Jej dievčatko trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA2) a jeho stav sa zhoršoval zo dňa na deň. Najprv Editke liek poisťovňa odmietla zaplatiť, no napokon súd rozhodol, že na liečbu má nárok. Pred rokom jej tak aplikovali liek za 2 milióny. Dnes už malinká dokáže chodiť a pokroky robí každým dňom...
Po podaní lieku robí takmer neuveriteľné pokroky. „Editka je rok od podania génovej terapie. Máme za sebou rok intenzívnych rehabilitácií a fyzioterapií. Taktiež navštevujeme hipoterapiu a chodíme plávať. Sme v jednom kolotoči,“ povedala mama, ktorá sa teší, že stav jej dcérky sa každým dňom zlepšuje. Usmiate dievčatko rozdáva radosť všetkým naokolo a pohľad naň vykúzli úsmev na tvári každému, kto ho stretne.
„Editka zosilnela a rozviazal sa jej aj jazyk. Neustále rozpráva. Dievčatko, ktoré sa pred rokom presúvalo priťahovaním sa po rúčkach, dnes s oporou ustojí pár minút a taktiež s oporou urobí už aj pár krokov. Je to úplne iné dievčatko, silnejšie fyzicky aj psychicky. Bojuje! Je odhodlané a cieľavedomé,“ raduje sa Monika, ktorá však vie, že jej dcérka musí stále cvičiť. Bez toho to už nepôjde.
Doťahovanie o liek
Editke liek poisťovňa najprv nechcela zaplatiť, preto sa rodina obrátila na súd. Okresný súd Bratislava V napokon neodkladným opatrením v marci rozhodol, že Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) má na výnimku detskej pacientke so spinálnou svalovou atrofiou uhradiť dvojmiliónový medikament. Poisťovňa sa proti rozhodnutiu súdu odvolala a uspela. „Editke bol liek podaný rozhodnutím súdu, avšak k úhrade nedošlo, keďže poisťovňa neskôr uspela s odvolaním. Je to stále v štádiu riešenia. Na konečný výsledok si musíme ešte počkať,“ podotkla mama s tým, že teraz sa čaká na rozhodnutie Ústavného súdu SR.
