Malej bojovníčke už nepomáha ani chemoterapia, preto ošetrujúci lekár navrhol ako poslednú šancu liečbu liekom Dinutuximab beta Apeiron. Hoci je liečivo u nás registrované, nie je v kategorizačnom zozname. To značí, že finančne náročnú liečbu poisťovňa preplatiť nemusí. Ale môže! Za záchranu malého dievčatka sa postavil aj primár detskej onkológie v banskobystrickej nemocnici Pavel Bician. Spolu s rodičmi si myslí, že život krásnej malej pacientky majú v rukách poisťovňa či ministerstvo zdravotníctva.
Vzácne a veľmi nebezpečné ochorenie neuroblastóm je vlastne neustále vytváranie nádorov, najčastejšie v nadobličkách. Pri liečbe sa postupuje ako pri iných rakovinových ochoreniach, teda ožarovanie a chemoterapie. Terezke však už chemoterapia prestala zaberať. Preto sa primár detskej onkológie v Banskej Bystrice rozhodol o začatí liečby liekom Dinutuximabom. „Je to jediná možná liečba pre malú Terezku, ktorá jej môže reálne pomôcť,“ vysvetľuje Bician. O finančnej náročnosti liečby vedia aj rodičia usmievavého, no smrteľne chorého dievčatka. „Zatiaľ žijeme z úspor, ale vieme, že malá má nádej na vyliečenie. Predáme aj strechu nad hlavou,“ zdôveril sa bezradný otec Marián.
Kto liečbu zaplatí?
Primár Bician poslal do poisťovne Dôvera žiadosť o uhradenie liečby Dinutuximabom. „Doteraz sme síce ohľadom Terezky oficiálne z Dôvery vyjadrenie nedostali, ale už máme informáciu, že poisťovňa nepreplatí liečbu,“ zdôveril sa známy onkológ. Poisťovňa ústami svojho hovorcu Mateja Štepianskeho v pondelok uviedla, že tak nemôže urobiť: „Úhradu tohto lieku, ktorý štandardne nie je aplikovaný nikde v únii, nám slovenská legislatíva nepovoľuje.“
V utorok však pán hovorca vyrukoval s úplne novým tvrdením. „Zdravotná starostlivosť Terezky Gajdošíkovej, vrátane všetkých liekov, bude uhradená podľa dohodnutých zmluvných podmienok. Použitie lieku je plne v kompetencii ošetrujúceho lekára. Ak nemocnica uzná, že je liečba potrebná, nemá čakať s jej podaním. Podanie tohto lieku si nevyžaduje vopred súhlas zdravotnej poisťovne,“ uviedol vo svojom vyhlásení hovorca. Podľa neho dostáva totiž nemocnica mesačný paušál a poisťovňa nekontroluje, aké konkrétne lieky sú v ňom zahrnuté. " K danej veci sa vyjadríme po stredajšom zasadnutí Rady riaditeľov detskej fakultnej nemocnice," povedala Jana Petríková, referent pre marketing a PR Detskej fakultnej nemocnice v Banskej Bystrici.
Zasiahne minister?
To, že liečbu týmto liekom zákon nezakazuje, tvrdí aj ministerstvo zdravotníctva. „Nakoľko ide o liek, ktorý je u nás registrovaný, ale nie je zaradený v zozname kategorizovaných liekov, t. j. nemá úradne určenú cenu, zdravotná poisťovňa ho môže uhradiť na výnimku. Zákon jej v tom nebráni,“ vysvetlila Zuzana Eliášová z ministerstva. Šancu pre malú Terezku by podľa ošetrujúceho lekára mohol dať aj minister. „Možno v súčasnej situácii aj v Terezkinom prípade by bola schodná cesta udelenia ministerskej výnimky,“ myslí si onkológ.
To však podľa ministerstva nie je možné, keďže nie je oprávnené udeľovať výnimky z úhrady. „Rozhodnutie o udelení či neudelení výnimky je výhradne v kompetencii zdravotnej poisťovne,“ uviedla Eliášová. Nad osudom malej Terezky zatiaľ visí veľký otáznik. Kompetentní si úhradu jej liečby pohadzujú ako horúci zemiak a dievčatko tak stráca drahocenný čas, počas ktorého by mohla absolvovať účinnú liečbu. Keď sa stane to najhoršie, kto si to vezme na zodpovednosť?
V MINULOSTI SA VÝNIMKY ZNEUŽÍVALI
Tomáš Szalay, analytik Health Policy Institute
- Ak liek neprejde kategorizáciou, poisťovňa môže udeliť výnimku a liek pacientovi preplatiť. Problémom je, že v minulosti sa ukázalo, že výnimky sa zneužívali - stačilo, aby lekár povedal, že liek je poslednou možnosťou. Preto v súčasnosti poisťovne nastavili prísnejšie pravidlá pre ich udelenie. V každom prípade, a teda aj v prípade malej Terezky, môže poisťovňa preplatenie lieku schváliť.
