Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020 12:00 | Tip od Vás | Slovensko
FotoVáš Tip

Magdaléna má od narodenia zriedkavú mutáciu génu, zachrániť ju dokáže jediný liek: Moje pľúca fungujú už len na 28 %

Bojí sa o svoj život! Magdaléna z Častkoviec (okr. Nové Mesto nad Váhom) trpí od narodenia cystickou fibrózou. V jej prípade ale ide o zriedkavú mutáciu génu, ktorá je na svete ojedinelá.

Mladej žene postupne odchádzajú pľúca, ktoré jej fungujú už len na 28 percent. Potrebovala by drahú liečbu, ktorá stojí viac ako 20 tisíc eur mesačne a brať by ju musela do konca života.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Magdaléna patrí medzi tzv. slané deti. Tak sa totiž označujú ľudia, ktorí trpia cystickou fibrózou, ochorením, ktoré poškodzuje pľúca, ale aj ďalšie orgány. „Deti strácajú veľmi veľa soli a majú slaný pot. Keď som bola malá, fyzioterapeutka poradila mojim rodičom, aby mi skúsili obliznúť kožu a dali trochu soli do čaju. A zrazu som prestala plakať,“ opisuje desivé zistenie rodičov pár mesiacov po jej narodení. S chorobou bojovala odmalička, hoci jej problémy s dýchaním neboli spočiatku veľké a príliš sa nelíšila od rovesníkov. „Hoci som musela inhalovať, chodila som normálne do školy, kreslila som, mala som veľa priateľov,“ spomína na detstvo. Osud jej však na prahu dospelosti ukázal svoju odvrátenú tvár.

 

Jediná na svete

Keď mala 18 rokov, robili jej ďalšie testy. Vtedy zistili, že jej ochorenie je naozaj výnimočné. „Mám zriedkavú mutáciu génu, nie je vylúčené, že ako jediná na svete,“ vysveľuje mladá žena. To ale nebola jediná zlá správa, s ktorou sa musela v poslednom ročníku strednej školy vyrovnať.„Moje pľúca napadla baktéria. Tá mi vytvárala hnisavé ložiská, mala som vysoké teploty,“ opísala zhoršenie stavu s tým, že v nemocnici strávila 4 mesiace a dokonca bola pripútaná na invalidný vozík. Antibiotiká jej poškodili sluch a pre strácajúcu sa hmotnosť bola odkázaná na umelú výživu. Svoj boj sa však rozhodla nevzdať, hoci musela prestať snívať svoj sen o štúdiu na vysokej škole.

Otvoriť galériu

Nádejou je liek

V novembri minulého roku absolvovali ďalšie vyšetrenia v pražskej Fakultnej nemocnici v Motole. Verili, že Maggie môže zachrániť transplantácia pľúc. „Nebola však možná pre baktériu v pľúcach. Jediná možnosť liečby Maggie je pomocou lieku Kalydeco,“ opísala výsledky vyšetrení Magdalénkina mama Katka. Ten však na Slovensku nie je v zozname kategorizovaných liekov a mesačne by stál až neuveriteľných 20-tisíc eur na mesiac s tým, že liečba musí byť podávaná do konca života.

pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Martina Beveláguová, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Jurajov syn Jerguško má po predčasnom narodení poškodený mozog.
Vdovcovi Valachovi praskli nervy: Ničíte mi súkromný život, vyse*te si oko!
S Oľhovou sú dlhoročné priateľky.
Foto
Herečky Eva Pavlíková a Jana Oľhová o dlhoročnom priateľstve: Kamošky už z intráku?!
Male hand holding large, sharp, shiny kitchen knife. Isolated on dark background. Photo is taken with dslr camera indoors.
Šiestačka bodla nožom spolužiačku: Hrozivé, čo 12-ročné dievča chystalo ďalej
Na snímke ministerka zdravotníctva SR Zuzana Dolinková (Hlas-SD) počas 3. chôdze NRSR k Programovému vyhláseniu vlády (PVV)
Úbohé politikárčenie a zúfalstvo poslancov? Dolinkovú chcú odvolávať, ministerka reaguje
Teodor zatiaľ ťahal v zárobkoch za kratší koniec.
Foto
Joe Trendy sa pochválil lukratívnym kšeftom! Lobovala za neho v Markíze manželka Simona?
Peter Pellegrini
Pellegrini v hľadáčiku Česka aj Nemecka: Hneď po nástupe ho čaká poriadna výzva
Takto vyzerá po 13 rokoch Červená zóna po jadrovej katastrofe vo Fukušime.
Foto
Miesto, kde sa zastavil čas: Takto to vyzerá v zakázanej zóne Fukušimy po 13 rokoch!
Tréner Craig Ramsay na striedačke slovenskej hokejovej reprezentácie.
Trénerský štáb sa s tým nebabral: V nominácii repre končí hneď pätica hráčov!
Kvôli takým teplotám ani z domu nevyjdete! V krajine padol nový rekord po vyše 50 rokoch
William a Kate sa brali 29. apríla 2011.
Foto
Williamovi a Kate krásne výročie nezničí ani boj s rakovinou: Romantická FOTO, ktorá vás chytí za srdce!
Primátor Matúš Vallo trvá na tom, že nové pracovné miesta priniesli skvalitnenie mestských služieb.
Kedy sa bude stavať električková trať pred SND? Toto je odhadovaný dátum
(ilustračné foto)
Ukrajincov († 23), († 36) mal dobodať ruský občan: Kyjev prináša nové správy o ich pôsobení