Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
19.02.2020, 09:59 | Správy | Domáce správy

Príbeh ťažko chorých detičiek zomkol celé Slovensko: Riškovi zostávajú dva mesiace a chýba takmer 1 milión eur

Štyri rôzne príbehy, štyri rovnaké osudy. Riško (1,5), Alex (1,5), Amélia (1) a Alexej (5 mes.) sú detičky, ktoré spája krutá diagnóza. Trpia spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1.

Ich rodičia bojujú o liek, ktorý nie je na Slovensku kategorizovaný a jeho cena vysoko presahuje ich finančné možnosti. Cena genetického lieku je totiž 2 milióny dolárov (takmer 2 mil. eur). Čo najskôr by ho mal dostať Riško, pretože podanie lieku je limitované dvomi rokmi veku a hmotnosťou 13 kg, Chlapček má 2. narodeniny už 20. apríla...

Fotogaléria
7
fotiek v galérii

„Čo sa týka Riška, ktorému sa čas najviac kráti, urobíme všetko pre to, aby liečbu dostal čím skôr,“ uviedla Zuzana Eliášová, hovorkyňa ministerstva zdravotníctva a dodala: „Ministerstvo zdravotníctva kontaktuje výrobcu daného lieku a v prípade, že liek bude pre malého chlapčeka aplikovateľný napríklad v Spojených štátoch amerických, predseda vlády mu vyhradí vládny letecký špeciál, ktorý ho tam spolu s rodičmi dopraví.“ Riškova mama nám potvrdila, že ich hovorkyňa ministerstva kontaktovala.

Spojil sa s nimi aj predseda vlády. „Volal nám pán Pellegrini a prisľúbil nám vládny špeciál do zahraničia, čo nás, samozrejme, teší ale stále je to iba sľub. Tiež nám hovorkyňa povedala, že bude kontaktovať výrobcu lieku. Zatiaľ však nemáme nič isté, stále len čakáme,“ povedala Riškova mama, ktorá je s chlapčekom opäť v nemocnici, pretože má zápal pľúc. Do USA musí ísť Riško s rodičmi preto, lebo podľa ich vyjadrenia na Slovensku nie je taký lekár, ktorý by mu liek podal. „Takého odborníka nájdeme len v USA, kde by Riško po podaní lieku mal ešte ostať tri mesiace na pozorovanie,“ uviedli rodičia.

Skúšajú aj lotériu

Rodičia štyroch chorých detičiek sa však len na pomoc štátu nespoliehajú a snažia sa 2 milióny na liek získať vo verejných zbierkach. Nádej im svitla aj v lotérii, ktorú vyhlásil výrobca lieku a hotuje sa rozdať 100 dávok zdarma. Rodičia Riška (1,5) a Alexa (1,5), ktorí potrebujú najrýchlejšie, majú žiadosť o lotériu podanú prostredníctvom svojho lekára a čakajú na schválenie. Liek sa totiž môže podať len do druhého roka života a ten oslávia chlapci v apríli, resp. v júli.

Žiadosť podala aj ošetrujúca lekárka maličkej Amélie (1), no bola zamietnutá. „My sme ju podali, naša neu­rologička ju vyplnila a podala. Je to jedno tlačivo, ktoré ale musí vyplniť lekár, vedenie nemocnice, etická komisia a následne ministerstvo zdravotníctva. My sme skončili pri etickej komisii, ktorá to hneď zamietla,“ hovorí otec Amélie Juraj, ktorého dcérka je preto momentálne odkázaná na pomoc od ľudí. V takej istej situácii je aj päťmesačný Alexejko.

„My sme žiadosť o lotériu neposlali, pretože náš ošetrujúci lekár nám ju nevypísal. Pokúsime sa však osloviť lekára v Košiciach, ktorý už dvom deťom žiadosť poslal. Verili sme, že nám štát dokáže zabezpečiť genetickú terapiu, že to oni nám pomôžu a ukážu cestu, ako to zrealizovať,“ povedala mama Andrea, ktorá by pre svoje dieťatko zniesla aj modré z neba.

