Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý si spoločnosť pripomína v nedeľu, na to poukázala za Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb Soňa Herdová. Príkladom je svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou autora Pavla Kulkovského. V medzinárodnej súťaži Eurordis Photo Award o najlepšiu fotografiu zo života ľudí so zriedkavým ochorením získala prvenstvo.
Víťazstvo snímky zachytávajúcej svadobný pár svedčí podľa asociácie o tom, že ľudské šťastie či spokojnosť neohrozí ani choroba, hoci je závažná a život ohrozujúca a postihuje nie viac ako päť z 10 000 obyvateľov Európskej únie. „Napriek tomu, že pacienti žijú so zriedkavým ochorením, môžu žiť šťastné a naplnené životy. Dôkazom toho sú príbehy našich zriedkavých hrdinov, ktorým je venovaná aj tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb - Spoznajte zriedkavých hrdinov,“ poznamenala Soňa Herdová. Fotografia Pavla Kulkovského zachytáva pacientku Alenu, ktorá má spinálnu svalovú atrofiu typu dva a jej manžela Róberta. Ide o zriedkavé nervovosvalové ochorenie genetického pôvodu, pri ktorom chýba bielkovina potrebná pre svaly, a tie postupne slabnú. Alena liečbu nemá. O lieku, ktorý by jej mohol podľa asociácie pomôcť, aktuálne rozhoduje Európska lieková agentúra.
Do súťaže sa so svojimi fotografiami zapojili stovky ľudí z viac ako 30 krajín sveta. Ako Kulkovský povedal, už viac než desať rokov pracuje ako osobný asistent, takže sa pohybuje v komunite s ľuďmi, ktorí majú rôzne postihnutia. „Vďaka tomuto sa mi naskytne možnosť zachytiť autentické momenty z ich životov na fotografiu. Sú to ľudia, ktorí okolo seba rozdávajú úprimnú lásku a úsmev a ja sa vždy veľmi teším, že môžem byť súčasťou ich všedných i nevšedných dní,“ uviedol. Dodal, že táto práca mu dáva zmysel a verí, že práve ňou môže po sebe niečo zanechať.
