Jeho koža je krehká ako krídla motýľa. Napriek tomu, že na povrchu je jemný, vo vnútri sa skrýva srdce bojovníka, ktorý je tvrdší než sa na prvý pohľad môže zdať... 14-ročný Jonathan Pitre sa narodil so zriedkavou a mimoriadne bolestivou chorobou kože s názvom "Epidermolysis bullosa", ktorej sa prezýva aj "choroba motýlích krídel". Akýkoľvek kontakt či trenie pokožky vyvolá bolestivú reakciu, ktorej výsledkom sú ohavné pľuzgiere na tele. Aj tie najjednoduchšie činnosti, ako napríklad jedenie (počas konzumovania potravy sa vytvoria pľuzgiere v hrdle), mu preto spôsobujú nepredstaviteľnú bolesť. V reportáži kanadskej televízie TSN máte možnosť vidieť, akú veľkú...
"Bolesť cítim aj počas spánku. Je ako cudzí človek v mojej hlave, o ktorom viem, že tu stále bude. Neustále ma tlačí za hranice mojich možností," zhodnotil svoju diagnózu Jonathan. "Všetky malé či veľké radosti života... Jonathan ich nemôže prežiť," smutne konštatuje maminka Tina Boileau. "Nemôže ísť do posilňovne, či hrať nejaký šport." Malý hrdina síce participovať v pohybových aktivitách nemôže, no jeho láska k športu je očividná. Zo všetkého najviac miluje hokej, ktorý mu dodáva silu v jeho každodennom boji. Obrovské utrpenie mu spôsobuje najmä kúpanie sa. Tento trojhodinový proces plný bolesti a mizérie absolvuje každý druhý deň...
Najsmutnejšie je, že na svete stále neexistuje liek, ktorý by Johnatana Pitreho vyliečil. Väčšia pacientov s jeho diagnózou sa nedožije ani tridsiatky, no Johnatan sa zlomiť nedá!
"Je to krutá choroba. Samozrejme, veľa som o nej premýšľal. Taká je realita... Ale naučil som sa s tým žiť. Nenávidím ju, ale idem krok za krokom, deň po dni. Nikdy neviete, čo pre vás budúcnosť prichystá. Možno sa dožijem aj 100 rokov, to nikto z nás nevie. Jediné čo viem je fakt, že sa v blízkej budúcnosti rozhodne nechystám zomrieť. Budem bojovať ďalej," zdelil fanúšikom NHL počas slávnostného odovzdávania cien v Las Vegas, kde si vyslúžil od všetkých zúčastnených hviezd obrovský standing ovation!
Johnatan je obrovským fanúšikom kanadského tímu NHL Ottawa Senatros, ktorý s ním v zime 2014 podpísal jednodňový kontrakt. Mladík počas tohto obdobia zastával funkciu skauta. Dostal sa do VIP lóže v domácej aréne, navštívil i hokejovú šatňu, kde sa stretol aj s najväčšou hviezdou a kapitánom tímu Erikom Karlssonom. "Je to úžasný, rozumný mladý muž. Mám pred ním veľký rešpekt," povedal po prvom stretnutí s pokorou v hlasne Karlsson.
Od tohto momentu zviditeľnenia sa podarilo Jonathanovi vyzbierať neuveriteľných 100 000 dolárov, ktoré chce použiť na pomoc pacientom, ktorých postihol rovnaký osud. "Chcem, aby sa o tejto chorobe dozvedelo čo najviac ľudí. Chcem byť ambasádorom a chcem pomôcť všetkým ľudom, ktorý so mnou zdieľajú rovnaký osud," zveril sa záver statočný bojovník.
