Príbeh ťažko chorých detičiek zomkol celé Slovensko: Riškovi zostávajú dva mesiace a chýba takmer 1 milión eur

Štyri rôzne príbehy, štyri rovnaké osudy. Riško (1,5), Alex (1,5), Amélia (1) a Alexej (5 mes.) sú detičky, ktoré spája krutá diagnóza. Trpia spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1.

Ich rodičia bojujú o liek Zolgensma, ktorý nie je na Slovensku kategorizovaný a jeho cena vysoko presahuje ich finančné možnosti. Cena genetického lieku je totiž 2 milióny dolárov (takmer 2 mil. eur). Čo najskôr by ho mal dostať Riško, pretože podanie lieku je limitované dvomi rokmi veku a hmotnosťou 13 kg, Chlapček má 2. narodeniny už 20. apríla...

„Čo sa týka Riška, ktorému sa čas najviac kráti, urobíme všetko pre to, aby liečbu dostal čím skôr,“ uviedla Zuzana Eliášová, hovorkyňa ministerstva zdravotníctva a dodala: „Ministerstvo zdravotníctva kontaktuje výrobcu daného lieku a v prípade, že liek bude pre malého chlapčeka aplikovateľný napríklad v Spojených štátoch amerických, predseda vlády mu vyhradí vládny letecký špeciál, ktorý ho tam spolu s rodičmi dopraví.“ Riškova mama nám potvrdila, že ich hovorkyňa ministerstva kontaktovala.

Spojil sa s nimi aj predseda vlády. „Volal nám pán Pellegrini a prisľúbil nám vládny špeciál do zahraničia, čo nás, samozrejme, teší ale stále je to iba sľub. Tiež nám hovorkyňa povedala, že bude kontaktovať výrobcu lieku. Zatiaľ však nemáme nič isté, stále len čakáme,“ povedala Riškova mama, ktorá je s chlapčekom opäť v nemocnici, pretože má zápal pľúc. Do USA musí ísť Riško s rodičmi preto, lebo podľa ich vyjadrenia na Slovensku nie je taký lekár, ktorý by mu liek Zolgensma podal. „Takého odborníka nájdeme len v USA, kde by Riško po podaní lieku mal ešte ostať tri mesiace na pozorovanie,“ uviedli rodičia.

Skúšajú aj lotériu

Rodičia štyroch chorých detičiek sa však len na pomoc štátu nespoliehajú a snažia sa 2 milióny na liek získať vo verejných zbierkach. Nádej im svitla aj v lotérii, ktorú vyhlásil výrobca lieku a hotuje sa rozdať 100 dávok zdarma. Rodičia Riška (1,5) a Alexa (1,5), ktorí Zolgensmu potrebujú najrýchlejšie, majú žiadosť o lotériu podanú prostredníctvom svojho lekára a čakajú na schválenie. Liek sa totiž môže podať len do druhého roka života a ten oslávia chlapci v apríli, resp. v júli.

Žiadosť podala aj ošetrujúca lekárka maličkej Amélie (1), no bola zamietnutá. „My sme ju podali, naša neurologička ju vyplnila a podala. Je to jedno tlačivo, ktoré ale musí vyplniť lekár, vedenie nemocnice, etická komisia a následne ministerstvo zdravotníctva. My sme skončili pri etickej komisii, ktorá to hneď zamietla,“ hovorí otec Amélie Juraj, ktorého dcérka je preto momentálne odkázaná na pomoc od ľudí. V takej istej situácii je aj päťmesačný Alexejko.

„My sme žiadosť o lotériu neposlali, pretože náš ošetrujúci lekár nám ju nevypísal. Pokúsime sa však osloviť lekára v Košiciach, ktorý už dvom deťom žiadosť poslal. Verili sme, že nám štát dokáže zabezpečiť genetickú terapiu, že to oni nám pomôžu a ukážu cestu, ako to zrealizovať,“ povedala mama Andrea, ktorá by pre svoje dieťatko zniesla aj modré z neba.

Chára, Cibulková aj futbalisti MŠK Žilina burcujú ľudí, aby prispeli na liek: Hviezdy chcú pomôcť Riškovi vyzdravieť

Do 2 rokov a 13 kíl

Deťom s diagnózou SMA1 odumiera svalstvo. Bez podpornej liečby by sa nedožili dvoch rokov. V súčasnosti je liek Zolgensma jediný svojho druhu na svete a údajne dokáže s 90 % pravdepodobnosťou zastaviť progres SMA u detí menších ako 2 roky. Dieťa tiež nemôže mať viac ako 13 kíl. Starším deťom sa už nepodáva, pretože nie je možné zabezpečiť jeho správne fungovanie a prijatie pacientom.

Riško (1,5)