Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020, 12:00 | Tip od Vás | Slovensko
Foto

Magdaléna má od narodenia zriedkavú mutáciu génu, zachrániť ju dokáže jediný liek: Moje pľúca fungujú už len na 28 %

Bojí sa o svoj život! Magdaléna z Častkoviec (okr. Nové Mesto nad Váhom) trpí od narodenia cystickou fibrózou. V jej prípade ale ide o zriedkavú mutáciu génu, ktorá je na svete ojedinelá.

Mladej žene postupne odchádzajú pľúca, ktoré jej fungujú už len na 28 percent. Potrebovala by drahú liečbu, ktorá stojí viac ako 20 tisíc eur mesačne a brať by ju musela do konca života.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Magdaléna patrí medzi tzv. slané deti. Tak sa totiž označujú ľudia, ktorí trpia cystickou fibrózou, ochorením, ktoré poškodzuje pľúca, ale aj ďalšie orgány. „Deti strácajú veľmi veľa soli a majú slaný pot. Keď som bola malá, fyzioterapeutka poradila mojim rodičom, aby mi skúsili obliznúť kožu a dali trochu soli do čaju. A zrazu som prestala plakať,“ opisuje desivé zistenie rodičov pár mesiacov po jej narodení. S chorobou bojovala odmalička, hoci jej problémy s dýchaním neboli spočiatku veľké a príliš sa nelíšila od rovesníkov. „Hoci som musela inhalovať, chodila som normálne do školy, kreslila som, mala som veľa priateľov,“ spomína na detstvo. Osud jej však na prahu dospelosti ukázal svoju odvrátenú tvár.

Jediná na svete

Keď mala 18 rokov, robili jej ďalšie testy. Vtedy zistili, že jej ochorenie je naozaj výnimočné. „Mám zriedkavú mutáciu génu, nie je vylúčené, že ako jediná na svete,“ vysveľuje mladá žena. To ale nebola jediná zlá správa, s ktorou sa musela v poslednom ročníku strednej školy vyrovnať.„Moje pľúca napadla baktéria. Tá mi vytvárala hnisavé ložiská, mala som vysoké teploty,“ opísala zhoršenie stavu s tým, že v nemocnici strávila 4 mesiace a dokonca bola pripútaná na invalidný vozík. Antibiotiká jej poškodili sluch a pre strácajúcu sa hmotnosť bola odkázaná na umelú výživu. Svoj boj sa však rozhodla nevzdať, hoci musela prestať snívať svoj sen o štúdiu na vysokej škole.

Magdalénka takmer nevychádza z domu, je odkázaná na dýchací prístroj. Otvoriť galériu

Nádejou je liek

V novembri minulého roku absolvovali ďalšie vyšetrenia v pražskej Fakultnej nemocnici v Motole. Verili, že Maggie môže zachrániť transplantácia pľúc. „Nebola však možná pre baktériu v pľúcach. Jediná možnosť liečby Maggie je pomocou lieku Kalydeco,“ opísala výsledky vyšetrení Magdalénkina mama Katka. Ten však na Slovensku nie je v zozname kategorizovaných liekov a mesačne by stál až neuveriteľných 20-tisíc eur na mesiac s tým, že liečba musí byť podávaná do konca života.

Diskusia / 0
Autor: Martina Beveláguová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Hamšíkovi sa splní sen o futbalovej akadémii.
Foto
Začali s výstavbou: Hamšíkovi sa splní sen o futbalovej akadémii
Protesty v Libanone skončili násilnosťami.
Došla im trpezlivosť: Tisíce Libanoncov podpísali petíciu za pomoc od Francúzska
V Rusku zomrelo viac ľudí ako hlásili úrady.
Na COVID-19 zahynulo za jún 5400 Rusov: Úrady pôvodne hlásili o 1000 menej
Bielorusko začalo plniť jadrovým palivom svoju prvú atómovú elektráreň (ilustračné foto).
Bielorusko začína spúšťanie prvej atómovej elektrárne: Susedná krajina je v pozore
Hokejisti NY Islanders postúpili do 1. kola play off.
Islanders sfúkli z ľadu Floridu a tešia sa z postupu do play off
Najviačší počet úmrtí na koronavírus má Latinská Amerika (ilustračné foto).
USA ani Európa: Najväčší počet úmrtí na koronavírus má iná časť sveta
Gordon Ramsay valcuje internet: Najlepší šéfkuchár je aj prvotriedny zabávač
Gordon Ramsay valcuje internet: Najlepší šéfkuchár je aj prvotriedny zabávač
Tréner PSG Thomas Tuchel sa nešťastne zranil pri cvičení.
Nešťastné zranenie trénera PSG: Zlomená kosť a vyvrtnutý členok
Prudký nárast nových prípadov v Taliansku (ilustračné foto).
Prudký nárast nových prípadov v Taliansku: Za všetko môže jediná vec
Bieloruská kandidátka na post hlavy štátu Cichanovská.
Napätie v Bielorusku vrcholí: Opozičná kandidátka Cichanovská tvrdí, že voľby sú manipulované
V KHL pozitívne testovali na nový koronavírus až 53 hráčov.
Koronavírus neobišiel ani KHL: Nakazených sú desiatky hráčov
Americká firma chce remdesivir do konca roka dostať k miliónom ľudí.
Americká firma bude vyrábať remdezivir: Do konca roka chcú vyliečiť milióny ľudí