Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
15.03.2024 06:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Verí, že milované ratolesti raz uvidí behať. Bratia Matej (7) a Jakub (6) z Cífera (okr. Trnava) sa narodili s ojedinelou chorobou - Burnside Butlerov syndróm. Toto genetické ochorenie má množstvo sprievodných javov a jedným z nich je, že chlapci sú imobilní.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ich mama a otec robia pre zlepšenie ich stavu možné aj nemožné. Bez pomoci ľudí s dobrými srdcami to však nedokážu. Bratia totiž potrebujú pravidelne rehabilitovať, pričom pobyt len pre jedného z nich stojí približne 3 000 eur. Peniaze však nie sú jedinou starosťou. Obetavá mama venuje deťom všetok čas a večer unavená ľahne do postele s vedomím, že ráno sa bude všetko opakovať. 

Rodina bojuje so systémom, ktorý postihnutým deťom nedopraje. Všetko je pre nich o to náročnejšie, pretože deti s hendikepom majú až dve. Mame Monike sa najskôr narodil vytúžený syn Matej (7). Aj keď spočiatku bolo všetko fajn, videla, že sa nevyvíja, ako by mal. To už bola tehotná s Jakubkom (6). Žiaľ, vyšetrenia ukázali, že genetické ochorenie majú obaja.

Trpia ojedinelou diagnózou, Burnside Butlerovým syndrómom. Manželia sa nevzdávali a začali robiť všetko pre to, aby svoje deti raz postavili na nožičky. Systém sa však s nimi nemaznal. „Do troch rokov nemá rodina na nič nárok. Potom sme dostali aspoň nárok na 20 eur na zvýšené výdavky na hygienu a predpis plienok,“ začína objasňovať mama patálie, s ktorým roky bojujú. A tým sa to ani zďaleka nekončí.

Deti v Smižanoch vydesil muž s mačetou:

pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: šiš

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Vdova po zosnulom spevákovi († 81) mala pred pohrebom konflikt s Jakubcom.
Foto
Veľký KONFLIKT pred pohrebom Grúňa († 81): Prečo sa tam neobjavil jeho blízky priateľ? Toto je za tým
Vojenské drony dokážu so sebou niesť aj zničujúce bomby (ilustračné foto).
Napätie medzi Ruskom a Ukrajinou by sa dalo krájať: Obe krajiny hlásia masívne útoky a vážne škody
Tornáda v USA za sebou zanechali spúšť.
Foto
USA sa prehnalo 60 tornád: Extrémna sila, pozrite sa na tú katastrofu! Všetko zachytili na VIDEO
Patrik hovorí, že za svoj názor je šikanovaný.
FotoVáš Tip
Raperovi Rytmusovi klepli po prstoch policajti: Trest za pirátstvo na ceste!
Kmeťo kopal v zápase aj pokutový kop, ktorý premenil a potom sa vyzliekol, ale žltú kartu nedostal.
Foto
Slovenský Maradona premenil pokutový kop a potom sa vyzliekol...
(ilustračné foto)
Vlak núdzovo zastal a odrazu vyšľahli obrovské plamene: Hlásia zranených
Kráľ Karol III.
Foto
Kráľ Karol sa vzoprel rakovine: Bez TEJTO ženy by to nezvládol, nová FOTO hovorí za všetko
Matúš je otcom rozkošnej dcérky Ney.
Foto
Kolárovský exkluzívne: PRVÁ spoveď po prepustení z liečebne! O drsnom režime aj malej dcérke
Peter Pellegrini (Hlas)
Pellegrini čelí prvej veľkej skúške: Mal by sa začať krotiť, tvrdí Hrabko
Mária prvýkrát za 15 rokov takmer koncert neodohrala.
Foto
Mária Čírová to povedala na rovinu: Už ma nebaví ľudí TOMUTO učiť, nech mi pokojne závidia!
Medzi premiérom Robertom Ficom a predsedom Najvyššieho súdu Jánom Šikutom to vrie.
Prestrelka medzi Ficom a predsedom Najvyššieho súdu: Čo si vyčítajú?
Vakcína využíva rovnakú mRNA technológiu ako vakcína proti COVID-19 od Moderny
Prevrat v liečbe RAKOVINY! Testuje sa prvá vakcína: Neuveriteľné výsledky