Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
piatok 21. 9.
Matúš
17°C  Slnečno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
30.08.2018, 10:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Nový liek dal rodičom chlapčeka veľkú nádej: Veríme, že sa Krištofko postaví na nožičky!

Obrovská radosť z nádeje zavládla v rodine malého bojovníka Krištofka (2). Usmievavý chlapček trpí spinálnou svalovou atrofiou, ktorá ho pripútala na invalidný vozíček.

Krištofko, ktorý s rodičmi a sestričkou býva v Andovciach (okr. Nové Zámky), medzi prvými na Slovensku dostane nový liek. Liečba mu môže nielen zachrániť život, rodičia veria, že sa vďaka nej dokáže postaviť aj na vlastné nožičky!

Fotogaléria
7
fotiek v galérii

Neľahký osud veselého chlapčeka so šibalskými očami Krištofka (2) dojíma množstvo ľudí. Krištofko sa narodil úplne zdravý a do 9 mesiacov sa normálne vyvíjal. Až kým si jeho mamička Viktória (38) nevšimla, že niečo nie je v poriadku.

„Žiaľ, naše najväčšie obavy sa potvrdili a verdikt bol neúprosný - spinálna svalová atrofia. Vtedy sa mi zrútil celý svet,“ spomína na odhalenie choroby mamička. Veľmi rýchlo však pochopila, že na to, aby všetko zvládli, musí byť predovšetkým silná ona sama. „Jednoducho som začala veriť, že Krištofko sa vylieči. Vedela som, že existuje nový liek, ktorý má prísť aj na Slovensko a verila som, že sa ho dočkáme,“ opisuje Viktória.

Krištofko (2) je Otvoriť galériu

Medzitým sa začal kolotoč rehabilitácií, cvičení, lekárov. „Nesmeli sme zabudnúť ani na našu dcérku Reginu, ktorá má 6 rokov. Ona sa veľmi rýchlo prispôsobila Krištofkovmu režimu, ale nechceme jej zobrať detstvo,“ dodáva mamina. Celý čas však netrpezlivo čakali a verili na zázrak v podobe nového lieku. A dočkali sa. Schvaľovanie nového medikamentu je zdĺhavý a náročný proces.

Liek, ktorý má Krištofkovi zachrániť život a postaviť ho na nohy, sa volá Spinraza a v USA je na trhu od decembra 2016. U nás je povolený od 1. augusta. A v najbližšej dobe ho má dostať aj Krištofko! „Nemáme príliš ružové okuliare, táto liečba synčeka nevylieči, ale dá mu nádej, aby mal lepší život. Posilní ho, aby si znova vedel zdvihnúť ručičky nad hlavu, aby vedel vykročiť do sveta na vlastných nožičkách,“ so slzami v očiach hovorí Viktória.

Sestrička Regina Otvoriť galériu

Malý bojovník zatiaľ veselo šantí na svojom invalidnom vozíčku, ktorý nazýva svojím autíčkom. Už samotná aplikácia lieku znie hrozivo. „Aplikuje sa injekciou priamo do miechy a keď zaberie, v čo veríme, bude musieť byť na tých injekciách celý život. V rehabilitáciách a cvičení musí pokračovať neustále,“ s nádejou v hlase dodáva mamička.

Čo je spinálna svalová atrofia?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Pacienti nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ju postupne strácajú. Chorobou nie je postihnutý duševný ani citový vývoj. SMA je ofi ciálne zaradená do kategórie „vzácnych“ ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto.

Diskusia / 1
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Novy Cas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Komentáre TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Daňový dlh
Komentár Petra Bárdyho: Ochránili majetok daňových podvodníkov Aktuality.sk
Rýchle správy
pred 24 min
Časť diaľnice pod Tatrami vrátane tunela Bôrik cez víkend zatvoria Aktuality.sk
Diaľnicu pod Tatrami uzavrú kvôli pravidelnej údržbe.
pred 30 min
Čísla pasov podozrivých v kauze Skripaľ sú podobné ako v dokladoch ruských vojenských agentov Aktuality.sk
Muži, ktorí sú podozriví z otrávenia Sergeja Skripaľa mohli byť v minulosti v Európe zatknutí pre špionáž.
pred 48 min
Egyptský súd nariadil prepustenie dvoch synov exprezidenta Mubaraka Aktuality.sk
Synovia egyptského exprezidenta čelia obvineniam z podvodov na burze.
Patrick Lefevere,
Foto
Majiteľ najlepšej stajne na svete: Prečo nechcel kedysi do tímu Sagana?
Plavčíčke
Foto
Končí sa letná sezóna pri vode: Čo sme zabudli na kúpaliskách?
Futbalisti
Foto
Tretia prehra Anderlechtu na Slovensku: Čo na to píšu zahraničné médiá?
Vždy uhladená
Vždy uhladená Victoria Beckham to roztočila: Keď začula tú pesničku, odhodila zábrany!
(ilustračné foto).
Smutná štatistika OSN: Chudobou trpí 1,3 miliardy ľudí, z toho polovica sú deti
20. september
Foto
Kuriózne pokračovanie ružinovského strašiaka: Do megavýtlku sa prepadol nákladiak
Zvonica
Po celej Európe, vrátane Slovenska, sa v piatok večer rozozvučia zvony: Čo nám to má pripomenúť?
Ján Laco sa ešte
Laca trápia zdravotné problémy: Hrozí mu aj vynechanie sezóny!
Vietnamský
Vietnamský prezident († 61) zomrel: Hlava štátu podľahla ťažkej chorobe v nemocnici
Zuzana má medzi
Foto
Haasová v markizáckej šou v roli Charlieho Chaplina († 88): Muky pred štartom
Tomáša († 21)
Tragédia pri cintoríne: Tomáš († 21) hľadal kozu, privalil ho traktor
Deti sa budú môcť
Neviete kam ísť s deťmi cez víkend? Do Košíc dorazia historické vlaky, a to nie je všetko!