Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
utorok 12. 11.
Svätopluk
7°C  Hmla  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.02.2019, 07:55 | Správy | Domáce správy

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Kristián má celé Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Rodina je Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Diskusia / 60
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Ťažký týždeň Podcasty Prémiové čítanie Šport Obchod TV Počasie Horoskopy
Koľko vynáša
Podvody z 90. rokov sa vracajú. Firmy prichádzajú o obrovské peniaze Aktuality.sk
Najčítanejšie
3h
24h
Vyúčtovanie pre poslancov za posledné dva roky: Na kávu a chlebíčky minuli 78 000 €!
Kristína Ledajová
Iba 15-ročná Kristínka zmizla bez stopy: Ušla školáčka za starším priateľom?
Vysoké Tatry:
Svoj sľub splnil, ale veľa miest nenavštívil: Kam zavítal Martin na bielom koni
Plávajúci dom bol
Akcia aktivistov na Temži v Londýne: Sused, tam vám pláva dom!
Ján Koleník
Sexi herec Ján Koleník oslavuje: Toto telo, že má 40?!
Do vesmíru
Do vesmíru vyslali 60 minisatelitov: Na naplnenie cieľa Elona Muska ich treba ešte stovky
Krvavý rituál
Masaker počas zábavného prestavenia: Neznámy muž pobodal troch účinkujúcich!
Srbská premiérka
Ďalšia krajina zrušila uznanie nezávislosti Kosova: Srbská premiérka je nadmieru spokojná
Žilina -
Autobus plný robotníkov vpálil v Žiline do dodávky: Cestou do šichty sa zranilo 7 ľudí
Poľsko si
Obrovská účasť na výročnom pochode nezávislosti Poľska: Akciu narušili protifašisti
Mexiko udelilo
Mexiko sa zľutovalo nad bolívijským exprezidentom: Azyl z humanitárnych dôvodov
Demonštrácie sa
Strach zo situácie v Hongkongu: Z čoho má Británia najväčšie obavy?