Choroba sa začala prejavovať príznakmi podobnými roztrúsenej skleróze - prestal ostro vidieť a trpí závratmi. Prognóza je veľmi nepriaznivá - hrozí mu ochrnutie! Nákladnú liečbu si mama nemôže dovoliť.
Matiaskovi (9) doteraz nepriznali ťažké zdravotne postihnutie aspoň na 50 percent a jeho mame už druhýkrát neschválili opatrovateľský príspevok. „Tá lekárka, ktorá posudzovala jeho stav, Matiasa ani nevidela a rozhodla, že príspevok nedostaneme,“ vraví trpko pani Viera, ktorá nemôže pracovať, lebo sa stará o svoje choré dieťa. „Bývame u jeho starých rodičov na Spiši a tešíme sa z každého spoločného dňa,“ konštatuje so slzami v očiach.
Má ju len 8 pacientov
Trápenie sa začalo pred dvoma rokmi, keď Matiasovi v škole spolužiak kopol loptu do oka. „Začal vidieť rozmazane, no ja som to pripisovala skôr tomu, že ako prváčikovi sa mu veľmi nechce čítať... Potom nastal kolobeh medzi nemocnicou a domovom, ale len pred dvoma týždňami definitívne potvrdili, že ide o tzv. Devicovu chorobu,“ povedala nám Viera. Zákerná choroba sa nedá vyliečiť...
„Postihuje najmä starších a ženy. Na Slovensku sú údajne len ôsmi pacienti s týmto ochorením. Hrozí pritom ochrnutie a aj oslepnutie. Ochorenie sa dá len zmierniť kmeňovými bunkami,“ vraví starostlivá žena, ktorá už aj zisťovala ďalšie možnosti. Tie sa núkajú v Brne a náročný zákrok - aj finančne - potom v Rakúsku. Žiaľ, financie nepustia...
„Keďže som v hmotnej núdzi, neviem si predstaviť ďalšiu liečbu Matiasa, preto pomôže asi jedine zbierka. Matiasovi sa točí hlava, má závraty, zhoršuje sa mu zrak a aj keď to berie v pohode, lebo je silný, ja sa desím a poplačem si,“ hovorí nešťastná mama. Čas hrá totiž proti, malý bojovník sa však snaží čo najviac radovať z maličkostí. „Rád kreslím, ale nemôžem sa veľmi namáhať, lebo sa skoro unavím. Verím však, že raz budem zdravý!“ vraví odhodlane na záver bojovník Matias.
Zamietavý posudok
„ÚPSVaR Spišská Nová Ves ako správny úrad o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia rozhodol, že tento príspevok na opatrovanie maloletého Matiasa Vaverčáka nepriznáva. Podľa lekárskeho posudku maloletý nie je osobou s ťažkým zdravotným postihnutím, lebo miera funkčnej poruchy bola v jeho prípade stanovená na 30 percent a podľa zákona je ťažké zdravotné postihnutie s mierou funkčnej poruchy najmenej 50 percent,“ píše sa v rozhodnutí z 27. 6. 2022.
Devicova choroba
Autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému. Postihuje optický nerv a miechu, menej často mozgový kmeň. Zamieňa sa za agresívnu formu roztrúsenej sklerózy. Prognóza ochorenia nie je priaznivá. Polovica pacientov stratí schopnosť chôdze bez pomoci alebo schopnosť vidieť minimálne na jedno oko.
Postihnutie optického nervu sa prejavuje bolesťami za okom, opuchom nervu, zmenou farbocitu, znížením ostrosti zraku, zúžením zrakového poľa, slepotou. Postihnutie miechy je sprevádzané ochrnutím a stratou citlivosti končatín, poruchami zvieračov, zápchou. V najhoršom prípade pri poškodení krčnej miechy nastáva respiračné zlyhanie a môže viesť až k úmrtiu.
