Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
15.03.2024 06:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Verí, že milované ratolesti raz uvidí behať. Bratia Matej (7) a Jakub (6) z Cífera (okr. Trnava) sa narodili s ojedinelou chorobou - Burnside Butlerov syndróm. Toto genetické ochorenie má množstvo sprievodných javov a jedným z nich je, že chlapci sú imobilní.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ich mama a otec robia pre zlepšenie ich stavu možné aj nemožné. Bez pomoci ľudí s dobrými srdcami to však nedokážu. Bratia totiž potrebujú pravidelne rehabilitovať, pričom pobyt len pre jedného z nich stojí približne 3 000 eur. Peniaze však nie sú jedinou starosťou. Obetavá mama venuje deťom všetok čas a večer unavená ľahne do postele s vedomím, že ráno sa bude všetko opakovať. 

Rodina bojuje so systémom, ktorý postihnutým deťom nedopraje. Všetko je pre nich o to náročnejšie, pretože deti s hendikepom majú až dve. Mame Monike sa najskôr narodil vytúžený syn Matej (7). Aj keď spočiatku bolo všetko fajn, videla, že sa nevyvíja, ako by mal. To už bola tehotná s Jakubkom (6). Žiaľ, vyšetrenia ukázali, že genetické ochorenie majú obaja.

Trpia ojedinelou diagnózou, Burnside Butlerovým syndrómom. Manželia sa nevzdávali a začali robiť všetko pre to, aby svoje deti raz postavili na nožičky. Systém sa však s nimi nemaznal. „Do troch rokov nemá rodina na nič nárok. Potom sme dostali aspoň nárok na 20 eur na zvýšené výdavky na hygienu a predpis plienok,“ začína objasňovať mama patálie, s ktorým roky bojujú. A tým sa to ani zďaleka nekončí.

Deti v Smižanoch vydesil muž s mačetou:

pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: šiš

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Brazílska modelka Gisele Bündchen
Foto
Svetoznáma modelka v slzách: PLAČ pred policajtom! Dôvod vás zarazí
Slovensko neposilnia hráči z KHL na MS v Česku.
Foto
Slovenská reprezentácia obdržala skvelú správu zo zámoria: Ďalšie hviezdne posily?
Šéfkuchár Massimo bol so Samuelovej návštevy nadšený.
Foto
Samuel L. Jackson tajne na Slovensku! Šéfkuchár Massimo povedal pravdu: Takýto je hviezdny herec naozaj
(Ilustračné foto).
Začína kríza ruskej ropy? Ukrajina tvrdí, že Moskve spôsobila veľké straty
Na snímke tréner hokejistov Slovenska Craig Ramsay.
Foto
TOTO spravil nahnevaný Ramsay počas zápasu s Českom: Je to neakceptovateľné!
Na snímke tréner hokejistov Slovenska Craig Ramsay.
Foto
Nahnevaný Ramsay spravil počas zápasu s Českom neobvyklú vec: Je to neakceptovateľné!
NR SR
Na Slovensku funguje okolo 160 politických strán: Pribudnú ďalšie
Anna Záborská
20. rokov v EÚ: Záborská bola pri rokovaniach, dnes má o budúcnosti jasnú predstavu: Je za zrušenie veta?
Vdova po zosnulom spevákovi († 81) mala pred pohrebom konflikt s Jakubcom.
Foto
Veľký KONFLIKT pred pohrebom Grúňa († 81): Prečo sa tam neobjavil jeho blízky priateľ? Toto je za tým
Vojenské drony dokážu so sebou niesť aj zničujúce bomby (ilustračné foto).
Napätie medzi Ruskom a Ukrajinou by sa dalo krájať: Obe krajiny hlásia masívne útoky a vážne škody
Vykladanie riadu. Eva sa ako hodinová manželka stará aj o umývačku
Foto
Kysučanka Eva má originálnu prácu: Je z nej hodinová manželka! Čo všetko vám splní?
Tornáda v USA za sebou zanechali spúšť.
Foto
USA sa prehnalo 60 tornád: Extrémna sila, pozrite sa na tú katastrofu! Všetko zachytili na VIDEO