Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
25.03.2020, 07:55 | Správy | Domáce správy

Dievčatko trpí raritným ochorením: Lívinke hrozí, že sa dožije len 10 rokov!

Spravia pre ňu všetko na svete. Milované prvorodené dievčatko rodičov z Pichného (okr. Snina) trpí zriedkavým ochorením, ktoré má okrem nej u nás už len jedno dieťa.

Canavanova choroba postihuje Lívinkin (1) mozog, čo sa prejavuje tým, že dieťatko nemá rovnaké motorické schopnosti ako rovesníci. To, žiaľ, nie je ani zďaleka koniec – pre vážnosť diagnózy sa pacienti zvyčajne dožijú len približne desať rokov. Nešťastná mama a tatino chcú urobiť všetko na svete, aby dcérku zachránili.

Tehotenstvo aj pôrod Štefánie (22) prebiehali bez komplikácií. „Keď sa Lívinka narodila, bola v úplnom poriadku,” spomína mamina, ktorá nemala žiadne podozrenie. Nezdalo sa jej iba to, že dcérka veľa a často spala.

Lívinka bola tesne po pôrode napohľad úplne zdravá. Otvoriť galériu
Všetko sa zmenilo, keď mala 4 mesiace. „Spozorovali sme, že Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku ani nechytala hračky,” opisuje smutné začiatky Štefánia. Navštívili pediatra, ten však podľa mamy dlhšie nič nedokázal zistiť, hoci Lívinkin stav sa nezlepšoval. „Keď Lívinka dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu. Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina, alebo...” spomína mama na strašné slová.

Miliónový liek

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Tá sa však nedá liečiť žiadnym doposiaľ známym spôsobom. Mame sa však podarilo zistiť, že pacientov s takouto diagnózou je na svete minimum, podľa jej odhadov približne 300. „Je medzi nimi aj dieťatko z Poľska, ktoré je v kontakte s lekárkou z amerického New Jersey, ktorá momentálne chystá liečbu špeciálnym spôsobom,” opisuje unikátnu šancu na záchranu mama. Má to však dva háčiky: „Do projektu môže zaradiť len niekoľko detí. A podľa mailu, ktorý nám poslala, náklady na výrobu lieku sú 1,2 milióna dolárov, čo, samozrejme, nemáme,” vraví nešťastná Štefánia.

Ani počas krstu rodičia ešte netušili, akou chorobou ich dievčatko trpí. Otvoriť galériu
Americká doktorka jej zatiaľ nepotvrdila, že sa Lívinka do programu dostane, čím je však pacient mladší, tým väčšia šanca je na vyliečenie, čo maličká spĺňa. Nestrácajú preto nádej, že sa to podarí a ak vyzbierajú potrebnú sumu, malú bojovníčku Lívinku by následne čakala cesta za Veľkú mláku. „Tú však zatiaľ, kým nám liečbu definitívne nepotvrdia, ani nezbierame, aby sme ich potom prípadne nemuseli vracať späť. Zatiaľ sa len snažíme prostredníctvom istej nadácie získať nejaké peniažky na bežné výdaje - cesty za lekármi do Bratislavy a podobne,” dodáva mamička, ktorá verí, že jej milované dieťa raz samo spraví svoje prvé krôčky.

Canavanova choroba

  • zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy
  • deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické zručnosti, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká veľkosť hlavy
  • s pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou
  • patrí medzi vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a predčasnej smrti - väčšina detí sa dožije 10 rokov
Diskusia / 0
Autor: Peter Novotný, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Budova Najvyššieho kontrolného úradu (NKÚ) SR v Bratislave
Vodohospodársky podnik zúri pre analýzu NKÚ: Závery sú nepresné, takáto je pravda
Vo voľbách do Snemovne reprezentantov naďalej vedú demokrati.
Bolo to o chlp: Snemovňa reprezentantov Kongresu USA schválila volebnú reformu
Minister hospodárstva Richard Sulík (SaS)
Sulík opäť naložil premiérovi: Drsné slová! Toto Matovič nepredýcha
Negatívnym rekordmanom sobotňajšieho celoplošného testovania je okres Revúca (ilustračné foto).
V osade na východe Slovenska zistili sedempercentnú pozitivitu: Mesto začalo konať!
V Banskej Bystrici sme po dlhom hľadaní stretli iba jednu hliadku.
Foto
Nový Čas hľadal v uliciach policajné hliadky: Ako sa (ne)kontrolujú prísne opatrenia?
Minister zahraničných vecí a európskych záležitostí SR Ivan Korčok
Minister Korčok o žiadosti výrobcu Sputnika V o registráciu: Prispela k tomu aj diskusia na Slovensku
Juraj Blanár
Návšteva maďarského šéfa diplomacie vŕta Blanárovi v hlave: Toto sa mu nezdá, žiada vysvetlenie
Celoplošné testovanie na ochorenie COVID-19 v Komárne
Zarobila si na poriadny problém: Neuveríte, čo urobila žena v Brezne po tom, ako jej vyšiel pozitívny test
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj
Ukrajina hlási vyše 10-tisíc nových prípadov, prezident svojím gestom umlčal skeptikov
Nemecká kancelárka Angela Merkelová
Nemecko zmenilo názor na vakcínu AstraZeneca: Zásadné rozhodnutie
Čudujete sa, že jej odkazujú, aby sa neobliekala do šermiarskeho mundúru?
Foto
Sexi šermiarka koketuje s fanúšikmi: Nechá sa presvedčiť a pôjde donaha?
Koronavírus si vyžiadal ďalšie obete (ilustračné foto)
Aktualizované
Boj s koronou: Prvých pacientov zo Slovenska už previezli do nemocnice v Poľsku