Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
26.09.2020, 07:00 | Správy | Domáce správy

Štefánia zúfalo zháňa peniaze na liečbu pre chorú Lívinku (1): Pomôcť sa rozhodol aj umelec

Mama bojuje za dcérku ako levica! Lívinku (1) z Pichného (okr. Snina) od narodenia trápi zákerná génová Canavanova choroba, ktorá má degeneratívne dopady na mozog.

Bez liečby hrozí, že sa nedožje viac ako 10 rokov. Existuje však nádej v podobe experimentálnej, ale poriadne nákladnej liečby v USA. Za Atlantikom ju chce liečiť lekárka Paula Leone. Rodina musí zohnať vyše milión eur, keďže slovenské poisťovne takúto liečbu nehradia. Pomôcť sa rozhodol umelec Milan Krajňák. Ponúka do dražby dielo Madona.

Fotogaléria
7
fotiek v galérii

Lívinka sa po narodení usmievala ako každé dieťatko. Lenže idyla sa zmenila na zlý sen, keď mala štyri mesiace. „Spozorovali sme, že nechcela dvíhať hlavičku, ani nechytala hračky. Keď dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu. Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela, s tým, že buď sa nájde príčina, alebo...“ spomínala mama Štefánia (22) na hroznú diagnózu, ktorú si musela vypočuť. Po vyšetreniach sa zistilo, že trpí Canavanovou chorobou. Detí s takouto chorobou je len 300 na svete, z toho dve sú na Slovensku.

Zúfalá mama preto hľadala možnosti, ako vysnívanému dievčatku pomôcť. Napokon našla kontakt na lekárku Paulu Leone v USA, ktorá toto degeneratívne ochorenie lieči inovatívnou metódou vektorov. Odborníčka Štefánii prisľúbila pomoc, ale na výrobu vektorov, ktoré sa vkladajú do mozgu, potrebuje 800-tisíc eur, a celkové náklady presahujú milión. Rodina však zatiaľ nevyzbierala ani polovicu. „Doteraz sa nám podarilo vyzbierať 180-tisíc eur. Je to málo. Oslovujeme politikov aj známe osobnosti, ale reakcia je zatiaľ vlažná.

Pomáhajú známi. Kamarátka vyrába vecičky, ktoré predávame na internete,“ prezradila mama. Pomoc však ponúkol umelec. „Aktuálne prebieha na internete dražba Madony, ktorú poskytol umelec Milan Krajňák. Sme vďační každému, kto pomôže,“ doplnila. Dielo, ktoré poskytol do dražby, pritom nie je obyčajný kus z ateliéru. „Obraz, ktorý som dal do dražby, pochádza z roku 2008. Tvoril som ho osem mesiacov a vravel som si, že sa ho nikdy nevzdám. Lívinka si ale zaslúži, aby jej pomohol,” uzavrel Krajňák.

 

Paola Leone, profesorka bunkovej biológie a neurológie, New Jersey, USA

Paola Leone Otvoriť galériu
Paola Leone
Zdroj: Peter Novotný

- Canavanovu chorobu študujem už viac ako 20 rokov a pripravujem sa na začatie klinického experimentu použitím cielenej génovej terapie. Canavanova choroba je jedinečnou detskou mozgovou poruchou. Je spôsobená mutáciou génu potrebného pre tvorbu enzýmu zodpovedného za formáciu bielej hmoty. Deti s touto chorobou už od začiatku prejavujú spomalený vývoj nervov. Neskôr sa prejavia záchvaty, strata zraku a dožívajú sa krátkeho veku. Vďaka zbierkam a darcom budeme môcť začať s klinickým experimentom a s produkciou prvej várky produktov génovej terapie. Chcem poďakovať všetkým darcom a podporovateľom Lívie za ich pomoc.

Canavanova choroba

- zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať vzruchy

- deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od 3 do 5 mesiacov sa problémy stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické - zručnosti, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká veľkosť hlavy

- s pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou

- patrí medzi vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a k predčasnej smrti - väčšina detí sa dožije 10 rokov.

Diskusia / 0
Autor: Peter Novotný, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Mühlberger po páde.
Saganov kolega ako babrák roka: Neuveríte, ako sám sebe spôsobil pád počas pretekov
Ekaterina Zacharievová (vľavo)
Migračný pakt označili za neprijateľný: Bulharsko s Maďarskom chcú chrániť vonkajšie hranice Európskej únie
Prokurátorka Adamantia Ikonomová počas súdneho procesu s členmi neonacistickej strany Zlatý úsvit
Členovia gréckej zločineckej organizácie na slobode! Na odvolací verdikt si ešte počkajú
Róbert Boženík.
Boženíkovi vložia do nohy platničku, mimo bude poriadne dlho: Čo vraví na odchod Hapala?
Tuniský premiér  Hišám Mašíší
Servítku si pred ústa veru nedal! Poslanec podporil vraždu učiteľa, teraz ho vyšetruje tuniská polícia
Prvá dáma Francúzska Brigitte Macronová
Prvá dáma Francúzska v ohrození! Ani vlastný manžel sa k nej teraz nepriblíži
Bývalý generálny prokurátor Dobroslav Trnka na odchode z Prezídia Policajného zboru v Bratislave
Trest od disciplinárnej komisie: Trnkovi znížili plat, okamžite sa odvolal
Evo Morales
V exile načerpal novú silu, teraz si trúfa na návrat: Bolívijský exprezident po voľbách smeruje späť do vlasti
Mária Korenčiová (v zelenom) po úspešnom zákroku.
Skvelý výkon slovenskej brankárky: V milánskom derby vychytala penaltu a výhru
Vivian je na svoje telo hrdá.
Foto
Pod talárom skrýva zvodné krivky: Sexi sudkyňa sa ukázala úplne nahá, hrozí jej prísny trest
Nemecko nezaznamenalo také vysoké denné počty nových prípadov od vrcholu pandémie.
Česi v boji s COVID-19 pritvrdzujú: Rúška už aj v autách a nielen tam!
Demonštrant ukazuje na chrbte portrét zosnulého učiteľa dejepisu Samuela Patyho
Vražda, ktorá otriasla národom: Európsky parlament si tiež uctil pamiatku učiteľa zavraždeného vo Francúzsku