Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
11.03.2020, 07:55 | Správy | Domáce správy

Riška už zachraňujú, no čo ostatné deti? Poisťovne chcú liek zaplatiť, ale má to veľký háčik

Ako to bude s liekom, ktorý ich ratolestiam môže zlepšiť život? Slovensko zomkol príbeh 4 detičiek s krutou diagnózou – spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Rozbehla sa zbierka, vďaka ktorej najstarší Riško (22 mes.) včera odcestoval do Budapešti, kde mu Zolgensmu za vyše 2 milióny dolárov majú podať. Momentálne prosia o pomoc ešte Amélia (13 mes.), Alexej (5 mes.) a Alexko (19 mes.). Napriek tomu, že ešte stále úradujúci premiér Peter Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku na Slovensku s tým, že sa rodičia následne môžu obrátiť na poisťovne, tí majú obavu, že sa nenájde lekár, ktorý Zolgensmu podá a zoberie všetku zodpovednosť na seba.

Alexej (5 mes.) Otvoriť galériu

Rodičia Amélie, Alexeja a Alexka prosia naďalej veľmi urgentne ľudí o pomoc. Trom bojovníkom chce pomôcť aj Riškova mama. Každému z nich poslala na účet po 25-tisíc eur, ktoré zostali zo zbierky pre jej synčeka. „Situácia okolo liečby našich kamarátov je stále zmätočná, tak veríme, že to dopadne dobre. Poisťovne chcú zaplatiť liek, ale na Slovensku nie je neurológ, ktorý sa na to podujme,“ napísala Riškova mama, ktorá v utorok zverejnila foto synčeka, ako cestuje sanitkou do budapeštianskej nemocnice.

Chýba im veľká suma

To isté opakujú aj rodičia ostatných troch detí. Alexko oslávi 20. júla dva rôčky a minimálne dva mesiace pred podaním genetickej liečby potrebuje mať na účte dva milióny. Rodina má momentálne cca 800-tisíc eur, čo nie je ani polovica. Celú situáciu podľa rodičov skomplikoval premiér Peter Pellegrini, ktorý minulý týždeň podpísal výnimku na podanie lieku na Slovensku. „Keďže sa podarilo zoskupiť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť o použitie necertifikovaného lieku, podpísal som v prípade všetkých štyroch detí povolenie s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár,“ uviedol s tým, že rodičia sa potom môžu obrátiť na zdravotné poisťovne so žiadosťou o zaplatenie.

Alexko (19 mes.) Otvoriť galériu

„My máme poisťovňu Dôveru, kde nám napísali, že ich má lekár kontaktovať. My však žiadneho takého lekára, ktorý by nášmu chlapčekovi liečbu aplikoval, nemáme. Máme vybavenú nemocnicu v Budapešti, kde s lekármi aktívne komunikujeme. Chápeme a rešpektujeme, že lekári nechcú zobrať na seba takúto obrovskú zodpovednosť, preto potrebujeme nutne vyzbierať financie na podanie lieku. Zbierky sa nám zastavili po tom, čo premiér vyhlásil, že liek poisťovne zaplatia, no zrejme to nebude také jednoduché a my hlavne nemáme čas,“ hovorí zúfalá Alexova mama, ktorá verí, že ľudia jej v tomto ťažkom boji pomôžu.

Lekára stále nemajú

Rodičia Alexeja a Amélie majú totožný názor na situáciu ohľadne lekára, ktorý by deťom genetickú liečbu podal. „Stále nie je žiadny lekár, ktorý by sa podpísal pod to, či by vedel genetickú terapiu podať. Mali by sme mať stretnutie s našimi lekármi a tiež výrobcami lieku, ktorí by nám mali k tomu povedať viac a či sa bude dať aplikovať liek aj na Slovensku. Naďalej však prosíme ľudí, aby nás finančne podporovali, pretože ešte nič nie je vôbec isté,“ povedala Andrea, mama Alexeja, s tým, že aj oni by radi išli do Budapešti tak ako Riško, ktorému veľmi držia palce.

Liek Zolgensma stojí 2,1 milióna dolárov. Otvoriť galériu

Odviezli ho do Maďarska

Malý bojovník Riško v utorok odcestoval do Budapešti. Rodičia sú nesmierne šťastní, že sa im podaril obrovský krok, ktorý zachráni ich jediné dieťa. Okatého bojovníka čakajú ešte testy a ak všetko pôjde podľa očakávaní, v Budapešti mu o pár dní podajú najdrahší liek na svete - Zolgensma za 2,1 milióna dolárov (v prepočte 1,8 milióna eur).

Diskusia / 0
Autor: šiš, Novy Cas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Nová vláda na čele s Igorom Matovičom
Voľby do parlamentu v číslach: Koľko zaplatili za hlas Kotleba či Matovič?
Na snímke uprostred  bývalého brazílskeho futbalistu Ronaldinha odvádza paraguajská polícia.
Ronaldinho ostáva vo väzbe: Vyšetrovanie komplikuje aj koronavírus
Princ Harry a kráľovná Alžbeta II.
Princ Harry spôsobil odchodom šok: Z celej drámy bude profitovať hlavne jedna osoba
Nový Zéland prekročil už v počte nakazených tisícku (ilustračné foto).
Desiatky prípadov na jednej škole: Nový Zéland prekročil už v počte nakazených tisícku
Americký prezident Donald Trump
Trump otvorene o športe v USA: Chcem, aby sa fanúšikovia vrátili na štadióny
V karanténe si Španieli najviac nakupujú pivo a víno (ilustračné foto).
Španieli zmenili priority: V karanténe si najviac nakupujú pivo a víno
Česko pripravuje prísnejšie opatrenia proti porušovaniu nariadení (ilustračné foto).
Aktualizované
V Česku pribúdajú nakazení: Vláda sľubuje prísnejšie tresty pre nezodpovedných
Pozitívny efekt očakávajú aj v Reale Madrid.
Na trofeje teraz nemyslia: Hráči Realu túžia po víťazstve nad koronavírusom
Na Borkúte stavajú altánky.
Foto
Prešov začal zveľaďovať rekreačnú oblasť Borkút, vtom zasiahla polícia: Stopka od prokurátora!
Francúzi našli v prístave stovky kíl kokaínu (ilustračné foto).
Poriadny úlovok: Francúzi našli v prístave stovky kíl kokaínu
Výbuch v kolumbijskej bani na uhlie má 11 obetí (ilustračné foto).
Výbuch v kolumbijskej bani na uhlie: Z podzemia sa nevrátilo 11 baníkov
Mexičania neprestanú vyrábať tequilu (ilustračné foto).
Mexičania neprestanú vyrábať tequilu: Ich odberatelia neznížili dopyt