Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
piatok 19. 10.
Kristián
8°C  Jasno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
11.10.2018, 18:30 | Správy | Zahraničné správy

Rozkošné bábätko čakajú smutné vyhliadky: Ľudí s takou diagnózou je na svete len 100

Freddie Mason-Perkins z britského Northamptonu trpí vzácnou alergiou, aká postihne jedno dieťa z milióna.

Ročný chlapček má trichothiodystrofiu, čo znamená, že jeho koža je extrémne citlivá na ultrafialové žiarenie. Už po pár minútach na slnečnom svetle sa mu spravia popáleniny. Jeho mamička Carlie Perkins (34) tak neustále zaťahuje žalúzie. ,,Ak žiarenie kožu poškodí, neobnoví sa už úplne,“ hovorí štvornásobná mama. ,,Spálil sa napríklad minulý rok, keď sme s autom uviazli na hodinu a pol v zápche. Jeho nohy a ruky akoby vzplanuli. Takto sa spálil asi trikrát za život.“

Fotogaléria
8
fotiek v galérii

Aby celá rodina nežila v tme, čoskoro si dajú na okná umiestniť špeciálny UV filter. Keď ide Claire so synčekom v kočíku von, hoci je celý pozakrývaný, ešte musí mať aj slnečné okuliare, keďže svetlo mu môže poškodiť očká. Na tých má šedý zákal a aj nystagmus - oči mu nekontrolovane kmitajú. Odhaduje sa, že ľudí s trichothiodystrofiou je momentálne na svete len stovka.

Von ho berú len Otvoriť galériu
Freddie sa narodil v 28. týždni tehotenstva a vážil len jeden kilogram. Zachránili ho v nemocnici Great Ormond Street Hospital, kde strávil väčšinu svojho doterajšieho života. Portál Metro píše, že chlapček prijíma potravu cez trubičku a dvakrát denne cez ňu dostáva lieky. Je veľmi citlivý na respiračné ochorenia a podľa lekárov je nepravdepodobné, že sa dožije dospelosti. ,,Bavila som sa s rodičmi podobných detí po celom svete, jedno také sa dožilo 30 rokov,“ hovorí mama. ,,Freddie možno nebude žiť tak dlho, lebo má veľa vážnych zdravotných problémov. Ale pre nás je to proste náš Freddie,“ dodala.

Diskusia / 5
Autor: lum
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Súvisiace články:
Súvisiace články:
Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Komentáre TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Denisa Saková
Mocenský súboj v Smere? Saková hádže kauzu uneseného Vietnamca na Kaliňáka Aktuality.sk
Rýchle správy
00:00
Týždeň v kocke Daga Daniša: V Kočnerovom trezore našli Bašternáka Aktuality.sk
Tento týždeň bol presne taký, aký by mal byť každý. Polícia – a štát – ukázali silu. Zločinci a ich ochrancovia ukázali strach.
18.10. 21:50
Francúzsko pripravuje zavedenie celoštátneho registra bicyklov Aktuality.sk
Francúzska vláda navrhuje zaviesť celoštátny register bicyklov so zámerom zvýšiť využívanie týchto ekologických dopravných prostriedkov a zredukovať ich krádeže.
18.10. 21:24
Pri nehode na Šturci auto padalo 150 metrov dole svahom Aktuality.sk
Mladý vodič zrejme vo vysokej rýchlosti nezvládol zákrutu.
Jan Egeland
Koordinátor OSN Egeland odstupuje zo svojej funkcie: Bola to veľmi vyčerpávajúca práca navyše
Hladina Dunaja je
Na Dunaji padli dlhoročné rekordy: Vodný stav hladiny je veľmi nízky
Ali Tulasoglu si
Foto
V Chemnitzi sa množia útoky na zahraničné podniky: Turecká reštaurácia zhorela do tla!
Český premiér
Babiš vtipkoval v Bruseli: Že som premiér Česka? Sťažujte sa u Klausa a Mečiara
Japonský premiér
Putin dostal košom: Japonsko nepodpíše s Ruskom mierovú dohodu
Mahír Abdulazíz
Foto
Kauza zmiznutého novinára: Turci zverejnili zábery muža, ktorý sa v osudný deň správal viac než podozrivo
Ronaldo
Ronaldo nakričal na svojich poradcov: Čo je v pozadí jeho odchodu do Juventusu?
Kvôli krutej
Foto
Študentka sa vykŕmila na hrozivých 158 kíl: Budete čumieť, čo so svojím telom spravila
Jazdci MotoGP sa
Foto
Jazdci MotoGP sa poriadne odviazali: Závod na miniatúrnych motorkách
Rukojemnícka
Sýrčan, ktorý počas rukojemníckej drámy v Nemecku zranil dve ženy: Česko pozná viac než dobre!
Tohto muža
Foto
Muž sa kvôli susede nemohol dostať do vlastného bytu: Nahral si ju na video, jej život sa ocitol v troskách
V Rusku sa
V Rusku sa zrútilo rovnaké lietadlo ako pred týždňom na Slovensku: Dvaja piloti sú nezvestní