Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

 

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Nový Čas, Michaela Farkašová

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Cavalli sa narodil 15. novembra 1940 vo Florencii
Obrovská rana pre svet módy: Zomrel uznávaný návrhár Roberto Cavalli (†83)! Obliekal samotnú Beyoncé či Lopezovú
Boje na frontovej línii v Doneckej oblasti
Rusko zlepšuje svoje zbrane vďaka Číne: Ak to bude pokračovať, je to hrozba pre celú Európu
(ilustračné foto)
Foto
Útok žraloka v Chorvátsku? Desivé FOTO od rybárov vystrašilo miestnych
Poškodená tepelná elektráreň, ktorú nedávno zničili ruské rakety neďaleko ukrajinského mesta Charkov.
Ukrajina na kolenách, je to čoraz horšie: Rusko vyradilo z prevádzky takmer všetky tepelné elektrárne
Danielle Johnson (†34) zavraždila jej partnera a následne vytlačila jej dve dcéry z idúceho auta.
Astrologička († 34) zverejnila znepokojivé odkazy o zatmení slnka, potom... Začalo sa krvavé peklo
Miroslav Šatan musel urobiť náročné rozhodnutie.
Foto
Prezident Miroslav Šatan prezradil detaily: Ako sa rodilo rozhodnutie o hráčoch z KHL?
Ukrajina trpí už viac ako dva roky.
Rusko je ochotné rokovať o mieri s Ukrajinou, má to ale háčik: Toto sú podmienky!
Žena si myslí, že je držiteľkou rekordu.
Foto
Žena porodila mŕtve bábätko: Po 22 dňoch sa z nej stala mama!
Na snímke slovenská herečka Zdena Studenková počas 25. ročníka festivalu Aničky Jurkovičovej, kde si prevzala ocenenie Kvet Tálie
Foto
Veľká pocta pre Zdenu Studenkovú: Dostala významné ocenenie! Som šťastná, že mám toľko verných fanúšikov
(ilustračné foto).
Veľká záchranná akcia v Poprade: Z bytového domu na Svätoplukovej ulici vyskočil človek!
Na snímke podpredseda vlády SR pre Plán obnovy a odolnosti a využívanie eurofondov Peter Kmec.
Opozícia podľa Kmeca škodí Slovensku v Bruseli: Naši občania si pamätajú, ako ste vládli, tvrdí
Na archívnej snímke zo 14. marca 2024 nákladné autá s humanitárnou  pomocou pre Pásmo Gazy prechádzajú cez kontrolu na hraničnom priechode Kerem Šalom na juhu Izraela.
Nová nádej pre sever Pásma Gazy: Prvé humanitárne kamióny cez nový priechod