Štyri rôzne príbehy, no rovnako krutý osud! Riška (1,5), Alexa (1,5), Améliu (1) a 4-mesačného Alexeja spája ťažká diagnóza – spinálna muskulárna atrofia typu 1. Ich nádej na život je genetický liek Zolgensma od amerického výrobcu, ktorý však stojí až 2 milióny dolárov (1,8 mil. €).
Rokujeme s americkou firmou
Liek sa bude vyrábať presne na dieťa, podľa toho, koľko váži, toľko sa naráta vírusového nosiča a látky. A to mu bude priamo podávané. To znamená, že my budeme musieť hlásiť, koľko dieťa váži. Aspoň toto sú také posledné správy z rokovania s firmou, aby nám aspoň naznačili, čo budeme robiť. Oni zatiaľ nemajú dáta, že by mohli liečiť ťažšie deti alebo aspoň nie sú pustené verejne. Je to preto, lebo čím väčšia je dávka, tým väčší je nežiaduci účinok.
Aj rodičia malého Alexa (1,5) zúfalo zháňajú sumu potrebnú na podanie lieku Zolgensma. Pomocnú ruku im podali známi hudobníci – 25. februára sa bude v Športovej hale v Rožňave konať benefičný koncert, kde vystúpia Marián Čekovský, Lukáš Adamec a Nicole McCloud. „Samotný koncert a celý ten projekt je určený deťom a práve preto, že Marián má veľmi rád deti a rád s nimi pracuje, tak sa rozhodol podporiť tento projekt,“ povedal Novému Času manažér Čekovského Marek Béreš.
