Chlapčekovi sa dobrí ľudia vyzbierali na najdrahší liek na svete za dva milióny eur. Riško totiž trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Po podaní lieku sa mu začalo veľmi dariť, rodinka však pred pár dňami opäť zažila krušné chvíle.
Okatý Riško (2) má okrem iného zavedenú aj sondu do žalúdka. „Odkedy je vyživovaný takto, vidíme, že má oveľa viac energie a začal nám aj pekne priberať,“ napísala na sociálnej sieti mama malého bojovníka so SMA1. Počas víkendu však rodina musela opäť kontaktovať lekárov.
„V sobotu neskoro večer sonda praskla. Do Riškovho žalúdka sa dostával vzduch a strava vychádzala von. Sondu sme sa pokúsili prilepiť ako aspoň dočasné riešenie a kontaktovali sme lekárov u nás aj v Maďarsku s prosbou o pomoc. Trhlina zatiaľ nebola veľmi veľká a podarilo sa nám ju prelepiť a vydržať do rána,“ pokračuje. Tým sa však starosti neskončili.
„Komunikovali sme s lekármi a vymenili sme si niekoľko správ, fotografií a videí na ľahší opis situácie. Lekárovi u nás sme poskytli všetky informácie od maďarských lekárov, taktiež sme zisťovali situáciu na detskej pohotovosti. Stanovisko maďarských lekárov bolo jasné. Odporučili vymeniť sondu za novú čím skôr,“ vysvetľuje mama. Názor slovenského špecialistu bol však podľa jej slov iný.
„Prostredníctvom mailu nám doktor oznámil, že túto výmenu teraz neurobí. Máme počkať aspoň osem týždňov, kým sa rana úplne zahojí a dovtedy máme fungovať s dočasným riešením. Okrem iného by sme potrebovali podať prv žiadosť na poisťovňu o náhradnú sondu a až potom by sme ju mohli zháňať v lekárňach. Po tejto informácii nám opäť podala pomocnú ruku nemocnica v Budapešti,“ opísala situáciu.
Vďaka dobrým ľuďom sa rodine podarilo vybaviť výnimku na prechod cez hranice a chlapček vycestoval do Maďarska. „Výmena hadičky, konzultácia s chirurgom, napísanie lekárskej správy a poučenie trvalo nie viac ako 10 minút,“ dodala mama, podľa ktorej slov milovaný Riško všetko zvládol perfektne.
