Neprajte mi uzdravenie
Jana (60), ktorá doteraz napriek svojmu ochoreniu pracuje ako literárna vedkyňa, prekladateľka a redaktorka, často pociťovala svalovú slabosť. Lekári to však pripisovali náročnému spôsobu života. „Vraveli, že je to prirodzené vyčerpanie či psychosomatické dôvody. Choroba sa naplno prejavila, keď mi začalo padať viečko,“ opisuje nástup ochorenia Jana.
„Bol to pocit bezmocnosti, videla som stále horšie a nevedela som to ovládať,“ povzdychne Jana, ktorej sa ochorenie podpísalo hlavne na svaloch tváre. „Snažím sa v tomto stave fungovať, ale je to úplne iné od môjho predchádzajúceho života. Neviem si naplánovať žiadnu aktivitu, lebo nikdy neviem, ako mi bude,“ podotkla Jana s tým, že aspoň pracovať môže z domu.
„Za súčasť svojho života som považovala spev, lebo bol mojou psychohygienou, ale úplne som prišla o hlas a schopnosť s ním narábať,“ povie s veľkým smútkom Jana, ktorá má pocit, že veľkým skokom zostarla o desaťročia. „Ľudia, ktorí so mnou spolupracujú, sú veľmi obetaví, lebo nie je to jednoduché zvládnuť. Neviem udržať výraz tváre, vedome držím zatvorené ústa, aby mi nepadali a výrazom tváre nesignalizujem to, čo by som chcela,“ pokračuje Jana, ktorá sa snaží chodiť aspoň do lesa.
Dospela do štádia, že nemá rada prianie „skoré uzdravenie“. „Keďže sa nikdy nevyliečim, je zbytočné priať mi to. Ja všetkým prajem, aby sa mali tak dobre, ako sa len môžu,“ uzatvára Jana, ktorá napriek všetkému zostáva aktívna žena.