Do 2 rokov a 13 kíl

Deťom s diagnózou SMA1 odumiera svalstvo. Bez podpornej liečby by sa nedožili dvoch rokov. V súčasnosti je liek jediný svojho druhu na svete a údajne dokáže s 90 % pravdepodobnosťou zastaviť progres SMA u detí menších ako 2 roky. Dieťa tiež nemôže mať viac ako 13 kíl. Starším deťom sa už nepodáva, pretože nie je možné zabezpečiť jeho správne fungovanie a prijatie pacientom.

 

Riško (1,5)

  • doteraz vyzbieraných (k 18. 2. 2020): 1 078 942 €
  • chýbajúca suma na liek: 921 058 €
  • liek musí dostať najneskôr: 20. 4. 2020
  • zostávajú mu: 2 mesiace

 

Alex (1,5)

Alex - 1,5 roka: Rozkošní chlapčekovia budú mať o pár mesiacov dva roky a preto drahý liek potrebujú čo najrýchlejšie. Otvoriť galériu
Alex
Zdroj: anc

  • doteraz vyzbieraných: 226 038 €
  • chýbajúca suma na liek: 1 773 962 €
  • liek musí dostať najneskôr: 20. 7. 2020
  • zostáva mu: 5 mesiacov

 

Amélia (1)

Amélia Otvoriť galériu
Amélia
Zdroj: fb

  • doteraz vyzbieraných: 20 326 €
  • chýbajúca suma NA LIEK: 1 979 674 €
  • liek musí dostať najneskôr: 19. 1. 2021
  • zostáva jej: 11 mesiacov

 

Alexej (5 mesiacov)

Alexej Otvoriť galériu
Alexej
Zdroj: fb

  • doteraz vyzbieraných: 225 386 €
  • chýbajúca suma NA LIEK: 1 774 614 €
  • liek musí dostať najneskôr: 18. 9. 2021
  • zostáva mu: rok a 7 mesiacov
Diskusia / 0
Autor: šiš, kuk, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
(ilustračné foto).
Z dôvodu drive-in testovania odklonili trasy MHD: V Bratislave chcú predísť dopravnému kolapsu
Španielsky premiér Pedro Sánchez
Prelomová dohoda pre Španielsko: Získajú miliardy eur, ale o pôžičku záujem nemajú, chcú len granty
Opäť vysoké čísla! Laboratória otestovali viac ako 18 000 ľudí, ďalšie obete COVID-19
Robo je po trinástich rokoch opäť slobodný.
Foto
Veľký prieskum medzi známymi tvárami: Prečo sa (ne)budeme testovať! Väčšina sa zhodla, štipľavá odpoveď Roba Pappa
Držiteľka slovenského rekordu, krásna Emma, má pred sebou skvelú kariéru.
Krásna Emma drží slovenský rekord: Atletiku jej mama najprv zatrhla
(ilustračné foto)
Bývalá škôlka v Dúbravke roky chátrala, poslanci sa zhodli na jej osude: Prerobíme ju na zariadenie pre seniorov
tovky demonštrantov sa vo štvrtok 14. novembra 2019  zhromaždili pred budovou gruzínskeho parlamentu v Tbilisi, aby
Výsledok parlamentných volieb v Gruzínsku je neistý: Opozícia spojila sily, chce zosadiť vládu
Krásna tenistka zažila horor, ktorý jej zničil život.
Foto
Mala byť hviezdou, všetko sa náhle zmenilo: Myslela som si, že to je moja posledná noc!
ľudia čakajú na testovanie na Starých Gruntoch v Bratislave.
Foto
Enormný záujem o celoplošné testovanie: Pozrite, ako to vyzerá pred odbernými miestami
Ján Figeľ
Silný odkaz Jána Figeľa všetkým nahnevaným ľuďom: Podstatné nie je miesto, kde zapálime sviečku
Frederika a Marian Kotleba sú rozvedení.
Foto
Kotleba išiel do centrály ĽSNS 8 dní po pozitívnom teste na COVID-19: Rieši ho kriminálka! Čo mu hrozí?
V kanadskej juniorke bude zákaz bodyčekov. (ilustračné foto)
Hokej sa tam zmení na nepoznanie: V kanadskej juniorke bude zákaz bodyčekov