Rozkošné bábätko čakajú smutné vyhliadky: Ľudí s takou diagnózou je na svete len 100

Ročný chlapček má trichothiodystrofiu, čo znamená, že jeho koža je extrémne citlivá na ultrafialové žiarenie. Už po pár minútach na slnečnom svetle sa mu spravia popáleniny. Jeho mamička Carlie Perkins (34) tak neustále zaťahuje žalúzie. ,,Ak žiarenie kožu poškodí, neobnoví sa už úplne,“ hovorí štvornásobná mama. ,,Spálil sa napríklad minulý rok, keď sme s autom uviazli na hodinu a pol v zápche. Jeho nohy a ruky akoby vzplanuli. Takto sa spálil asi trikrát za život.“

Aby celá rodina nežila v tme, čoskoro si dajú na okná umiestniť špeciálny UV filter. Keď ide Claire so synčekom v kočíku von, hoci je celý pozakrývaný, ešte musí mať aj slnečné okuliare, keďže svetlo mu môže poškodiť očká. Na tých má šedý zákal a aj nystagmus - oči mu nekontrolovane kmitajú. Odhaduje sa, že ľudí s trichothiodystrofiou je momentálne na svete len stovka.

Freddie sa narodil v 28. týždni tehotenstva a vážil len jeden kilogram. Zachránili ho v nemocnici Great Ormond Street Hospital, kde strávil väčšinu svojho doterajšieho života. Portál Metro píše, že chlapček prijíma potravu cez trubičku a dvakrát denne cez ňu dostáva lieky. Je veľmi citlivý na respiračné ochorenia a podľa lekárov je nepravdepodobné, že sa dožije dospelosti. ,,Bavila som sa s rodičmi podobných detí po celom svete, jedno také sa dožilo 30 rokov,“ hovorí mama. ,,Freddie možno nebude žiť tak dlho, lebo má veľa vážnych zdravotných problémov. Ale pre nás je to proste náš Freddie,“ dodala.