Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip

Rozhoduje sa o živote Jakuba (7), Robka (6) a Peťka (5): Schvália im liek, ktorý potrebujú?

Zostávajú hodiny. Mali by sa naháňať za loptou, lenže namiesto toho si obzerajú invalidné vozíčky. V hlavičkách Peťka (5), Robka (6) a Jakubka (7) víria pochybnosti a strach.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Trpia vzácnym ochorením - Duchennovou svalovou dystrofiou, pri ktorej im ochabujú svaly v celom tele. Či prežijú, závisí len od podanej liečby. Čakajú na ortieľ, ktorý nad nimi vo štvrtok vynesie jedenásťčlenná komisia ministerstva zdravotníctva. Priznajú im výnimku, vďaka ktorej chlapci prežijú, alebo ich čaká pomalé a bolestivé umieranie?

Na Slovensku žijú štyria chlapci s ojedinelou chorobou, ktorá im ničí detstvo. Ochabujú im svaly v celom tele a na invalidnom vozíku končia takto choré deti približne v ôsmich rokoch. Postupom času musia byť vo dne i v noci napojené na umelú pľúcnu ventiláciu a diagnóza sa zväčša končí udusením.

Otvoriť galériu

Jeden z nich, Adamko (9), mal na rozdiel od rovesníkov šťastie, pretože jeho poisťovňa mu schválila úhradu moderného lieku, vďaka ktorému má stále možnosť stáť na nohách. Zvyšná trojica sa odobrenia liečby na základe takzvanej výnimky od svojej poisťovne zatiaľ nedočkala.

 

Má iba otca

Prváčikovi Jakubkovi Škorvánkovi zo Žiliny (7), na rozdiel od Adamka, liečbu neschválili. Hoci bol vytúženým dieťatkom a mamina Zuzana s ockom Mariánom sa naňho veľmi tešili, jeho osud sa zvrtol rýchlo a nemilosrdne. „Mal rok a pol, keď mu doktori pri náhodnom vyšetrení diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu. Zrútil sa mi svet,“ hovorí zronený otec Marián (38), ktorý by pre svojho syna obetoval všetko.

Jakubkove svaly ochabujú a postupne budú zlyhávať, v ôsmich rokoch ho s najväčšou pravdepodobnosťou čaká invalidný vozík a z chlapčeka sa tak čoskoro môže stať imobilný pacient čakajúci na smutný koniec. „Je môj poklad a zmysel života. Rodina je najviac, takto ma moji rodičia vychovali a nevzdám sa ho,“ hovorí obetavý muž, ktorý žije so svojím hendikepovaným autistickým synčekom v súčasnosti sám.

Tvrdo pracuje, potom s Jakubkom cvičí, učí sa s ním, umývajú spolu riad aj varia. Lenže otca stále máta desivá predstava a stres z možného zamietnutia liečby. Aby sa mohol postarať o svojho malého chorého syna najlepšie, ako vie, vstáva skoro ráno a spať chodí až neskoro v noci, ale aj keby si zodral ruky po plecia, nemá šancu zarobiť toľko peňazí, koľko potrebuje na záchranu svojho synčeka.

Otvoriť galériu

Pre Jakubka, rovnako ako pre ďalších dvoch malých šarvancov síce existuje liek, ktorý ich môže zachrániť a zastaviť progres tejto choroby. Lenže liečbu za približne 20 000 eur si rodičia nemôžu dovoliť. Už tento štvrtok rozhodne jedenásť ľudí v kategorizačnej komisii ministerstva zdravotníctva, či deti dostanú šancu.

Ako rozhodnú?

„Rozhodovanie o schválení liečby je výlučne v kompetencii zdravotnej poisťovne. Samotný liečebný proces a predpísanie liečby je v kompetencii ošetrujúceho lekára, platí to aj v prípade uvedeného lieku, stále je v procese kategorizácie. Ak splní zákonom stanovené podmienky, tak môže byť kategorizovaný,“ uviedla hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová s tým, že s hlavnou odborníčkou na pediatrickú neurológiu sú v kontakte a tiež je prizvaná aj na samotné zasadnutie kategorizačnej komisie.

