Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.07.2020 16:00 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Blonďavý anjelik má vzácnu genetickú chorobu: Za úsmevom dievčatka sa skrýva veľa utrpenia

Veľká bojovníčka! Trojročné dievčatko Madeline trpí vzácnym genetickým ochorením, ktoré ovplyvňuje nervový systém a spôsobuje jej závažné ťažkosti. Nedokáže sa prestať usmievať.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ako uvádza portál Metro, Madeline Hnidey z Texasu diagnostikovali lekári zriedkavý Angelmanov syndróm, keď mala 10 mesiacov. „Vždy sa usmieva. Plače len v prípade, že ju niečo bolí, ale aj vtedy sa jej na tvári strieda plač s úsmevom. Neviem, čo sa jej deje v hlave, ale jej výraz hovorí, že je šťastná,“ vysvetľuje mama Kira (38).  

Dievčatko je podľa nej nesmierne šťastné a milujúce a každý si ho dokáže obľúbiť. „Keď sme v nemocnici a sestričky jej pichajú injekcie a odoberajú krv, nemôžu sa jej nabažiť, pretože sa stále smeje a je šťastná. Nie je to niečo, čo by chcel každý?“ poznamenala Kira.

 

Madeline ochorenie diagnostikovali po tom, ako sa u nej objavili prvé záchvaty. Jej mama sa musela vzdať práce v letectve a byť neustále pri svojej dcérke. „Keď jej stanovili diagnózu, bola som v šoku. Jednoducho som na to nebola pripravená. Prvú vec, ktorú som potrebovala vedieť, bolo, či zomrie. Našťastie, táto choroba nemá vplyv na dĺžku života, ale môže byť náchylnejšia na zápal pľúc a môže mať záchvaty,“ opisuje Kira zdravotný stav svojej dcérky.

Dievčatko si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť a jeho mama priznáva, že jednou z najťažších vecí je nedostatok spánku. „Pravidelne spí dve až tri hodiny za noc a my takto žiť nedokážeme,“ priznáva Kira. Madeline má problémy s komunikáciou, stravuje sa cez prívodnú trubicu a každú chvíľu trpí záchvatom, počas ktorého stráca kontrolu nad svalmi.

„Maddie dokáže povedať iba mama. Jej záchvaty sa dajú ťažkú kontrolovať. Oči sa jej na pár sekúnd vyvrátia, avšak v poslednej dobe to trvá až minútu,“ tvrdí Kira, ktorá s dcérkou chodieva na fyzioterapiu a k logopedičke a podľa nej sa každý deň zlepšuje. 3-ročné dievčatko žije so svojou mamou a sestrami Emberlynn (12 ) a Avalon (10).

„Jej sestry ju absolútne milujú, myslia si, že je špeciálna. Musí to byť pre ne ťažké, pretože Madeline si vyžaduje veľa mojej pozornosti a starostlivosti. Maddie ich zbožňuje a keď ich vidí, je nadšená. Je to veľmi ťažké, ale keď svoje dieťa milujete, urobíte pre neho čokoľvek. Dúfam, že keď vyrastie, ľudia ju budú akceptovať takú, aká je,“ ukončila ich príbeh Kira.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: nat

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Ilustračné foto
Neviete sa zbaviť chrápania? 4 jednoduché triky, ktoré vám pomôžu! JEDEN by ste nikdy nečakali
Military combat drone UAV
Jemenským povstalcom sa malo podariť zostreliť americký dron: Aha, čo ponúkli ako dôkaz
Attila Végh a jeho tréner Ilja Škondrič.
Tréner Végha Ilja Škondrič: TAKTO naložil jeho hejterom!
(ilustračné foto)
V Žiline sa strieľalo! Policajti nemali na výber: Dôvodom má byť správanie tínedžera
Iveta († 48) a Jozef.
Bartošovej († 48) hrob je aj po rokoch prázdny: Spor o urnu? Vdovec Rychtář prehovoril, prečo to tak je
(ilustračné foto)
Prevratný krok v liečbe Alzheimera? Vedci objavili gén, ktorý by mohol ZNÍŽIŤ riziko choroby!
Ilustračné foto
Držte si klobúky, na západe výrazne zafúka: Týka sa to týchto slovenských okresov
Ilustračné foto
NAJTEMNEJŠIE ostrovy na svete: Smrtiace kmene alebo cintorín lodí! SEM by ste rozhodne vstúpiť nechceli
(ilustračné foto)
Ako v skutočnosti funguje režim inkognito? Nie ste až tak v bezpečí, ako si myslíte!
ilustračné foto
Hlavný ukrajinský veliteľ: Situácia na fronte je ZLÁ! Obsadili Rusi ďalšie územia? Desivé slová o eskalácii
Tréner Francesco Calzona na lavičke SSC Neapol.
Neapol sa dohodol s trénerským esom: Môže Calzona baliť?
Svadba Williama a Kate z roku 2011.
Foto
TAJNÉ detaily zo svadby Williama a Kate, ktoré vám unikli: Skryté ODKAZY a... To ste určite nevedeli!