Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
03.06.2020 13:30 | Tip od Vás | Slovensko

Skvelá správa pre ďalšiu malú pacientku s ťažkou chorobou: Monika so svalovou atrofiou dostala nádej na život!

Detičky s ťažkou chorobou spinálna svalová atrofia majú šancu na normálny život len ak dostanú liek, ktorý stojí šialené dva milióny eur.

Dvaja bojovníci už 2-miliónový liek dostali a robia prvé pokroky. Riško a Alexko absolvovali prvé dávky drahého lieku a rodičia sa tešia z ich napredovania. Poisťovne prisľúbili preplatiť liek aj Alexejovi a Amélii. A teraz prišla ďalšia skvelá správa. Svoj liek dostane aj piata pacientka Monika.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Monika sa narodila len nedávno a už zápasí s touto ťažkou chorobou. "Narodila som sa 20.2.2020 a lekári mi už diagnostikovali zákernú chorobu SMA – spinálnu svalovú atrofiu. Je to genetické ochorenie, ktoré spôsobuje úbytok svalovej hmoty a neschopnosť samostatného pohybu a dýchania. Môj zdravotný stav sa zhoršuje zo dňa na deň. Postupom času sa môže stať, že sa nebudem vedieť samostatne hýbať, jesť, ani dýchať," opisujú blízki príbeh Moniky na facebookovej stránke Nádej pre Moniku so SMA.

"Moja zdravotná poisťovňa mi dnes schválila preplatenie lieku, preto sa moji rodičia rozhodli, že peniažky z transparentného účtu, ktorý bol vytvorený, Vám budú vrátené späť. Vzhľadom na to, že peniažky z vytvorenej facebookej zbierky, aukcii, dražieb a vkladov v hotovosti nie je možné vrátiť, rozhodli sme sa ich venovať a rozdeliť medzi Teuška, ktorý ich veľmi potrebuje na operáciu nožičiek a Livinku, ktorá je skrátka výnimočná, ale bohužiaľ trpí Canavanovou chorobou. Ja aj moji rodiča sme Vám všetkým neskutočne vďační za vašu pomoc a podporu. Je neuveriteľné koľko dobrých ľudí sa našlo a pomáhalo mi," podelili sa so skvelou správou rodičia malej Moniky na Facebooku. 

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: dus

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Spevák Paľo Habera ohlásil turné.
Habera sa navliekol do legendárnych kraťasov: Ľudia šalejú! To musíte vidieť
Namiesto veľkolepej svadby musela Ashlee svoju lásku odprevadiť na druhý svet.
Muž († 42) požiadal priateľku o ruku a potom... Tragédia, ktorá jej doteraz nedá spávať
Strany môžu o zmene názvu kvôli spájaniu uvažovať len asi dva týždne kvôli lehotám ministerstva vnútra, kandidátky majú odovzdať do začiatku júla.
Zmena názorov v Národnej rade? Poslanci pokračovali v závere dňa v diskusii k návrhu novely zákona!
Male hand holding large, sharp, shiny kitchen knife. Isolated on dark background. Photo is taken with dslr camera indoors.
Pri útoku nožom na škole sa zranili traja ľudia: Hrozivé, kto za činom stojí
Alcoholism or Alcoholic concept : Close up young Asian guy feeling depressed drinking alcohol alone in pub or bar because life problem or stress.
Ako spoznáte ALKOHOLIKA? 7 znakov, ktoré si všimnete, aj keď v ruke nemá pohárik
(ilustračné foto).
Paríž sa pred olympiádou chystá na obrovské manévre: Takéto niečo sme ešte nemali!
Lawn crystals water green
Toto má byť aprílové počasie? SHMÚ vydáva výstrahu! Sneženie a nepríjemný mráz potrápia veľkú časť Slovenska
Mária Kolíková
Bezprecedentný zásah do súdnej moci? Exministerka reaguje na Ficovu výzvu kontroly rezortu spravodlivosti!
Pri izraelskom zásahu v nemocnici Šifá zahynul vysokopostavený vodca Hamasu.
Izrael nemieni ustúpiť: Vojenský útok na mesto Rafah plánujú naďalej
Gólman Spišiakov Marcel Melicherčík sa teší na sériu s Košicami.
Prečo v Nitre nechytal Melicherčík? Spišiaci i samotný brankár odpovedajú vyhýbavo
Minister pôdohospodárstva a rozvoja vidieka (MPRV) SR Richard Takáč (Smer-SD).
Uľahčenie práce či odbúravanie byrokratickej náročnosti: Minister poľnohospodárstva privítal novelu zákona
Hersh Goldberg-Polin sa objavil na videu Hamasu.
Hamas zverejnil video s rukojemníkom: Hrozivé slová 6 mesiacov po únose