Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.02.2019, 07:55 | Správy | Domáce správy

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Kristián má celé telo posiate krvácajúcimi ranami. Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Rodina je navzájom spojená obrovskou láskou. Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Pohľad na zdravotníčku v talianskom Ríme
Taliansko v zovretí smrtiaceho vírusu: Krajina hlási ďalších 837 obetí
V New Yorku pribúdajú obete smrtiaceho vírusu.
V štáte New York zomrelo za 24 hodín 1 550 ľudí, koronavírus má aj moderátor CNN
Sign here please!
Na povrch vyplávala ďalšia špina: Machinácie na Pellegriniho ministerstvách?!
(ilustračné foto)
Žena mávala sex s len 13-ročným chlapcom a otehotnela: Manželovi tvrdila, že dieťa je jeho
Mesut a jeho manželka sa stali rodičmi.
Özil prežíva najkrajšie obdobie života, v júli minulého roka sa však bál o holý život
Žiadny vírus im v randení nezabráni.
Zaľúbení seniori vzdorujú koronavírusu: Každý deň si dajú rande na hraniciach
Na snímke ministerka pre investície a regionálny rozvoj SR a podpredsedníčka vlády Veronika Remišová.
Veronika Remišová: Raši pred odchodom z úradu rozdával svojim blízkym tisícové odmeny
(ilustračné foto)
Ďalšie mimoriadne opatrenia: Dane sa budú platiť až po skončení pandémie
Silvia Kucherenko
Do šitia rúšok sa pustila už aj Kucherenko: Uvidíte výsledok, nebudete veriť vlastným očiam
Newcastle United musel dočasne prepustiť všetkých nehrajúcich zamestancov.
Tottenham znižuje platy, rázne opatrenie prijal aj Dúbravkov Newcastle
Judge holding gavel in courtroom
Funkcie sa vzdalo 19 sudcov: Sú medzi nimi aj piati z Najvyššieho súdu
U. S. Steel Košice
Oceliarne U. S. Steel Košice reagujú na vývoj pandémie: Zamestnanci sa musia pripraviť na toto