Trápili ju síce migrény, kvôli ktorým často vynechávala vyučovanie, ale inak viedla normálny život. Lenže v roku 2018 jej migrény zosilneli, Rachael šesť mesiacov takmer nevstala z postele. Doktori to pripisovali len následkom migrén, ale mama Sarah bola znepokojená a vyhľadala špecialistu pre druhý názor. Ten Rachael diagnostikoval Ehlersov-Danlosov syndróm. ,,Najprv sa mi uľavilo, lebo jej záhadné problémy dostali pomenovanie, ale potom sme si googlili, čo všetko to znamená, a len som prepukla v plač,“ cituje Mirror nešťastnú mamu.
Ehlersov-Danlosov syndróm je veľmi vzácne ochorenie, Rachael má slabé tkanivá, jej kĺby sú hypermobilné a takmer denne vyskakujú z miesta. Dievča si ich potom musí bolestivo vracať späť. Niektoré vykĺbenia sú vážne a Rachael musí ísť na pohotovosť, pri vykĺbení sánky musela podstúpiť operáciu. ,,Môže len tak sedieť na gauči a zrazu jej vyskočí bok. Mala vykĺbené prsty, s vykĺbeným kolenom sa budí každé ráno a vždy je to bolestivé,“ opisuje Sarah. Tínedžerka užíva 16 tabletiek liekov denne. Ak má dobrý deň, ráno zvládne vstať z postele, obliecť sa a prejsť s mamou.
Od vzácnej diagnózy ubehli dva roky a pridružili sa ďalšie problémy. Racheal je extrémne unavená a odpadáva. Najväčšou ťažkosťou je gastroparéza, porucha žalúdka. Dievča má problém tráviť a neustále vracia. ,,Nemá žiadnu kvalitu života. Dá si hlt vody a potom hodiny vracia. Nechodíme von bez kýbla. Najesť sa niekam von sme nešli dva roky, vlastne nemôžeme chodiť nikam, lebo stále vracia,“ opisuje mama. Rodina sa finančne trápi, Sarah sa musela vzdať zamestnania, aby sa mohla o dcéru starať.
Tým, že je jej diagnóza vzácna a britský zdravotný systém ju nepozná, väčšinu vyšetrení a liečbu si musia platiť sami. Ehlersov-Danlosov syndróm je nevyliečiteľný, ale rodina objavila doktora, ktorý vie pomôcť s neustálym vracaním. Zbierajú preto teraz 20 000 libier na operáciu. ,,Nikdy sa nezbaví Ehlersovho-Danlosovho syndrómu, to vieme, ale ak sa jej môže polepšiť a prestane neustále zvracať, znamenalo by to, že môže opäť chodiť von a aspoň trochu sa tešiť zo života,“ dúfa mama Sarah.
