Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
pondelok 12. 11.
Svätopluk
13°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
30.08.2018, 10:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Nový liek dal rodičom chlapčeka veľkú nádej: Veríme, že sa Krištofko postaví na nožičky!

Obrovská radosť z nádeje zavládla v rodine malého bojovníka Krištofka (2). Usmievavý chlapček trpí spinálnou svalovou atrofiou, ktorá ho pripútala na invalidný vozíček.

Krištofko, ktorý s rodičmi a sestričkou býva v Andovciach (okr. Nové Zámky), medzi prvými na Slovensku dostane nový liek. Liečba mu môže nielen zachrániť život, rodičia veria, že sa vďaka nej dokáže postaviť aj na vlastné nožičky!

Fotogaléria
7
fotiek v galérii

Neľahký osud veselého chlapčeka so šibalskými očami Krištofka (2) dojíma množstvo ľudí. Krištofko sa narodil úplne zdravý a do 9 mesiacov sa normálne vyvíjal. Až kým si jeho mamička Viktória (38) nevšimla, že niečo nie je v poriadku.

„Žiaľ, naše najväčšie obavy sa potvrdili a verdikt bol neúprosný - spinálna svalová atrofia. Vtedy sa mi zrútil celý svet,“ spomína na odhalenie choroby mamička. Veľmi rýchlo však pochopila, že na to, aby všetko zvládli, musí byť predovšetkým silná ona sama. „Jednoducho som začala veriť, že Krištofko sa vylieči. Vedela som, že existuje nový liek, ktorý má prísť aj na Slovensko a verila som, že sa ho dočkáme,“ opisuje Viktória.

Krištofko (2) je Otvoriť galériu

Medzitým sa začal kolotoč rehabilitácií, cvičení, lekárov. „Nesmeli sme zabudnúť ani na našu dcérku Reginu, ktorá má 6 rokov. Ona sa veľmi rýchlo prispôsobila Krištofkovmu režimu, ale nechceme jej zobrať detstvo,“ dodáva mamina. Celý čas však netrpezlivo čakali a verili na zázrak v podobe nového lieku. A dočkali sa. Schvaľovanie nového medikamentu je zdĺhavý a náročný proces.

Liek, ktorý má Krištofkovi zachrániť život a postaviť ho na nohy, sa volá Spinraza a v USA je na trhu od decembra 2016. U nás je povolený od 1. augusta. A v najbližšej dobe ho má dostať aj Krištofko! „Nemáme príliš ružové okuliare, táto liečba synčeka nevylieči, ale dá mu nádej, aby mal lepší život. Posilní ho, aby si znova vedel zdvihnúť ručičky nad hlavu, aby vedel vykročiť do sveta na vlastných nožičkách,“ so slzami v očiach hovorí Viktória.

Sestrička Regina Otvoriť galériu

Malý bojovník zatiaľ veselo šantí na svojom invalidnom vozíčku, ktorý nazýva svojím autíčkom. Už samotná aplikácia lieku znie hrozivo. „Aplikuje sa injekciou priamo do miechy a keď zaberie, v čo veríme, bude musieť byť na tých injekciách celý život. V rehabilitáciách a cvičení musí pokračovať neustále,“ s nádejou v hlase dodáva mamička.

Čo je spinálna svalová atrofia?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Pacienti nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ju postupne strácajú. Chorobou nie je postihnutý duševný ani citový vývoj. SMA je ofi ciálne zaradená do kategórie „vzácnych“ ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto.

Diskusia / 1
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Novy Cas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Komunálne voľby 2018 Marián Kočner Správy Šport Komentáre TV program Počasie Horoskopy
Novozvolený
Matúš Vallo: Pre každého slušného poslanca mám neuveriteľné lákadlo Aktuality.sk
Rýchle správy
pred 12 min
Pri náletoch izraelských lietadiel na pásmo Gazy zahynuli dvaja Palestínčania Aktuality.sk
Izrael útokom odpovedal na vystrelenie rakiet z pásma Gazy.
pred 32 min
V Aachene zasahovali hasiči pri požiari v domove dôchodcov Aktuality.sk
Polícia musela evakuovať 33 dôchodcov.
pred 42 min
Takto vplýva sťahovanie do iných krajín na naše trávenie Aktuality.sk
Sťahovanie neovplyvňuje len spoločenský život a medziľudské vzťahy.
Brankár Los
Los Angeles Kings sa zranil ďalší brankár: Peter Budaj novou jednotkou
Supermodelka Kate
Foto
Už je z nej mama: Sexi supermodelka Kate Upton ukázala svetu bábätko!
Higuaín nedokázal
Higuaín na ihrisku totálne vybuchol: Argentínskeho útočníka nezastavil ani Ronaldo
Charlotte a jej
Žena si myslela, že svrbenie na hrudi spôsobila alergia na prací prášok: Vážna diagnóza
Polícia pátra
Tínedžerka Jarka odišla koncom októbra z domu a viac sa neozvala: Nevideli ste ju?
Párik neonacistov
Foto
Párik neonacistov dal svojmu synovi meno po Hitlerovi: Uvidíte fotku č. 2, príde vám zle
Zverev zdolal
Turnaj majstrov má za sebou ďalší duel: Zverev zdolal Čiliča
Bruno Mars si
Úžasný čin speváka Bruna Marsa: Kúpil jedlo pre 24-tisíc ľudí
Dominik Hrbatý
Máte hypotéku, ktorú chcete čo najskôr splatiť? Hrbatý varuje: Urobte to inak a ušetríte tisícky eur!
Jozef Roháč alias
Kauza mafiánskych vrážd: Proces s Jozefom Roháčom je zrušený
Miroslav Stoch má
Stoch po takmer troch rokoch opäť na reprezentačnom zraze: Toto povedal o svojich škandáloch
Úrad verejného
Foto
Hygienici varujú pred nebezpečnými výrobkami na telo a vlasy: Toto radšej nekupujte