Štvrtok 11. 8.
Zuzana
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.07.2020 16:00 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Blonďavý anjelik má vzácnu genetickú chorobu: Za úsmevom dievčatka sa skrýva veľa utrpenia

Veľká bojovníčka! Trojročné dievčatko Madeline trpí vzácnym genetickým ochorením, ktoré ovplyvňuje nervový systém a spôsobuje jej závažné ťažkosti. Nedokáže sa prestať usmievať.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ako uvádza portál Metro, Madeline Hnidey z Texasu diagnostikovali lekári zriedkavý Angelmanov syndróm, keď mala 10 mesiacov. „Vždy sa usmieva. Plače len v prípade, že ju niečo bolí, ale aj vtedy sa jej na tvári strieda plač s úsmevom. Neviem, čo sa jej deje v hlave, ale jej výraz hovorí, že je šťastná,“ vysvetľuje mama Kira (38).  

Dievčatko je podľa nej nesmierne šťastné a milujúce a každý si ho dokáže obľúbiť. „Keď sme v nemocnici a sestričky jej pichajú injekcie a odoberajú krv, nemôžu sa jej nabažiť, pretože sa stále smeje a je šťastná. Nie je to niečo, čo by chcel každý?“ poznamenala Kira.

 

Madeline ochorenie diagnostikovali po tom, ako sa u nej objavili prvé záchvaty. Jej mama sa musela vzdať práce v letectve a byť neustále pri svojej dcérke. „Keď jej stanovili diagnózu, bola som v šoku. Jednoducho som na to nebola pripravená. Prvú vec, ktorú som potrebovala vedieť, bolo, či zomrie. Našťastie, táto choroba nemá vplyv na dĺžku života, ale môže byť náchylnejšia na zápal pľúc a môže mať záchvaty,“ opisuje Kira zdravotný stav svojej dcérky.

Dievčatko si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť a jeho mama priznáva, že jednou z najťažších vecí je nedostatok spánku. „Pravidelne spí dve až tri hodiny za noc a my takto žiť nedokážeme,“ priznáva Kira. Madeline má problémy s komunikáciou, stravuje sa cez prívodnú trubicu a každú chvíľu trpí záchvatom, počas ktorého stráca kontrolu nad svalmi.

„Maddie dokáže povedať iba mama. Jej záchvaty sa dajú ťažkú kontrolovať. Oči sa jej na pár sekúnd vyvrátia, avšak v poslednej dobe to trvá až minútu,“ tvrdí Kira, ktorá s dcérkou chodieva na fyzioterapiu a k logopedičke a podľa nej sa každý deň zlepšuje. 3-ročné dievčatko žije so svojou mamou a sestrami Emberlynn (12 ) a Avalon (10).

„Jej sestry ju absolútne milujú, myslia si, že je špeciálna. Musí to byť pre ne ťažké, pretože Madeline si vyžaduje veľa mojej pozornosti a starostlivosti. Maddie ich zbožňuje a keď ich vidí, je nadšená. Je to veľmi ťažké, ale keď svoje dieťa milujete, urobíte pre neho čokoľvek. Dúfam, že keď vyrastie, ľudia ju budú akceptovať takú, aká je,“ ukončila ich príbeh Kira.

Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: nat

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Ďalšia rana pre Martu Kubišovú po operácii: Spevácka ikona prišla o to najcennejšie!
Ďalšia tragédia v Trenčianskom kraji: Vyhasol život motocyklistu († 46), záchranári boli bezmocní
Odborníci varujú pred jesenným nárastom COVIDu: Vráti sa režim OTP?! Mikas reaguje
Vodiči, zbystrite! Na D1 horel náves z kamióna, tvoria sa kolóny
Bývalý slovanista Žofčák pred odvetou EL s Olympiakosom Pireus odkazuje: Len žiaden hurá futbal!
RTVS má novú riaditeľku sekcie marketingu: Je to známa tvár, Machaj neskrýva radosť!
Všetko, čo ste sa hanbili spýtať svojho gynekológa: Problém, ktorý trápi i mladé ženy!
Nočné vlámanie na Záhorí malo nečakaný záver: Odpadnete, ako sa bránil muž pred policajtmi!
Zmena v súvislosti s pozitívnymi: Čo bude po novom stačiť na predpísanie Paxlovidu?
Šéf NAKA prehovoril o vyšetrovaní kauzy Súmrak: Prezradil, kedy by sa mohlo skončiť
Posledná rozlúčka s Oliviou Newton-John († 73): Štátne pocty a... Krásne, čo si pre nebohú herečku pripravili
Pocta pre Slafkovského: Stal sa druhým najlepším mladým zimným športovcom Európy