To, že niečo nie je v poriadku, zistili rodičia Mária (30) a Jozef (36), keď mala dva roky. Ich dcérka mala problém s motorikou a hoci rodičom rozumela, nehovorila. Po sérii vyšetrení, ktoré trvali 1,5 roka, prišli lekári s diagnózou. Zuzka má ojedinelú genetickú mutáciu a formu ťažkej detskej myoklonickej epilepsie. Jej mozog nedokáže oddychovať a stále pracuje.
Rodičia spolu vychovávajú päť detí, najviac sa však musia báť o Zuzku. „Je jediná na Slovensku s presne takouto genetickou mutáciou na géne SCN 2A,“ povzdychla si mama Mária, ktorá je v súčasnosti na materskej dovolenke s najmladšou Ankou. „Tehotenstvo so Zuzkou prebiehalo bez problémov. Keď mala dva roky, síce nám rozumela, ale nebadali sme žiadne pokroky v jej reči. Neskôr som si všimla problémy s motorikou. Začala padať, podlamovali sa jej nohy. Chodili sme na vyšetrenia do Banskej Bystrice aj Bratislavy. Lekári hľadali diagnózu a prišli na ňu až po jeden a pol roku,“ vysvetlila Mária.
O Zuzku sa rodičia musia starať 24 hodín. Stále má zlú motoriku, trasie sa, zle chodí a vie vysloviť iba pár slov. Otec dal v práci výpoveď, aby sa o ňu mohol starať. Privyrába si aspoň na sezónnej brigáde, ktorá mu končí na konci novembra. Rodičia sa majú čo obracať, situácia rodiny totiž nie je vôbec ružová a sú v hmotnej núdzi. „Niekedy má Zuzka lepší deň, inokedy horší. Vtedy vôbec nič nevníma a ani nerozumie, čo jej hovoríme.
Jej mozog nikdy neoddychuje, stále pracuje, aj keď spí. Lekári to však nevedia zastaviť, keby to dokázali, jej stav by sa určite zlepšoval. Preto je prognóza ďalšieho zdravotného stavu otázna,“ dodala Mária. Rodina žije na lazoch asi dva kilometre od obce Litava, kde chovajú domáce zvieratá, aby si aspoň trochu pomohli v neľahkej finančnej situácii. Momentálne potrebujú najmä nový detský kočík, autosedačku či hygienické potreby, bez ktorých sa nezaobídu. Prispieť na tieto pomôcky môžete aj vy prostredníctvom Srdca pre deti, charitatívneho projektu denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis.
Ako môžete pomôcť?
Pomôcť súrodencom Pavlendovým môžete aj vy a to zaslaním prázdnej darcovskej SMS na číslo 871. Hodnota SMS je 5 €. Prispievať môžete do pondelka 1. decembra (vrátane), alebo navštívte stránku www.srdcepredeti.sk a pomôžte bankovým prevodom na tento účel do 5. decembra. Peniaze, ktoré sa vyzbierajú nad rámec sumy 600 € potrebnej pre kúpu kočíka, autosedačky a hygienických potrieb, pôjdu na Spoločné konto pre deti a budú prerozdelené medzi ďalšie detské príbehy.
