Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
29.02.2024 10:55 | Správy | Servis | Zdravie

Problémy pacientov so zriedkavým ochorením: Bariéry, o ktorých zdraví ľudia netušia

Pacienti so zriedkavým ochorením neustále vo svojom živote narážajú na množstvo bariér.

Pri príležitosti štvrtkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na to upozornila Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH). Poukázala na to, že bariéry pretrvávajú v diagnostike, liečbe, sociálnom systéme aj integrácii do spoločnosti.

"Až 95 percent zriedkavých chorôb nemá liečbu. Na Slovensku je situácia o to náročnejšia, že lieková politika až v auguste 2022 akceptovala európsku definíciu liekov na zriedkavé choroby, a vytvorila tak cestu pre ich vstup na slovenský trh. Lieky však vstupujú postupne a tých, čo chýba, je stále viac," poznamenala.

Pacienti a ich rodiny čelia podľa nej nedostatku spoločenského povedomia aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby. "Ťažká doba, ktorú dnes žijeme, nám ukazuje nielen význam vedy a výskumu, ale aj solidarity. Vyspelosť a sila spoločnosti sa odvíja aj od toho, ako sa vieme postarať o tých najzraniteľnejších. Čím lepšie to robíme, tým pevnejší systém budujeme," dodala odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová.

Zároveň upozornila na to, že zriedkavá choroba sa môže prejaviť aj v dospelosti. "Až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 30 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo sa prejaviť až v dospelosti. Každý z nás sa môže stať pacientom a choroby si nevyberajú - ani tie zriedkavé," uzavrela.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: TASR

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Tyumen, Russia - January 21, 2020: TikTok and Facebook application  on screen Apple iPhone XR
Známa sociálna sieť unikla pokute len o chlp: Prečo sa Európska komisia obáva o bezpečnosť detí?
recycling Plastic in junkyard wait for recycling.The plastic  waste can  reused many times  ,decreased air pollution and greenhouse gases
Zatočí svet s plastami? V Kanade odštartovalo rokovanie: Odzneli tam slová do boja
Biely dom (ilustračná fotografia).
Ukrajina je o krôčik bližšie k sľúbenej vojenskej pomoci od USA: Pentagón je pripravený
Lutz Berlemont-Bernard - Stadt-Land-Fotografie - Israel von Norden bis Süd
Grécko zavalili mračná prachu zo Savany: Takéto niečo nezažili roky! Úrady varujú
Na rchívnej snímke z 27. augusta 2023 športovkyne plávajú v rieke Seina počas prvej etapy testovacích pretekov v triatlone žien pre OH2024 vo francúzskej metropole Paríž.
Olympijské hry sú už za dverami: Bude sa plávať v Seine? Macron si neodpustil poznámku
Talianska polícia (ilustračná fotografia).
Poplach v centre Ríma: Z hotela museli evakuovať hostí, hrozné, čo sa tam dialo
Archaeology: a thin layer stripping.One of the stages of excavation
Budeme prepisovať učebnice? Veľký objav vedcov: Zaujímavé, čo zistili o Platónovi
Foto
Ďalšia trpká rana pre Attilu Végha: Spoluprácu s ním ukončil už tretí sponzor!
Spajsky na párty zaspievali a zatancovali hosťom svoju pieseň Stop.
Foto
Divoká oslava 50-ky Victorie Beckham: Žúr so Spice Girls! FOTO, čo prinútila manžela spraviť
Hannah nemohla uveriť tomu, že na svet privedie 4 detičky.
Foto
Bruneta porodila 4 deti, dychberúce zistenie pred zákrokom: To snáď nie je možné!
Generálny tajomník NATO Jens Stoltenberg.
Šéf NATO bez okolkov: Žijeme v najnebezpečnejšom svete! Vojaci Aliancie vysielajú správu
Tlaková níž Daniel vlani v septembri v nevídanej intenzite zasiahla Grécko.
Gréci sa stále spamätávajú po ničivých povodniach: Všetko spočítali, koľko ich bude stáť obnova?