej liečby by sa nedožili dvoch rokov. V súčasnosti je liek za dva milióny jediný svojho druhu na svete a údajne dokáže s 90 % pravdepodobnosťou zastaviť progres SMA u detí mladších ako 2 roky. Dieťa tiež nemôže mať viac ako 13 kíl. Starším deťom sa už nepodáva, pretože nie je možné zabezpečiť jeho správne fungovanie a prijatie pacientom.


‹  1 2
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Foto
Svetoznámy spevák šokoval fanúšikov: Krúžok na penis zo zlata! Pridal i fotku, kde ho ma nasadený
Foto
Rebekka si pravidelne zarobí peknú sumu: Neuveríte, aké bizarnosti predáva
Smolný tajbrejk v prvom sete: Molčana porazila štvorka turnaja v Montreale
Český Senát schválil vstup Fínska a Švédska do NATO: Ešte to musí potvrdiť snemovňa
Dospeje koaličná kríza k záveru? Lídri strán budú rokovať, takto to vidia Heger s Kollárom
Čína a USA opäť v spore! Pekingu prekáža jeden z amerických zákonov, má byť hrozbou pre obchod
Presný a efektívny útok na juhu Ukrajiny: Most v Novej Karchovke je nepoužiteľný
Neuveríte, čo hráčovi vypadlo z vrecka! Absurdná situácia v zámorskej MLB
Vačková ukázala prsteň a potom to prišlo: Dokelu! Herečka spustila sťažnosť v priamom prenose
Sucho v Nemecku dramaticky znížilo hladinu Rýna: Hrozí obmedzenie lodnej dopravy
Česká vláda sa pripravuje na stav núdze, chystá predložiť vyhlášku: Obmedzenia sa ľuďom páčiť nebudú
Foto
Nahliadnite do jedného z najdesivejších miest v celej Amerike: Väzenie, v ktorom sedel aj Al Capone!