Ide o genetické ochorenie, pri ktorom slnečné svetlo spôsobuje, že sa mu na koži tvoria pôsobením ultrafialového svetla nádory. Svetlo zároveň poškodzuje jeho DNA. Chlapec sa preto snaží žiť tak, aby k nemu neprenikol žiadny slnečný lúč. Väčšinu života trávi zatvorený doma v tme, a keď vyjde von, musí byť natretý opaľovacím krémom s ochranným faktorom 50.
Napriek tomu musí byť zahalený od hlavy po päty. Má rukavice a nezvyčajnú prilbu, ktorá ho chráni pred slnkom... Stojí tisíce eur a sklo na ňu vyrobili v NASA. Dodnes si nezvykli na posmech a začudované pohľady. Keď sa totiž poberú von, Tomáško musí ísť so špeciálnou prilbou. „Paradoxne deti s tým nemajú problém. Dospelí väčšinou na neho zazerajú, dokonca si ho fotia, je to niečo strašné,“ priznala mama s tým, že to negatívne vplýva na Tomáškovu psychiku.
„Už rok spávam na kľúčoch od bytu. Tomáško to totiž chcel vzdať... Má za sebou vyše 30 operácií a v jednu noc si zobral kľúče od bytu a priniesli ho až policajti,“ povedala nám jeho milujúca matka Edina (36). Podotkla, že na starostlivosť míňa nemalé prostriedky. „Len prilba stojí 1 800 eur a vydrží mu dva roky. Náhradné sklo 70 eur, a to objednávame každé 3 mesiace. Všetko z Francúzska, ale prvé ochranné oblečenie bolo až z NASA. A k tomu ešte krémy, lieky a veľa iného,“ vypočítava ustarostená mama.
