Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
07.07.2020 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Prvý bojovník so spinálnou svalovou atrofiou sa po liečbe konečne vrátil domov: Riško už dokáže malé zázraky!

Statočný Riško (2) je už doma! Vrátil sa z budapeštianskej nemocnice, kde mu 24. marca podali ultradrahý genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA1).

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Liečbu podstúpil krátko pred svojimi druhými narodeninami. V nemocnici strávil niekoľko mesiacov a dnes si konečne doma užíva svoju postieľku. Rodina však ešte musí zostať dva týždne v karanténe, aby chlapček neochorel. Riško trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Jeho telíčku ochabovali svaly a nevládal dýchať. Milovaná mama a ocko urobili doslova všetko, aby ich chlapček žil a mohol plnohodnotne fungovať.

Zorganizovali obrovskú zbierku na drahý genetický liek (stojí 2,1 milióna dolárov), ktorý ešte začiatkom roka nebol u nás kategorizovaný. Skladalo sa naň doslova celé Slovensko. Za dva mesiace sa rodine podarilo vyzbierať viac ako 2,5 milióna eur. Okrem obyčajných ľudí chorému chlapčekovi pomáhali aj známi športovci či populárne osobnosti. Riško vďaka nim mohol vycestovať do Budapešti, kde mu podali prepotrebný liek. Po vyše troch mesiacoch liečby sa spoločne s rodičmi vrátil domov.

Otvoriť galériu

 

Riško uplynulý víkend strávil doma a jeho rodina je nesmierne šťastná. „Musíme zvládnuť dvojtýždňovú karanténu kvôli Riškovej imunite, ale zvládneme to,“ teší sa Riškova mama. Okrem toho chlapčeka čaká množstvo kontrol u lekárov a veľa rehabilitácií. Po Riškovi dostal drahý liek aj malý Alexko, ktorý zatiaľ ešte netuší, kedy bude môcť ísť domov. „Alexko sa má v rámci možností veľmi dobre. Kedy pôjdeme domov, zatiaľ netušíme, no viem, že keď sa vrátime, tak bude pred nami ešte dlhá cesta. Musíme chodiť na kontrolné vyšetrenia. Alexko začal mať trošku problém s dýchaním a tak­isto čakáme na korzet kvôli chrbtici a, samozrejme, že nás čaká veľa, veľa cvičení,“ povedala Alexkova mama.

Čo všetko chlapček zvláda

24 . marec- dostáva biologickú liečbu liekom z USA

30. marec - dokáže zo­dvihnúť nôžky, čo nevedel od svojich štyroch mesiacov

7. apríl - zdvíha rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vie ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe

16. apríl - vie lepšie koordinovať hlavičku

29. apríl - za týždeň pribral 200 g, vyzerá lepšie, je silnejší, hlasnejší, motorická stránka je tiež lepšia (Riško bral sestričke skúmavky počas odberu)

5. jún - Riško sa zobudí s úsmevom na tvári, že dýcha, robí pokroky, teší sa zo všetkého nového, čo dokáže, rozhadzuje hračky a naťahuje sa za všetkým, čo ho zaujme

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Paramedics in a rescue operation after a car crash
Stačila sekunda! Dievčatko († 4) z Česka sa udusilo párkom v rohlíku: Ani rýchla pomoc nepomohla
Fotografia nezvestného muža.
Foto
Polícia pátra po 57-ročnom Milošovi z Kotešovej: Nezvestný je už týždeň! Nevideli ste ho?
Ilustračné foto
Teplo vystrieda iné TRÁPENIE: Už to prichádza! Čo očakávajú meteorológovia?
Juraj Slafkovský a Cole Caufield sú veľmi dobrí kamaráti.
Foto
Američania sú už v Bratislave: Ich hviezda po príchode prosila Slafkovského o pomoc!
Problémy s kanalizáciou budú riešiť po svojom.
Údržba kanalizácie dopadla katastrofálne: Zomrelo päť ľudí, šiesty je v nemocnici! Čo sa im stalo osudným?
Móda na fialovom koberci finálového kola Let's Dance.
FotoVáš Tip
Móda na fialovom koberci Let's Dance: Odvážna Gáboríková, noblesná Šebestová a z výstrihu Mamby Dashy nespustíte oči!
Horieť začalo v byte na piatom poschodí.
Pri požiari v Handlovej zomreli 4 ľudia: Po 2 rokoch odhalili výsledky vyšetrovania
Na snímke český minister zahraničných vecí Jan Lipavský.
Český minister Lipavský prehovoril k Ruskej federácii: Upustite od tohto konania! Je to v rozpore s OSN
ilustračné foto
Desaťročia bojov priniesli krvavé výsledky: Letecké útoky zabili 16 ľudí!
New York City, United States, April 7, 2023 - Columbia University Library in New York City, USA.
Prestížna univerzita RUŠÍ slávnostnú ceremóniu: Prečo chcú dosiahnuť čo najväčšiu bezpečnosť pre študentov?
Ilustračné foto
NAJDESIVEJŠIA stránka na internete? Prejde vám mráz po chrbte, čo o vás dokáže nájsť!
ministerka zdravotníctva SR Zuzana Dolinková
Aktualizované
Ordinačné hodiny ambulantných pohotovostí pre deti sa majú skrátiť