Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku Zolgensma, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú Zolgensmu. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Niekoľko tisíc ľudí si v nedeľu v nemeckom meste Hanau pripomenulo obete stredajšieho útoku
Spomienka na obete masakra: Zhromaždenia v Nemecku sa zúčastnilo niekoľko tisíc ľudí
Hokejisti Slovana.
Slovan pokračuje v drvení súperov: Po Liptákoch prišli na ranu Bryndziari
Pasažieri si vášnivo ukazovali lásku pred očami všetkých.
Párik predviedol spolucestujúcim nechutné divadlo: Robili to úplne bez hanby!
Kandidátky nestiahnu, aj keď nemajú šancu dostať sa do parlamentu. (ilustračné foto).
Výdavky strán na transparentných účtoch: Do kampane naliali najviac peňazí PS/Spolu a Smer
Na snímke zľava Adam Dužek (Trenčín) a Vladimír Michalík (Banská Bystrica).
Banská Bystrica zdolala Trenčín vďaka skvelým presilovkám, Poprad uspel v Košiciach
Teplotu merajú cestujúcim aj na budapeštianskom Medzinárodnom letisku Ferenca Liszta.
Maďarsko zavádza nové opatrenia v boji proti koronavírusu: Cestujúci z Talianska sa letiskovej kontrole nevyhnú
Diamond Princess bola v karanténe od 3. februára.
Počet prípadov nákazy neustále rastie: Koronavírus potvrdili štyrom členom posádky lode Diamond Princess
Lekári ošetrujú pacientov, ktorí sú infikovaní novým druhom koronavírusu na izolavenej jednotke intenzívnej
V Taliansku hlásia tretiu obeť koronavírusu: Podľahla mu hospitalizovaná žena s rakovinou
Manželia Adela a Viktor Vinczeovci
Žiaden luxus: Adela a Viktor Vinczeovci predali auto, na celebritnú párty dorazili MHD-čkou
Harry Matadeen začal každý deň piť svoj vlastný moč.
Foto
Muž každý deň pije svoj 2 týždne vykvasený moč: Neskutočné, čo všetko to s ním robí
Petra Vlhová.
Zlé správy z tímu Vlhovej: Štart v najbližších pretekoch ohrozený!
Víchrica znemožnila konanie tradičného karnevalu.
Víchricu Yuliu sprevádza aj dážď: Prekazili tradičné karnevalové slávnosti v Nemecku a Holandsku