Sobota 18. 9.
Eugénia
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020 12:00 | Tip od Vás | Slovensko
Foto

Magdaléna má od narodenia zriedkavú mutáciu génu, zachrániť ju dokáže jediný liek: Moje pľúca fungujú už len na 28 %

Bojí sa o svoj život! Magdaléna z Častkoviec (okr. Nové Mesto nad Váhom) trpí od narodenia cystickou fibrózou. V jej prípade ale ide o zriedkavú mutáciu génu, ktorá je na svete ojedinelá.

Mladej žene postupne odchádzajú pľúca, ktoré jej fungujú už len na 28 percent. Potrebovala by drahú liečbu, ktorá stojí viac ako 20 tisíc eur mesačne a brať by ju musela do konca života.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Magdaléna patrí medzi tzv. slané deti. Tak sa totiž označujú ľudia, ktorí trpia cystickou fibrózou, ochorením, ktoré poškodzuje pľúca, ale aj ďalšie orgány. „Deti strácajú veľmi veľa soli a majú slaný pot. Keď som bola malá, fyzioterapeutka poradila mojim rodičom, aby mi skúsili obliznúť kožu a dali trochu soli do čaju. A zrazu som prestala plakať,“ opisuje desivé zistenie rodičov pár mesiacov po jej narodení. S chorobou bojovala odmalička, hoci jej problémy s dýchaním neboli spočiatku veľké a príliš sa nelíšila od rovesníkov. „Hoci som musela inhalovať, chodila som normálne do školy, kreslila som, mala som veľa priateľov,“ spomína na detstvo. Osud jej však na prahu dospelosti ukázal svoju odvrátenú tvár.

 

Jediná na svete

Keď mala 18 rokov, robili jej ďalšie testy. Vtedy zistili, že jej ochorenie je naozaj výnimočné. „Mám zriedkavú mutáciu génu, nie je vylúčené, že ako jediná na svete,“ vysveľuje mladá žena. To ale nebola jediná zlá správa, s ktorou sa musela v poslednom ročníku strednej školy vyrovnať.„Moje pľúca napadla baktéria. Tá mi vytvárala hnisavé ložiská, mala som vysoké teploty,“ opísala zhoršenie stavu s tým, že v nemocnici strávila 4 mesiace a dokonca bola pripútaná na invalidný vozík. Antibiotiká jej poškodili sluch a pre strácajúcu sa hmotnosť bola odkázaná na umelú výživu. Svoj boj sa však rozhodla nevzdať, hoci musela prestať snívať svoj sen o štúdiu na vysokej škole.

Otvoriť galériu

Nádejou je liek

V novembri minulého roku absolvovali ďalšie vyšetrenia v pražskej Fakultnej nemocnici v Motole. Verili, že Maggie môže zachrániť transplantácia pľúc. „Nebola však možná pre baktériu v pľúcach. Jediná možnosť liečby Maggie je pomocou lieku Kalydeco,“ opísala výsledky vyšetrení Magdalénkina mama Katka. Ten však na Slovensku nie je v zozname kategorizovaných liekov a mesačne by stál až neuveriteľných 20-tisíc eur na mesiac s tým, že liečba musí byť podávaná do konca života.

Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Martina Beveláguová, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.


Do dražby ide vzácny výtlačok ústavy USA: Vypýtajú si zaň mimoriadne mastnú sumu
Toto si za klobúk určite nedajú: Bratislava Capitals prehrala v úvodnom zápase nadnárodnej ligy proti nováčikovy z Talianska!
Obavy o jeho zdravotný stav boli namieste: Zomrel bývalý alžírsky prezident
Foto
Z pohrebu Justina Topoľského († 69) bola kamarátka sklamaná: Krásne gesto pre moderátora!
Foto
Tisíce migrantov z Haiti sa brodili riekou s deťmi na pleciach: V USA skončili pod mostom
Vojna v silových zložkách: Kto sú hlavní aktéri aktuálnych sporov!
Foto
Hokejisti Roman Kukumberg starší a mladší si splnili rodinný sen: Otec naložil synovi desiatku!
Špeciálny projekt
Pápež František prijal na osobnej audiencii filantropa Milana Fiľa
Šéf OSN varuje pred svetovou katastrofou: Ak zlyháme, bude sa to merať stratami na životoch!
Biely dom vyjadril trpké sklamanie: Na francúzskeho veľvyslanca má ťažké srdce
Herci sa ostro pustili do Matovičovej očkovacej lotérie: Obludný omyl!
Nové prípady atakujú 1000 pozitívnych za deň: Čaká Slovensko ťažká jeseň a preplnené nemocnice?!