Obom by pomohol odľahčený vozík, na ktorý musia doplatiť poisťovni 900 €, ale nemajú z čoho. Vďaka tejto pomôcke by mala Saška menej bolestivý život, čo by viedlo k jej lepším výkonom pri rehabilitáciách. Verí, že by jej pomohli aspoň na chvíľu postaviť sa na nohy. Z invalidného dôchodku a opatrovateľského príspevku musia platiť aj fyzioterapeuta, takže si vozík nemôžu dovoliť.
Keď mala Saška 4 roky, zistili jej problémy s kĺbmi, z ktorých sa vykľulo ťažké ochorenie. „Najskôr som chodila. Držala som sa síce za ruky maminy, ale išlo to. Potom prišli na rad barle a keď som skončila v nemocnici so stiahnutým pažerákom, skončila som na vozíku,“ vraví Saška tichým hlasom a pokračuje. „Snívam o tom, že raz vďaka cvičeniu prejdem aspoň pár krokov. Na drahé rehabilitácie ale nemáme peniaze.“
Krehké žieňa váži v súčasnosti len 32 kíl. „To je ešte dobrá váha, mala som aj 25. Dôležité sú cvičenia a rehabilitácie. Žiaľ, tie, čo mi pomáhajú, si musím hradiť sama, a to je problém,“ opisuje ťažkú situáciu Saška. Na to, aby sa dokázala sama obliecť a najesť, musí vynaložiť veľa úsilia.
„Niekedy je to ťažké, ona potrebuje byť medzi ľuďmi, aj preto sme požiadali o odľahčený invalidný vozík. Musíme však doplatiť 900 €, čo je pre nás veľký problém,“ vysvetľuje Zuzana, ktorá robí pre dcéru aj nemožné. Z opatrovateľského 260 € a Saškinho invalidného 340 €, však vyskakovať nemôžu.
„Najhoršie to bolo pred 2 rokmi, mne diagnostikovali rakovinu krčka maternice a Saška dostala zápal kĺba. Aby som mohla brať liečbu, ona bola v misijnom dome. Potom skončila v nemocnici aj ona s tým zápalom. Bola som tam s ňou, ráno som išla na chemoterapiu a ožarovanie, potom k nej. Rakovinu som zdolala, a tak spolu bojujeme ďalej,“ priblížila ťažkú situáciu Zuzana, ktorá nestráca vieru v pomoc dobrých ľudí.
Hereditárna senzomotorická neuropatia
- Je geneticky podmienené nervovosvalové ochorenie
- Postihuje nervový systém
- Pacient trpí pocitmi mravenčenia, pálenia, teploty i poruchami senzibility
- Má znížené vnímanie dotyku a bolesti
- Týmto ochorením trpí približne 1 z 2 000 obyvateľov na svete
