Zriedkavá porucha mozgu zmenila život ženy na peklo: Počuje svoje vlastné vnútornosti

V roku 2015 diagnostikovali žene z anglického Kentu zriedkavú poruchu mozgu, ktorú označuje skratka SSCD (v angličtine Superior Semicircular Canal Dehiscence). Vo Veľkej Británii ňou trpí len 10 ľudí a utrpenie to naozaj je – počujú všetko, čo sa v ich tele deje, to, ako ich orgány pracujú. Spôsobuje to diera medzi ich mozgom a vnútorným uchom.

,,Najťažšie pre mňa je, počuť môj hlas plechovo, nedá sa pred tým uniknúť. Sú naozaj zlé dni, kedy ani nezdvíham telefón, pretože nezvládam rozprávať a počúvať ho,“ hovorí Pam. Kedysi zvykla chodiť so sestrou na koncerty či s mamou do nákupného centra, no zvuky jej spôsobujú utrpenie a tak sa im vyhýba. ,,Je hrozné, že musím svojich priateľov a rodinu toľkokrát odmietnuť. Pre nich vyzerám normálne, ale neuvedomujú si, ako sa trápim,“ povedala.

Jej partner Martyn (41) hovorí, že zo ženy, do ktorej sa kedysi zamiloval, vidí od nástupu choroby len úlomky. ,,Je to úplne iná osoba. Nemôžeme mať ani spoločenský život, keďže jej prekáža vôbec rozprávať. Každý deň a po celý deň počuje, čo sa deje v jej tele - ako sa jej hýbu očné buľvy, bije srdce či ako dýcha. Taktiež stráca rovnováhu a točí sa jej hlava,“ hovorí partner Pam.

 

Spolu majú dve deti, už návšteva ihriska je problém. ,,Deti kričia, keď sú nadšené, a ten zvuk je pre mňa bolestivý. Dcéra Bethany niekedy hovorí ostatným ,Nekričte, moja mamička to nemá rada´,“ hovorí utrápená Pam. Pred rokom podstúpila operáciu, ktorá mala jej problémy odstrániť, ale dopadlo to zle – jej symptómy sa ešte zhoršili. Martyn teraz zriadil finančnú zbierku na 7000 libier, aby sa Pam dostala do Spojených štátov, kde by jej mohol pomôcť iný špecialista a operácia.