Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Cmorej leží v nemocnici v umelom spánku.
Tanečník Cmorej po hrozivom úraze stále leží v umelom spánku: Vážna dohra na polícii!
Novozvolený prezident Spojených štátov Joe Biden.
Volební predstavitelia to oficiálne potvrdili: Joe Biden ovládol aj Michigan
So svojimi dielami cestuje po svete.
Foto
Mladý muž z Kazachstanu vyrezáva obrazce z listov: Umenie môže robiť len na jeseň
Novozvolený prezident Spojených štátov Joe Biden.
Novozvolenému prezidentovi Bidenovi sa črtá spolupráca: Samé zvučné mená
Grilovanie: Pred parlamentným výborom strávili možní generálni prokurátori dlhé hodiny.
Voľba generálneho prokurátora: Ústavnoprávny výbor odobril všetkých sedem kandidátov
Štart bezposádkovej sondy Čchang-e 5.
Aktualizované Foto
Čínska sonda odštartovala na Mesiac: Po dlhých 40 rokoch prinesie niečo unikátne
Španielsky kráľ s manželkou, kráľovnou Letiziou
Španielsky kráľ Filip VI. sa stretol s nakazeným, okamžitá karanténa! A čo jeho rodina?
Štvrté dobrovoľné kolo testovania v obci Vinosady.
1443
Pandemická komisia rozhodla: Čaká nás ďalšie celoslovenské testovanie!
Zdravotná sestra drží za ruku pacienta s ochorením Covid-19 na JIS v nemocnici v Ríme 20. októbra 2020.
Stovky obetí COVID-19 za jediný deň: Taliansko prekonalo ďalšiu hrozivú hranicu
Christian Eriksen prestúpil začiatkom roka z Tottenhamu Hotspur do Interu Miláno.
Zatiaľ ho nikto nechce: Škriniarov hviezdny spoluhráč prosí o prestup do iného klubu
(ilustračné foto)
Zima ukazuje svoju silu, teploty klesnú pod nulu: Na túto vec si dávajte pozor!
(ilustračné foto).
Z plastiky zadku nočná mora! Dve ženy zomreli po zákroku, chirurg čelí obvineniu