Presťahovanie do Česka
V Česku je tento liek pre pacientov dostupný a poisťovňa ho hradí už 7 pacientom. Aj preto rodina zvažovala sťahovanie zo Slovenska. „Magdalénkin stav to však nedovoľuje. 24 hodín funguje s kyslíkovým koncentrátorom a problém jej robí aj udýchať presun z izby do kuchyne,“ hovorí nešťastná mama, ktorej slová potvrdzuje aj samotná Maggie.
„Môj bežný deň sa začína výdatnými raňajkami a po nich nasledujú 3 inhalácie a rehabilitácia, čo zaberá 1 - 2 hodiny. Cez deň maľujem a niekoľkokrát inhalujem,“ vykresľuje mladá žena, pre ktorú je vrcholový šport aj umývanie podlahy. Hranica medzi životom a smrťou je v jej prípade veľmi krehká. „Nie je ľahké žiť s pocitom, že zomieram, hoci existuje liek, ale pre peniaze si ho nemôžem dovoliť,“ dodáva.
Ako sa prejavuje cystická fibróza
Je to autozomálne recesívne dedičné ochorenie, ktoré vzniká mutáciou génu pre CFTR na dlhom ramienku 7. chromozómu. Výsledkom je chronické poškodenie pľúc, pankreasu a ďalších orgánov. Patrí k najčastejším dedičným chorobám v strednej Európe. Na Slovensku sa ročne narodí asi 15 – 20 detí s týmto nevyliečiteľným ochorením.
Liek Kalydeco patrí k najdrahším na svete
- vyvíja ho americká farmaceutická spoločnosť Vertex
- môžu ho užívať pacienti, ktorí majú jednu zo vzácnejších mutácií cystickej fybrózy
- v USA stanovili cenu lieku na úrovni 311 000 dolárov (265 tisíc eur) za ročnú liečbu, čo z neho spravilo vôbec jeden z najdrahších liekov na svete
- na Slovensku nie je kategorizovaný
