Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.02.2019, 07:55 | Správy | Domáce správy

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Kristián má celé telo posiate krvácajúcimi ranami. Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Rodina je navzájom spojená obrovskou láskou. Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Dekan Fakulty informatiky a informačných technológií (FIIT) Slovenskej technickej univerzity (STU) Ivan Kotuliak
Kritická situácia na STU: 31 zamestnancov žiada rezignáciu dekana, hrozia ostrým štrajkom
Ak sa vám nechce cvičiť v posilke, zoberte so sebou psa: Takúto bláznivú šou ste ešte nevideli!
Ak sa vám nechce cvičiť v posilke, zoberte so sebou psa: Takúto bláznivú šou ste ešte nevideli!
Košice vyhrali na domácom ľade nad Michalovcami 3:0 a pretrhli tak šnúru prehier.
Vo východniarskom derby sa tešili Košice: Po piatich prehrách si konečne napravili chuť
Svadba na prvý pohľad
Nezvláda to! Večne vyrehotaná Júlia zo Svadby na prvý pohľad: Plač a hystéria v exotike
Autodopravcovia ukončili štrajk (archívne foto).
Doštrajkovali! Autodopravcovia oznámili ukončenie blokád hraníc
Požiar vypukol na šiestom poschodí 25-podlažnej budovy.
Foto
V Los Angeles horí luxusná obytná budova: Hlásia zranených, jeden muž vyskočil z okna
Blakely prekvapila chuť zrmzliny natoľko, že by najradšej zjedla celý kopček naraz.
Deväťmesačné dievčatko prvýkrát ochutnalo zmrzlinu: Reakcia bábätka valcuje internet
Koikeová hovorí o protiopatreniach, ktoré musia byť zabezpečené v prípade hroziacej epidémie.
Ohrozí olympiádu koronavírus? Neskôr môžeme ľutovať, tvrdí guvernérka Tokia
Stredajšie hlasovanie bolo veľmi emotívne.
Foto
Emotívna rozlúčka s Britmi: Europoslanci ronili slzy, jeden Angličan ich nechutne schladil
Foto Kvíz
Spoznáte známe osobnosti podľa okuliarov? Otestujte sa v kvíze
Cristiano a Georgina.
Foto
Ronaldova sexi partnerka oslavovala narodeniny: V tesnom overale jej takmer vypadli prsia!
Danko komunikáciu s Kočnerom ani raz neinicioval.
Danko si s Kočnerom vymenil viac ako 60 správ: Pozrite, čo si tí dvaja písali!