U SUSEDOV POMOHLA MEDIALIZÁCIA
Pavle Dandovej z českého mesta Slaná, neďaleko Prahy, diagnostikovali nebezpečný sarkóm. Matke dvoch trojročných dcér však poisťovňa odmietla uhradiť finančne náročnú liečbu. Tá podľa odborníkov vychádzala približne na 1 230 eur za týždeň. Odhadovaná doba liečby bola pritom stanovená na viac ako jeden rok. Po medializácii sa Česká priemyselná zdravotná poisťovňa rozhodla svoje rozhodnutie zmeniť a náročnú liečbu uhradiť. „Napriek tomu, že pani Dandová sa proti nášmu rozhodnutiu neodvolala, prípad sme znovu posúdili a prijali mimoriadne opatrenia,“ uviedla Elenka Mazúrová z dotknutej poisťovne.
Vďaka tomuto lieku žije Laura už 6 rokov
Rovnaký prípad, no šťastný koniec. Manželia pôvodom z Poľska, žijúci už roky v Žarnovici si prešli podobným peklom ako rodičia Lenka (40) a Marián (34) z Martina. Ich niekoľkomesačnej dcérke Laure pred šiestimi rokmi diagnostikovali rovnaké ochorenie - neuroblastóm nad obličkami. Manželom v Poľsku však poisťovne odmietli drahý liek Dinutuximab beta Apeiron uhradiť. Zúfalým rodičom však pomohla slovenská poisťovňa.
Príbeh manželov je takmer identický s príbehom martinského páru. Ich vtedy šestnásťmesačná Laura ochorela na neuroblastóm nad obličkami a poľské zdravotné poisťovne im vzácny liek odmietli uhradiť rovnako, ako je to v prípade Terezky. „Sme šťastní, že sme sa dostali na Slovensko, a nechceme vedieť, čo by bolo, keby sme zostali v Poľsku,“ hovorí mama Paulína (34), podľa ktorej je zdravotná starostlivosť na Slovensku lepšia.
Ich dcérke Laurinke diagnostikovali agresívnu formu a malá pacientka bola hospitalizovaná vo Viedni. „Po odkonzultovaní liečby s profesorkou Ladenstein som ju poprosil o kalkuláciu nákladov a dokument som spolu so žiadosťou odoslal Všeobecnej zdravotnej poisťovni, ktorá to schválila,“ povedal pre Nový Čas primár Pavel Bician. Boj Laury so zákernými nádormi sa začal v roku 2012 a trval tri roky, absolvovala transplantáciu kostnej drene, chemoterapie a ožarovanie a dnes už zhubné ochorenie nemá. Rodičia sú obaja zamestnaní v Žarnovici a tešia sa zo školských úspechov druháčky Laurinky. „Po čase sa nádor vrátil do oblasti bruška, ale bol nezhubný. Takže teraz žijeme v relatívnom zdraví, a ak by sa to zhoršilo, pôjde na operáciu,“ dodáva mama Paulína.
Nejde o žiadnu experimentálnu liečbu
Liečbou malej Terezky sa zaoberá Pavel Bician, primár detskej onkológie a národný koordinátor pre liečbu neuroblastómu. Aké má podľa neho možnosti malá pacientka?
Prečo ste sa rozhodli pre liečbu liekom Dinutuximab?
V prípade použitia tohto lieku nejde o nijakú experimentálnu liečbu, liek je svetovou odbornou verejnosťou overený a uznávaný. Existuje tu reálna šanca úspešnosti liečby v zmysle, že by následne mohlo u pacientky dôjsť k transplantácii kostnej drene.
Ale tento liek sa u nás neprepláca, viete to?
Áno. Snažíme sa, aby sa situácia urýchlene riešila, aktívne komunikujeme s ministerstvom zdravotníctva, ktoré hľadá spôsob, ako deťom s týmto ojedinelým ochorením pomôcť. Ak by sa to podarilo, Terezka bude prvé dieťa na Slovensku, ktoré bude týmto liekom u nás liečené.
Čo sa dá však robiť, keď preplatenie poisťovňa zamietla?
Tu je loptička na strane legislatívy, tak ako to bolo v Chorvátsku, kde sa podarilo legislatívne zaviesť, aby bolo preplatené liečenie detí týmto liekom. Z komunikácie so zástupkyňou firmy, ktorá liek distribuuje či vyrába, by to mohlo na Slovensku trvať približne rok.
