Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.02.2019, 07:55 | Správy | Domáce správy

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Kristián má celé telo posiate krvácajúcimi ranami. Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Rodina je navzájom spojená obrovskou láskou. Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Diskusia / 0
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
(ilustračné foto).
V Izraeli opäť hrozia predčasné parlamentné voľby: Pád vlády či jej zachovanie závisia len na jednej veci
Dosluhujúci americký prezident Donald Trump
Neúnavne sa pokúša zvrátiť výsledok volieb: Trump sa ani mesiac po prehre nechce vzdať
Ilustračné foto.
Vkladajú do toho všetky nádeje: Má Ukrajina šancu v boji o členstvo v NATO?
(ilustračné foto).
Dôležitý prvý krok k mieru: Izrael a Bahrajn podpíšu memorandum o spolupráci v cestovnom ruchu
Minister zahraničných vecí Ivan Korčok (nominant SaS)
Silné slová šéfa slovenskej diplomacie: Rusko označil za bezpečnostnú výzvu pre NATO aj Slovensko
Liverpool postúpil do osemfinále Ligy majstrov.
Liverpool si po tesnej výhre zaistil postup do osemfinále, tešia sa aj futbalisti Porta
Žena s ochranným rúškom pred Eiffelovou vežou
Svetoznámu Eiffelovu vežu opäť sprístupnia pre turistov: Kedy budú môcť turisti obdivovať výhľady na Paríž?
Americký prezident Donald Trump
Trump rozhadzuje žaloby na všetky strany: To, čo si teraz dovolil vo Wisconsine je nehorázne
Útok autom si vyžiadal dva životy.
Udalosť, ktorá otriasla Nemeckom, útok v Trieri si vyžiadal ďalšiu obeť: Zraneniam podľahla 52-ročná žena
Gavel in woman hand
Pokúsil sa vykoľajiť vlak, teraz čelí spravodlivosti: Vo Viedni začal proces s nebezpečným Iračanom
Testovanie antigénovými testami v obci Markovce v okrese Michalovce 21. novembra 2020.
SaS súhlasí s masovým testovaním, majú však podmienku: V čom vidia potenciál a čo naopak odmietajú?
V hre je aj testovanie žiakov a učiteľov na 3-týždňovej báze.
Ak sa neotestuje aspoň 70 percent žiakov, nemá to zmysel: Rodičia to vnímajú ako šikanu