Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.01.2020, 08:55 | Správy | Domáce správy

Nikola bojuje o každý deň života, zúfalo plače, že nechce umrieť: Krásna tvár skrýva hrozné trápenie

Mala by chodiť do školy, smiať sa s kamarátmi a užívať si život. Namiesto toho Nikola Štefániková (18) z Dolného Ohaja (okr. Nové Zámky) o život bojuje.

Už päť rokov totiž zápasí s neúprosnou diagnózou - cystickou fibrózou. Mladé dievča žije striedavo doma s rodičmi a v nemocnici, nesmie ísť medzi ľudí, je zavalené kopou liekov a každý záchvat kašľa môže preň dopadnúť fatálne. Nádej Nikole môže priniesť prístroj na odhlienenie pľúc Simeox, ktorý však poisťovňa neuhrádza. Milujúci rodičia tak musia bojovať o každý cent na jeho kúpu.

Všetko sa to začalo, keď mala Niky 13 rokov. Dovtedy zdravé dievčatko zrazu veľmi schudlo a stále kašľalo. Obvodná lekárka však nič nezistila. „Až na pľúcnom vyšetrení nastal šok, doktorka povedala, že to je hrozné, čo tam vidí,“ spomína mamina Ľubica (41). Ďalšie vyšetrenia už potvrdili, že ide o cystickú fibrózu. „Ani v najhoršom sne by nám to nenapadlo. Bratova dcérka má tiež túto chorobu od narodenia, ale iné príznaky. Niky má inú mutáciu, preto aj určenie diagnózy bolo zdĺhavé a nejednoznačné. Hoci testy boli hraničné, 4 roky ju sledovali a liečili na alergiu,“ dodáva mamina.

Nikola (vpravo,18) s maminou Ľubicou (41) pri zásuvke plnej liekov, bez ktorých nemôže vôbec fungovať. Otvoriť galériu

Šialený boj

„Nikolka je striedavo v nemocnici v Bratislave na špecializovanom pracovisku a doma. Užíva množstvo liekov, má pomôcky na dýchanie. Máva záchvaty kašľa, pri ktorých vykašliava krv, horúčky a k tomu iné choroby, ako sú akútna pankreatitída, keď sa musia vysadiť všetky lieky, zápaly či plesne. Často sme si mysleli, že je už koniec. Keď vidíte vlastné dieťa, ako sa trápi, má niečo vyše 40 kg a neviete mu pomôcť, to je strašné,“ s plačom opisuje statočná Ľubica. Ani na chvíľu si však nepripustí, že jej jediná dcéra nebude žiť.

Nová nádej

Nikolka žije doslova asketickým životom. Skončila základnú školu a pokúša sa študovať strednú, do ktorej však nemôže chodiť. „Nikto si nevie predstaviť, aké to je, keď vám dcéra plače, že nechce zomrieť,“ vraví mamina. Pohľad na lieky, z ktorých sa mnohé podávajú do žily, a pomôcky na dýchanie až desí. Nikolkine zahlienené pľúca sa totiž hlienov nevedia zbaviť.

„Pomôcť by jej mohol prístroj Simeox, ktorý pomocou vibrácií stimuluje štruktúru hlienu na kvapalný, a tak ho môže vykašľať. Poisťovňa ho však neuhrádza a my naň pri tom všetkom naozaj nemáme,“ prosí o pomoc. V Amerike sú na túto chorobu aj lieky, u nás však nie sú kategorizované. „Požiadali sme o mimoriadny dovoz, ministerstvo zdravotníctva ho už schválilo, čakáme na poisťovňu. Pri sume 16-tisíc eur mesačne si však pravdepodobne budeme musieť aj sami niečo doplácať a Niky ho bude musieť užívať celý život. Nemáme na to, ale veríme, že peniaze na všetko zoženieme,“nevzdáva sa Ľubica a so smútkom v hlase dodáva, že aj keď oslovili vplyvných ľudí, nikto im, žiaľ, nepomohol.

Dýchať jej pomáhajú takéto pomôcky Otvoriť galériu
Dýchať jej pomáhajú takéto pomôcky
Zdroj: Michaela Farkašová
„Pomáhajú nám hlavne rodina, priatelia, známi a sme za to nesmierne vďační. Preto prosíme tých, ktorí môžu čo i len po trošku. Nám ide o všetko, naša jediná dcéra si zaslúži žiť, iné ani nepripúšťame,“ tíško zakončí milujúca matka.

Cystická fibróza

Geneticky podmienené závažné a nevyliečiteľné ochorenie. Prejavuje sa častými infekciami dýchacích ciest, ktoré postupne spôsobujú okrem iného aj trvalé poškodenie pľúc. Pri cystickej fibróze sa v dýchacích cestách (ako aj iných orgánoch) tvorí hustý hlien, v ktorom sa dobre usídľujú baktérie alebo plesne.

Diskusia / 0
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Ulice Paríža sa vyľudnili.
Francúzsko prekonalo hranicu milión nakazených COVID-19: Situácia sa zhoršuje
Prezidentka SR Zuzana Čaputová počas navštevy Univerzitnej nemocnice v Martine
Prezidentka vzdala hold všetkým, ktorí boli súčasťou pilotného testovania: Slová, ktoré pohladia na duši
Michalovce zvíťazili nad Košicami 4:3 po predĺžení.
Napínavý východniarsky súboj: Víťazstvo Michaloviec nad Košicami sa zrodilo až v predĺžení
Kandidáti na prezidenta USA Joe Biden a Donald Trump
Termín volieb prezidenta USA sa blíži: Viac ako 50 miliónov Američanov už hlasovalo
(ilustračné foto).
Slovensko sa zahalí do hmly: SHMÚ varuje, buďte počas šoférovania opatrní
Za Sereď nastúpi účastník dvoch MS Álvaro Pereira.
Zvučná posila v slovenskej lige: Do futbalovej Serede prichádza účastník dvoch MS
Štátny tajomník ministerstva zahraničných vecí a európskych záležitostí SR Martin Klus (SaS)
Martin Klus vyzýva občanov, aby necestovali do zahraničia: Na hraniciach rátajte s komplikáciami
Predseda vlády SR Igor Matovič
844
Premiér Matovič po pilotnom testovaní prehovoril do duše Slovákom: Dôležitá výzva
Špeciálny prokurátor Dušan Kováčik
Posun v prípade Dušana Kováčika: Vypovedať budú aj prokurátori, zbavili ich mlčanlivosti
Martha dokázala roky jesť len toasty a čipsy.
Foto
Dievčina dokázala roky jesť len toasty a čipsy: Odmietla aj vianočnú večeru, zázračné uzdravenie
Dočká sa Messi v najbližšom El Clásicu gólu?
Ukončí Messi čakanie na gól v El Clásicu? Koeman verí, že môže byť ešte lepší
Ministerstvo obrany informuje o ďalších detailoch pripravovaného celoplošného testovania.
Nemocnica v Bardejove bojuje s nedostatkom zamestnancov: Ďalších 8 sestier má COVID-19