Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.07.2020 16:00 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Blonďavý anjelik má vzácnu genetickú chorobu: Za úsmevom dievčatka sa skrýva veľa utrpenia

Veľká bojovníčka! Trojročné dievčatko Madeline trpí vzácnym genetickým ochorením, ktoré ovplyvňuje nervový systém a spôsobuje jej závažné ťažkosti. Nedokáže sa prestať usmievať.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ako uvádza portál Metro, Madeline Hnidey z Texasu diagnostikovali lekári zriedkavý Angelmanov syndróm, keď mala 10 mesiacov. „Vždy sa usmieva. Plače len v prípade, že ju niečo bolí, ale aj vtedy sa jej na tvári strieda plač s úsmevom. Neviem, čo sa jej deje v hlave, ale jej výraz hovorí, že je šťastná,“ vysvetľuje mama Kira (38).  

Dievčatko je podľa nej nesmierne šťastné a milujúce a každý si ho dokáže obľúbiť. „Keď sme v nemocnici a sestričky jej pichajú injekcie a odoberajú krv, nemôžu sa jej nabažiť, pretože sa stále smeje a je šťastná. Nie je to niečo, čo by chcel každý?“ poznamenala Kira.

 

Madeline ochorenie diagnostikovali po tom, ako sa u nej objavili prvé záchvaty. Jej mama sa musela vzdať práce v letectve a byť neustále pri svojej dcérke. „Keď jej stanovili diagnózu, bola som v šoku. Jednoducho som na to nebola pripravená. Prvú vec, ktorú som potrebovala vedieť, bolo, či zomrie. Našťastie, táto choroba nemá vplyv na dĺžku života, ale môže byť náchylnejšia na zápal pľúc a môže mať záchvaty,“ opisuje Kira zdravotný stav svojej dcérky.

Dievčatko si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť a jeho mama priznáva, že jednou z najťažších vecí je nedostatok spánku. „Pravidelne spí dve až tri hodiny za noc a my takto žiť nedokážeme,“ priznáva Kira. Madeline má problémy s komunikáciou, stravuje sa cez prívodnú trubicu a každú chvíľu trpí záchvatom, počas ktorého stráca kontrolu nad svalmi.

„Maddie dokáže povedať iba mama. Jej záchvaty sa dajú ťažkú kontrolovať. Oči sa jej na pár sekúnd vyvrátia, avšak v poslednej dobe to trvá až minútu,“ tvrdí Kira, ktorá s dcérkou chodieva na fyzioterapiu a k logopedičke a podľa nej sa každý deň zlepšuje. 3-ročné dievčatko žije so svojou mamou a sestrami Emberlynn (12 ) a Avalon (10).

„Jej sestry ju absolútne milujú, myslia si, že je špeciálna. Musí to byť pre ne ťažké, pretože Madeline si vyžaduje veľa mojej pozornosti a starostlivosti. Maddie ich zbožňuje a keď ich vidí, je nadšená. Je to veľmi ťažké, ale keď svoje dieťa milujete, urobíte pre neho čokoľvek. Dúfam, že keď vyrastie, ľudia ju budú akceptovať takú, aká je,“ ukončila ich príbeh Kira.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: nat

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Varovanie pred búrkami
Vážne varovanie meteorológov: Slováci, pripravte sa na NEBEZPEČNÝ jav! Tu si dávajte pozor
Priebeh dychovej skúšky (ilustračná foto)
Opitý vodič skončil v cele: Sila, koľko promile nafúkal v ranných hodinách!
Ilustračné foto
Vandali vyčíňali na detskom ihrisku: Strašné, čo tam urobili! Mesto po nich pátra
Babišoví sú spolu od roku 1992.
Foto
Monika Babišová už za manželom nesmúti: Po rozchode sa pochválila NOVÝM JA!
HC Slovan chce prebrať slovenský gigant: Začne nová éra belasých?
Aký prípravok na čistenie karosérie je najlepší?
Veľký test autošampónov: TENTO je najlepší, no aj lacnejší spraví divy
Ivan Korčok, Peter Pellegrini, Andrej Danko, Štefan Harabin.
Prezidentskí kandidáti zverejnili výdavky na kampaň: Kto minul najviac a kto naopak ani cent?!
Vznik ministerstva športu Keketi obhajuje.
Keketi zhodnotil fungovanie ministerstva športu: Tieto aktivity považuje za najdôležitejšie
Ilustračné foto
Dráma v Humennom: Muž napadol staršiu ženu! Neuveríte, ako zareagovala
(ilustračné foto)
Ženu podvodníci pripravili o vyše 18-tisíc eur: Stať sa to môže aj vám! Na TOTO so dávajte pozor
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj.
Plánovaný ATENTÁT na Zelenského: Odhalili sieť agentov, ktorí mali chystať desivý čin! Je za tým Rusko?
Na snímke predseda vlády SR Robert Fico (Smer-SD) počas spoločného plenárneho rokovania s prezidentom Azerbajdžanu Ilhamom Alijevom v Baku.
Foto
Premiér by chcel rozvíjať vzájomnú spoluprácu s TOUTO krajinou! Aha, koho pozval na Slovensko