Diskusia: Príbehy obetavých rodičov: Synčekovi Suríniovej z Dievčaťa za milión zistili Aspergerov syndróm

Práve druhý apríl je svetový deň povedomia o autizme. Na Slovensku žije s touto diagnózou takmer 55-tisíc ľudí. Ako sa im žije? Problematiku autizmu na Slovensku po celé roky rieši predovšetkým tretí sektor a supluje tak rolu štátu. Postupne sa im podarilo presadiť právo na vzdelávanie v školskom systéme a začali vznikať prvé autistické triedy. Deti, ktoré je možné intergrovať v bežných triedach, potrebujú školského asistenta. „Najskôr neboli dlho peniaze na asistentov, keď sa peniaze po nátlaku našli, nastal ďalší problém, asistentov nemal kto vzdelávať," upozornila Kateřina Nakládalová z autistického centra Andreas. Problémom je aj často neskorá diagnostika, ktorá môže toto postihnutie odhaliť už v treťom roku života. Štát na ňu nijako neprispieva. Práve včasná diagnostika môže pomôcť zvládnuť rodičom aj dieťaťu život s týmto postihnutím omnoho jednoduchšie. „Vďaka čoraz modernejším technológiám a výskumným metódam sa úspešne darí odhaliť príznaky autizmu už v skoršom veku, pričom práve včasná diagnostika je najúčinnejším nástrojom v ďalšom nastavení terapií,“ vysvetlil Štefan Pogány z nadácie Filantropia. Nikto nám nepomôže Jozef Bednár, Šamorín - Náš 18-ročný Marek má diagnostikovaný detský autizmus, stredne ťažký až ťažký stupeň, čo sme sa dozvedeli, keď mal tri roky. Napriek pesimistickým prognózam, že nebude nikdy rozprávať, sa nám podarilo nielen to, že rozpráva, ale aj ho zaradiť do bežných škôl. Momentálne sa učí za cukrára. Jeho reč je však limitovaná, potrebuje presný program na dni a týždne vopred, nemá rád pohľad do očí a motoriku má stále na nízkej úrovni. Má ale výbornú pamäť, hudobný sluch, venuje sa spoločenským tancom, krasokorčuľovaniu. Práve s krasokorčuľovaním sa dostal už na dve zimné olympiády, v Kórei a Rakúsku. Nevieme, čo prinesie budúcnosť, žijeme dneškom, no s krížom, že nám nikto nepomôže. Žiaľ, štát má v pomoci takýmto rodinám stále veľké limity. Viac prispievať na včasnú diagnostiku, inklúziu detí s autizmom. Rodičia to majú veľmi ťažké Michaela Saleh Suríniová, Senec - Syn bol diagnostikovaný medzi 4. a 5. rokom. Bol veľmi šikovný, chodil už v 9 mesiacoch, rozprával v roku a pol. Bol však neposedný, hyperaktívny, správal sa ako nevychované dieťa. V škôlke jeho správanie naznačovalo neprispôsobivosť, no nie v zmysle diagnózy, ale skôr výchovy. Zo škôlky prichádzalo stále viac sťažností, tak mu bola potvrdená diagnóza Aspergerov syndróm. IQ testy tiež potvrdili jeho všeobecné intelektové nadanie. V školskom prostredí sa všetko ešte zhoršilo. Reakcie takéhoto dieťaťa vyhodnocujú učitelia ako negatívne, pritom keď sa s dieťaťom pracuje, tak to ide, aj keď to nikdy nebude bez problémov. Syn v podstate nerozumie sociálnym situáciám, je pre neho ťažké rozumieť pravidlám, nedokáže predstierať, povie, čo si myslí. Deti s týmto syndrómom nie sú mentálne retardované a do špeciálnych škôl nepatria. Mnoho ľudí s deťmi ako to moje je nútených sťahovať sa do krajín, kde je inklúzia nielen slovo, ale aj fakt. Na deťoch nie je nič vidieť, a preto ich často považujú za zdravé no nevychované. Môj syn bude mať 9 rokov a navštevuje bežnú základnú školu. Čo ho spôsobuje, nevieme Veronika Marcinčáková Husárová, detská psychiatrička: - Autizmus je neurovývinová porucha, ale na otázku, čo ho spôsobuje, dnes neexistuje jednoznačná odpoveď. Dá sa diagnostikovať v 3. roku života, niektoré prejavy aj skôr. Existujú terapie, ktorých cieľom je znížiť mieru autistických symptómov a naučiť dieťa fungovať v spoločnosti. Nedá sa však dieťa vyliečiť z diagnózy, ide len o zlepšenie komunikácie a sociálnej interakcie. Je veľa výskumov týkajúcich sa napríklad rôznych stratégií výživy, zatiaľ sme však nedospeli do bodu, že by sme mohli tvrdiť, že niektorá metóda dokáže skutočne vyliečiť. Vedeli ste? - Autizmom trpí viac ľudí ako cukrovkou a AIDS dohromady - Postihuje jedno z 88 detí - Takmer 5-krát častejšie ho majú chlapci ako dievčatá - Na Slovensku žije takmer 55-tisíc ľudí s týmto postihnutím Aspergerov syndróm ako jednoduhšia forma - ide o rovnaké poruchy typické pre autizmus, no nie sú sprevádzané oneskoreným vývinom reči a poznávacieho vývinu - takéto deti majú najlepšiu prognózu z porúch autistického spektra - sú zväčša schopní postarať sa sami o seba, prípadne založiť si rodinu Krajiny s najvyšším počtom autistov 1. Japonsko 161* 2. Veľká Británia 94 3. Švédsko 68 4. Dánsko 5. USA 6. Kanada 7. Austrália 8. Brazília 9. Hongkong 10. Portugalsko ? Slovensko - presné údaje o Slovensku neexistujú, v roku 2008 sa uvádzala štatistika 5 až 10 detí na 10-tisíc detí *počet prípadov na 10-tisíc detí