Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
16.09.2020 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Lívinka s raritným ochorením bojuje o liečbu v USA: Pomoc odborníkov potrebuje do konca roka!

Stále bojuje o nádej na plnohodnotný život! Maličká Lívia trpí zriedkavým ochorením, ktoré postihuje mozog, okrem nej ho má u nás ešte jedno dieťa. Prejavuje sa tým, že tieto detičky nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci. Tam ale komplikácie nekončia.

Všetky informácie o pomoci malej bojovníčke Lívinke s Canavanovou chorobou nájdete TU.


Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Diagnóza je taká vážna, že jej môže zostať len pár rokov. Rodičia 18-mesačnej Lívinky robia všetko pre to, aby milovanú dcérku zachránili. Zmeny u nej nastali, keď mala štyri mesiace. Ako uviedli začiatkom roka pre Nový Čas, Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku a nechytala hračky. Ani pediater dlhšie nedokázal zistiť, čo je maličkej a jej stav sa nezlepšoval. 

Keď dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu a po ďalších vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Nedá sa liečiť žiadnym známym spôsobom, no mamička Štefánia našla informácie o lekárke v New Jersey, ktorá chystá špeciálnu liečbu. Nie je to však žiaden lacný špás, náklady sa šplhajú do výšky 1,2 milióna dolárov! Rodičia, ktorí by svojmu dieťaťu zniesli aj modré z neba, vďaka spomínanej lekárke dúfajú, že ich dcérka napokon podstúpi génovú terapiu v USA. Na facebookovej stránke venovanej malej bojovníčke sa navyše hrozivo týči termín 31. december 2020.

 

Nádeje na vyzbieranie finančných prostriedkov sa však Líviini najbližší nevzdávajú ani po mesiacoch! "Zatiaľ čo jedna choroba odišla, ešte nám zostáva zdolať ďalšiu, tú Canavanovu... Robíme všetko pre to, aby sa nám to podarilo a maličkými krôčikmi sa približujeme k cieľu. Tak poďme bojovať ďalej, priatelia... Tak, ako Lívia bojuje každý deň," znie odkaz jej rodičov všetkým, ktorým záleží na budúcnosti Lívinky. 

Čo je pre iných rodičov samozrejmosťou, oni berú už od začiatku ako malý zázrak. "Zbožňuje papať - pre iných možno samozrejmosť, pre nás vzácnosť. Som rada, že Lívia vie papať a že rozoznáva chute. Vie dať najavo, čo jej chutí. Veľmi sa tešíme z toho, že Livi chce ochutnať čo-to i z našich ,,dospeláckych jedál". Niektoré sú pre ňu mňamka, iné si už viacej neprosí. Tak, či onak - v každom prípade sme vďační, že sa s jedlom kamaráti," napísala koncom augusta na sociálnych sieťach Štefánia, ktorá robí s maličkou pokroky aj počas boja o životne dôležitú liečbu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pkr

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Cropped detail shot of seismometer printing line
Najviac zaľudnený ostrov na svete zasiahlo silné zemetrasenie: Hrozí príchod smrteľného tsunami?
Ilustračné foto
Neviete sa zbaviť chrápania? 4 jednoduché triky, ktoré vám pomôžu! JEDEN by ste nikdy nečakali
Military combat drone UAV
Jemenským povstalcom sa malo podariť zostreliť americký dron: Aha, čo ponúkli ako dôkaz
Attila Végh a jeho tréner Ilja Škondrič.
Tréner Végha Ilja Škondrič: TAKTO naložil jeho hejterom!
(ilustračné foto)
V Žiline sa strieľalo! Policajti nemali na výber: Dôvodom má byť správanie tínedžera
Iveta († 48) a Jozef.
Bartošovej († 48) hrob je aj po rokoch prázdny: Spor o urnu? Vdovec Rychtář prehovoril, prečo to tak je
(ilustračné foto)
Prevratný krok v liečbe Alzheimera? Vedci objavili gén, ktorý by mohol ZNÍŽIŤ riziko choroby!
Ilustračné foto
Držte si klobúky, na západe výrazne zafúka: Týka sa to týchto slovenských okresov
Ilustračné foto
NAJTEMNEJŠIE ostrovy na svete: Smrtiace kmene alebo cintorín lodí! SEM by ste rozhodne vstúpiť nechceli
(ilustračné foto)
Ako v skutočnosti funguje režim inkognito? Nie ste až tak v bezpečí, ako si myslíte!
ilustračné foto
Hlavný ukrajinský veliteľ: Situácia na fronte je ZLÁ! Obsadili Rusi ďalšie územia? Desivé slová o eskalácii
Tréner Francesco Calzona na lavičke SSC Neapol.
Neapol sa dohodol s trénerským esom: Môže Calzona baliť?