Liek kategorizačná komisia už raz zamietla, aj keď jej členovia, ktorí hlasovali proti jeho zaradeniu do zoznamu liekov hradených z verejného zdravotného poistenia, museli vedieť, že malí chlapci budú po ich neľútostnom rozhodnutí stratení. Ako sa zachovajú teraz?

Otvoriť galériu

Máme povinnosť zabezpečiť liečbu

Miriam Kolníková, pediatrická neurologička Ministerstva zdravotníctva SR

Ide o finančne veľmi náročnú liečbu. Zachovanie schopnosti samostatnej chôdze do dospelosti a mimoriadne zlepšenie kvality života chlapcov s DMD je hodnota, ktorá by sa nemala primárne merať len cenou lieku.

Myslíme si, že v danom stave poznatkov a možností liečby Duchennovej svalovej dystrofie máme ako lekári povinnosť zabezpečiť túto liečbu chorým deťom. Liečba na dlhé roky až desaťročia výrazne zlepšuje kvalitu života. Je nám ľúto, že takúto šancu môžeme poskytnúť len vybraným pacientom s DMD.

O životne dôležitom lieku

Liek Translarna je určený pacientom, ktorých ochorenie je zapríčinené výskytom určitých porúch (nazývaných nezmyselné /nonsense/ mutácie) dystrofínového génu. Účinkuje tak, že umožňuje mechanizmu tvorby proteínov v bunkách obísť poruchu, vďaka čomu môžu bunky produkovať funkčný dystrofínový proteín.

Duchennova svalová dystrofia

Ide o ťažké, kruté a neľútostné genetické ochorenie spôsobujúce stratu svalovej hmoty od útleho veku. Postihuje zväčša chlapcov a končí sa smrťou.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Novy Cas, Jana Rojková

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


(ilustračné foto)
Slovensko zasiahne nepríjemný meteorologický jav: V nebezpečí sú najmä vaše rastliny
Foto
Rozpadne sa Beckhamovi manželstvo s Victoriou? Nové detaily o nevere
Jadrové zbrane sú súčasťou arzenálu nejednej krajiny. Ich použitie by znamenalo vyvolanie svetového konfliktu. (ilustračné foto)
Irán vedie rozhovory o jadrových zbraniach s veľkým hráčom: Aha, ako chce využiť nedávny útok na Izrael
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj
Zelenskyj po správach z Ameriky neskrýva radosť: Máme šancu na víťazstvo!
Toto nečakala ani jeden z nich: Zmätený muž aj holub nevedeli, čo majú robiť
Muž si kráčal po ulici, o chvíľu si chytal ubolenú hlavu: Odteraz na to budete striehnuť aj vy!
(ilustračné foto)
Slováci, pripravte sa! Túto oblasť neobídu mrazivé teploty: Podarí sa prírode prekonať rekord?
Názlerová skončila na poste riaditeľky DSS v Pezinku pred pár týždňami.
Foto
Hrozivá fotka televíznej sudkyne Názlerovej: Nepracujem, neodpovedám, nevládzem! Čo ju skolilo?
(ilustračné foto)
Útok medveďa na turistickom chodníku: Hasičovi šelma dohrýzla nohy!
Niekto má rád život na hrane: Chýbal milimeter a mal by po prstoch. Toto doma neskúšajte!
Z tohto majstra svojho remesla vám stuhne krv v žilách: Muž seká drevo tesne pri prstoch, stačí milimeter a...
Erika Barkolová prežila mrazivý víkend v  slovenských horách.
Foto
Ťažké uveriť, že táto aktuálna fotka je zo Slovenska: Vymrznutá a zasnežená Barkolová! Kam sa vybrala?
Záchranári zasahujú po útoku ruskej armády v meste Odesa na juhu Ukrajiny.
V Sevastopole na Kryme hlásili výbuch a požiar lode: Ruské rakety zasiahli Odesu
Ilustračné foto
Má Európa očakávať nápor ďalších utečencov zo Sýrie? Aha, čo dohaduje cyperský prezident