Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.02.2019, 07:55 | Správy | Domáce správy

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Kristián má celé telo posiate krvácajúcimi ranami. Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Rodina je navzájom spojená obrovskou láskou. Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Premiér Igor Matovič a predseda parlamentu Boris Kollár.
Spory pre odoberanie akademických hodností: Zachránia poslanci tituly Matoviča a Kollára?
V Martine došlo k tragédii na trati pri potravinách.
Smrť školáčky († 15) na trati pri Martine: Napísala SMS mame a zmietol ju vlak!
Kapitán Tom je inšpiratívny vzor pre ľudí.
Foto
Chystá sa film o kapitánovi Tomovi: Mal by ma hrať tento herec!
Ivana a Karel Gottovci na archívnej snímke z roku 2017.
Slávnostná premiéra filmu o Karlovi Gottovi († 80) sa odkladá: Vdova Ivana je pozitívna na COVID-19
Policajti na rozohnanie demonštrantov použili vodné delá a slzotvorný plyn.
Foto
Protesty proti Lukašenkovej inaugurácii majú dohru: V putách skončilo 150 ľudí
Briti si obľúbené vysedávanie v reštauráciách budú musieť naplánovať na skoršie hodiny.
Británia opäť zavádza protipandemické obmedzenia: Koniec nočnej zábavy aj sexu na jednu noc
Breonna Taylorová zahynula 13. marca následkom piatich strelných rán.
Foto
Breonna zomrela na následky piatich rán počas policajnej razie: V USA sa vzniesli protesty, padlo obvinenie
(ilustračné foto).
Fajčiari, pozor: Za cigarety si priplatíte
Lukašenko tajne zložil prezidentský sľub.
Foto
USA spochybňujú legitimitu Lukašenka: Trpké slová na adresu staronového prezidenta
Slovensko otvorí ďalší hraničný priechod s Maďarskom (ilustračné foto).
Brexit bez dohody môže byť katastrofa pre dopravcov: Hrozia dvojdňové kolóny na hraniciach?
Tábor Moria bol prechodným domovom pre približne 12 700 ľudí.
Foto
Francúzsko podáva pomocnú ruku: Prijme 500 maloletých migrantov z tábora Moria
Marek Rodák.
Rodák sa predviedol: Vychytal čisté konto a postup Fulhamu