Pondelok 17. 5.
Gizela
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Otvoriť galériu
Kristián má celé telo
Zdroj: Michaela Farkašová
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

 

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Otvoriť galériu
Rodina je navzájom spojená
Zdroj: Michaela Farkašová

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Nový Čas, Michaela Farkašová

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.


Kritika kvôli problému so škôlkami sa valí z každej strany, vláda sa bráni: Jasné slová
Slováci majú v Rige za sebou prvé testovanie, zostávajú naďalej v izolácii
Hudák v Inkognite vyštartoval po Studenkovej: Takéto návrhy zadanej herečke?
Neprišla vám SMS na druhú dávku vakcíny AstraZeneca? Jeden kraj berie veci do vlastných rúk
Najväčšia turistická atrakcia Európy ožije: Disneyland v Paríži už čoskoro znovu otvoria
Slovinský cyklista po hororovom páde: Mal som veľké šťastie
Očkovanie v Trenčianskom kraji: Vakcínu dostali počas víkendu tisícky ľudí
Alarmujúce štatistiky: Dlhý pracovný čas ročne zabíja až 745-tisíc ľudí
Protidrogová akcia na stredom Slovensku priniesla svoje ovocie: Polícia nachytala ôsmich vodičov
V nemocniciach máme vyše 800 pacientov s COVID-19: Najmenej hospitalizovaných je v tomto kraji
Zážitok, na aký nikdy nezabudne: Nočná mora Dzuríkovej, od strachu stískala hereckého kolegu!
Silný dážď narobil problémy: Niekoľko jazdcov skončilo mimo trate