Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
sobota 19. 1.
Drahomíra, Mário
0°C  Jasno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
30.08.2018, 10:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Nový liek dal rodičom chlapčeka veľkú nádej: Veríme, že sa Krištofko postaví na nožičky!

Obrovská radosť z nádeje zavládla v rodine malého bojovníka Krištofka (2). Usmievavý chlapček trpí spinálnou svalovou atrofiou, ktorá ho pripútala na invalidný vozíček.

Krištofko, ktorý s rodičmi a sestričkou býva v Andovciach (okr. Nové Zámky), medzi prvými na Slovensku dostane nový liek. Liečba mu môže nielen zachrániť život, rodičia veria, že sa vďaka nej dokáže postaviť aj na vlastné nožičky!

Fotogaléria
7
fotiek v galérii

Neľahký osud veselého chlapčeka so šibalskými očami Krištofka (2) dojíma množstvo ľudí. Krištofko sa narodil úplne zdravý a do 9 mesiacov sa normálne vyvíjal. Až kým si jeho mamička Viktória (38) nevšimla, že niečo nie je v poriadku.

„Žiaľ, naše najväčšie obavy sa potvrdili a verdikt bol neúprosný - spinálna svalová atrofia. Vtedy sa mi zrútil celý svet,“ spomína na odhalenie choroby mamička. Veľmi rýchlo však pochopila, že na to, aby všetko zvládli, musí byť predovšetkým silná ona sama. „Jednoducho som začala veriť, že Krištofko sa vylieči. Vedela som, že existuje nový liek, ktorý má prísť aj na Slovensko a verila som, že sa ho dočkáme,“ opisuje Viktória.

Krištofko (2) je Otvoriť galériu

Medzitým sa začal kolotoč rehabilitácií, cvičení, lekárov. „Nesmeli sme zabudnúť ani na našu dcérku Reginu, ktorá má 6 rokov. Ona sa veľmi rýchlo prispôsobila Krištofkovmu režimu, ale nechceme jej zobrať detstvo,“ dodáva mamina. Celý čas však netrpezlivo čakali a verili na zázrak v podobe nového lieku. A dočkali sa. Schvaľovanie nového medikamentu je zdĺhavý a náročný proces.

Liek, ktorý má Krištofkovi zachrániť život a postaviť ho na nohy, sa volá Spinraza a v USA je na trhu od decembra 2016. U nás je povolený od 1. augusta. A v najbližšej dobe ho má dostať aj Krištofko! „Nemáme príliš ružové okuliare, táto liečba synčeka nevylieči, ale dá mu nádej, aby mal lepší život. Posilní ho, aby si znova vedel zdvihnúť ručičky nad hlavu, aby vedel vykročiť do sveta na vlastných nožičkách,“ so slzami v očiach hovorí Viktória.

Sestrička Regina Otvoriť galériu

Malý bojovník zatiaľ veselo šantí na svojom invalidnom vozíčku, ktorý nazýva svojím autíčkom. Už samotná aplikácia lieku znie hrozivo. „Aplikuje sa injekciou priamo do miechy a keď zaberie, v čo veríme, bude musieť byť na tých injekciách celý život. V rehabilitáciách a cvičení musí pokračovať neustále,“ s nádejou v hlase dodáva mamička.

Čo je spinálna svalová atrofia?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Pacienti nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ju postupne strácajú. Chorobou nie je postihnutý duševný ani citový vývoj. SMA je ofi ciálne zaradená do kategórie „vzácnych“ ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto.

Diskusia / 1
Autor: Michaela Farkašová, Novy Cas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Súvisiace články:
Súvisiace články:
Aktuality.sk Správy Prezidentské voľby 2019 Šport TV program Počasie Horoskopy
Sambuca di Sicilia
Talianske mestečko ponúka domy za euro Aktuality.sk
Rýchle správy
18.1. 22:00
Bulharská polícia rozbila gang podozrivý z podpory terorizmu Aktuality.sk
Bulharská polícia v piatok oznámila, že sa jej podarilo rozložiť gang podozrivý z financovania terorizmu a pri raziách voči jeho členom zadržala v rôznych mestách Bulharska 43 ľudí.
18.1. 21:40
Karavána migrantov z Hondurasu vstúpila na mexické územie Aktuality.sk
Približne 2000 stredoamerických migrantov smerujúcich do USA prekročilo v piatok hranicu medzi Guatemalou a Mexikom. Informovala o tom agentúra DPA s odvolaním sa na informácie mexických médií.
18.1. 21:10
Druhý summit Trump-Kim sa bude konať koncom februára Aktuality.sk
Tento rok sa uskutoční stretnutie amerického prezidenta Donalda Trumpa a severokórejského vodcu Kim Čong-una.
Bulharské
Veľké policajné manévre na Balkáne: Bulhari zatkli desiatky ľudí podozrivých z financovania terorizmu
portrait of
Útok nožom v Osle vyšetrujú ako terorizmus: Muž sa k skutku priznal polícii
Humboldt Penguin
Pred 2 mesiacmi ukradli zo zoo dvoch tučniakov: Neuveríte, kde ich policajti objavili
Vošvrda
Zábery ako z NHL: Popradský brankár predviedol zákrok, ktorý presahuje našu ligu
Migranti, ktorí
Foto
Nahrávajú Trumpovi: Karavána migrantov z Hondurasu vstúpila na mexické územie
Po užití
Foto
Antikoncepcia zničila Laure život: Odstrašujúce FOTKY ženy po mesačnom užívaní tabletiek
Štyria vylúčení
Vytvorili v Banskej Bystrici svetový rekord? Štyri vylúčenia v neuveriteľne krátkom čase
Adamowiczovo telo
Foto
Poľskom otriasa smrť prvého muža Gdanska: Zavraždeného starostu vyprevádzali desaťtisíce ľudí
Kim Čong-un
Aktualizované
O čom sa len šuškalo, sa stalo realitou: Biely dom oznámil termín druhého summitu Trump-Kim
Nitra
V Nitre videli diváci šesť gólov v jednej tretine, Trenčín deklasoval Liptákov
Na Václavskom
Foto
Muž, ktorý sa v centre Prahy pokúsil upáliť, krátko predtým napísal svojmu bratovi: Z tých slov mrazí
Muž vyskočil
Muž vyskočil z 11. poschodia výletnej lode: Tvrdá rana nielen pri dopade!