Svojmu neľahkému osudu sa nechce poddať. Martinko Kupec (10) z Veľkého Zálužia (okr. Nitra) bojuje s nevyliečiteľnou chorobou, ktorú majú iba štyri deti v celej Európe.
Lekári mu dávali iba 5 rokov života, chlapček je však aj vďaka pomoci dobrých ľudí stále medzi svojimi najbližšími. Tí ale teraz spolu s Martinkom opäť potrebujú pomoc v podobe novej ÚV lampy, ktorá je pre zlepšovanie jeho zdravotného stavu nevyhnutná. Pomôcť môžete aj Vy prostredníctvom Srdca pre deti – charitatívneho projektu denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis.
Martinko (10) má veľmi zriedkavé genetické ochorenie imunitného systému Henner-Louis-Barovej syndróm, ktorý má okolo 800 mutácií. Tú, ktorú má on majú iba štyri detičky v Európe. „Bojujeme ako sa len dá, aby bol čo najdlhšie s nami. Stálo nás to už veľa peňazí, no jeho úsmev a to, že je ešte stále pri nás stoja za to,“ vraví chlapcova mama Ľudmila (48).
Vrásky na čele jej však teraz robí skutočnosť, že sa im pokazila ÚV lampa. „Jednoducho už doslúžila, lebo bola stará a navyše veľmi využívaná. Martinkovi sme ňou zohrievali svaly keď má bolesti. Najmä na nohách, ale aj rukách a tiež hlavičku,“ pridala mama, ktorá začiatkom novembra odchádza s Maťkom opäť za lekármi do Mníchova. „Opäť mu tam spravia všetky vyšetrenia na motoriku, a tiež aby zistili, ako mu zabrali lieky, ktoré tam dostal na očká. Je toho ozaj dosť čo mu musíme zohnať a zabezpečiť, aby sme mu spríjemnili neľahký život a aby bol s nami čo najdlhšie. Chvála Bohu, zatiaľ to za pomoci darcov a dobrých ľudí to spolu s ním zvládame,“ dodala Ľudmila.
Nádej na zakúpenie novej ÚV lampy jej a Martinkovi dáva Nadácia Pontis so svojím charitatívnym projektom Srdce pre deti, ktorá organizuje zbierku, z ktorej výťažok pôjde práve na kúpu tejto zdravotníckej pomôcky, na ktorú im, žiaľ, náš štát neprispeje.
Henner-Louis-Barovej syndróm
Martinko nesmie pri tomto genetickom ochorení imunitného systému podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí tiež nočnými morami, nemôže jesť nič z klasickej múky a takmer nepozná čokoládu.
Pomôžte Martinkovi aj vy!
Zaslaním darcovskej SMS v hodnote 5 € s textom SRDCE na číslo 871 alebo online kliknutím tu:
Prispievať môžete do pondelka 31.10.2016. Peniaze vyzbierané nad sumu 400 € – potrebnú na zdravotnú pomôcku – Nadácia Pontis prerozdelí medzi ďalšie detské príbehy v Srdci pre deti.
